[時事] 器官移植事件與台灣社會 ◎吳嘉苓
(原文網址有相關資料連結)
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【醫訊第二刊】
器官移植事件與台灣社會──將錯誤轉換成制度改進的沃土
◎吳嘉苓
2011年11月30日
這個震驚全台社會的事件,原先處處是善意。這名年輕男性HIV帶原,
善意地隱瞞資訊,避免家人掛念;年輕男性意外身亡,志工善意地勸募
器官,母親希望化為大愛,代為決定捐增;醫療團隊迅速編排,進入移
植流程,救人性命是一切的初衷;手術順利成功,受贈病患及家屬獲得
新生,充滿感激。每一個牽掛他人、意欲助人的行動,卻未能整合成為
救贖與新生的美好故事。為什麼?
理解這個事件的關鍵字很多,本文僅從目前討論較為熱烈的「愛滋污名」
以及「科層組織」談起。這兩個關鍵字也是我們在台大醫學系「醫療與
社會」課程上的必讀主題,看似老生常談,面對此事件卻赫然發現歷久
彌新。
關鍵字一:愛滋污名。
愛滋於1980年代在人類社會大幅現身,最初由於對此病痛的陌生而帶來
恐懼,接著又將此病痛與性傾向、毒癮等社會向來鄙夷的行為相連結,
搞得即使HIV帶原、根本沒有發病,公私領域都可能飽受排擠。「污名」
若要傷害人,有時比病毒還要致命。各界也積極反省愛滋歧視,建立了
各種保障感染者權益的制度。在台灣,愛滋感染者權益促進會成為以感
染者為中心的倡議團體,積極發聲。我們也有了「人類免疫缺乏病毒傳
染防治及感染者權益保障條例」,明文立法「感染者之人格與合法權益
應受尊重及保障」,拒絕其在就醫就業就學安養與居住受到歧視。即使
如此,愛滋人權報告每年都仍有諸多歧視案例,而愛滋帶原也仍難以輕
易跟家人告知,這往往是希望避免家人無謂的擔憂、個人生活無謂的困
擾。這次事件,與其說是資訊隱瞞造成後續疏失,不如說是愛滋污名讓
帶原必須變成家人間的秘密。
在愛滋污名仍普遍存在的情況下,如何同時顧及帶原者的隱私,並且做
好傳染防治,不只是有理念就好,還涉及非常多精密的技術。一路以來
,大家也在錯誤中學到許多教訓。這次事件,就有來自監委立委與輿論
的提議,希望在健保IC卡進行愛滋的註記。愛滋權益團體立即回應,連
署反對此措施。連署聲明表示,這樣的註記無法提供最新的感染資訊,
無助於器官移植的風險管控,也可能惡化感染者的就醫權益。疾管局副
局長施文儀也明白指出,必須保障器官捐贈者的個人資訊,因此不支持
健保卡註記,也不接受醫院直接查詢捐贈者的個人資訊,而比較建議專
責機構透過器捐中心跟疾管局比對資料。這種民間團體與政府機構都妥
善考量感染者權益的作法,令人眼睛一亮,相信也是多年來跌跌撞撞而
累積的共識。這次的討論也讓我們更加確認,重視個人隱私與確保公共
利益並非互斥,而能相互支撐;越是能夠保障感染者權益,防治工作越
能妥善進行。例如,唯有顧及隱私的篩檢制度,才能讓大家安心進行自
願篩檢,也才能達到促進公共衛生(掌握病毒資訊),以及個人健康(
早期篩檢早期治療)的目標。而如何在器官捐贈的流程中,兼顧捐贈者
隱私,以及醫療安全,也需要持續提出創意的作法。
關鍵字二:科層組織。
即使當初家人捐贈的決策,無法得知愛滋帶原的資訊,後續的檢驗工作,
理論上是揭露此訊息的重要環節,作為是否適合移植器官的判斷依據。
透過揭露檢驗師與協調師作為事件的關鍵人物,我們看到器官捐贈不是
只有醫師施展高超的技術,完成救人的工作而已。任務被分成多重步驟,
志工、行政人員、協調師、檢驗師、醫護人員,在每一個步驟各司其職。
這次事件呈現檢驗師與協調師之間的溝通落差,各界在譴責溝通品質之
餘(例如缺乏對於特定訊息的警示形式),也提出各種確保訊息正確傳
遞的建設性策略,而我們也需要理解:器官捐贈與移植程序所涉及的層
層分工,反映了現今醫療照護活動的特質—醫院是個大型科層組織。這
個在組織形式上的特色,能提醒我們,檢驗結果的傳遞疏失,與其是一
場雙人之間的口誤或聽誤,不如說是科層組織下很容易發生的問題。
科層組織強調分層負責、依規定行事,使得複雜的工作更有效率,避免
每個職位的工作因人而異,而能有延續性與預期性。然而,這種形式理
性的運作,也遭遇缺乏靈活性、分層卸責、受法令束縛等問題。例如,
當媒體報導,檢驗師在傳遞資訊時,「口氣平靜」「語氣順暢」,似乎
並沒有突出愛滋帶原的這個資訊,而只是照一般檢驗數字來閱讀,我們
得理解這並非個人的冷漠,而可能是科層組織下的常見行為。由於精密
分工之故,一個檢驗師的工作就是檢驗,並不會直接面對那些煎熬的捐
贈決定、移植等待,或是能夠理解個案發展的來龍去脈,數字的意義有
時就難以馬上連回器官捐贈的情境。這次的確有不少討論,指責檢驗師
或協調師要如何負起責任,但是也有一些聲音針對醫院作為科層組織的
特質,探討流程設計上是否合理。這包括是否要加重確認的環節與機制
(訊息傳遞可能會產生的錯誤),是否應提高協調師的權威層級(錢少
事多還居然只是約聘人員),以及目前的人力編制與資源配置是否足夠
建立有品質的醫療照護等等。雖然事件早期一直著眼於低層醫護人員的
疏失,但是後來整體醫療組織的改革也越來越成為討論的焦點。如同過
去北城醫院護士打錯針的事後檢討,或是在醫療與社會課程常播放的英
國紀錄片「醫師為何會犯錯」,將醫療活動放在科層組織運作的角度下,
能提醒我們避免從個人的行為來看待疏失,而要透過這樣的疏失,看見
整體制度設計的問題。
理解這個爭議事件的關鍵字,還有很多,但是僅讓我用這兩個關鍵字,
呼應兩群社運團體在此議題的立場。一是愛滋感染者權益促進會等團體
所提出的,在制度改革呼聲中,細密考量愛滋感染者人權的重要性。另
一是醫改會提出的,在事後的檢討中,找出「系統 / 制度錯誤」應該
優先於聚焦「個人疏失」。這次事件有許多成熟的意見以及建言,也反
映出台灣社會病患權益以及制度性改革的角度,已經在台灣深根。一場
牽動各方善意的疏失,可以只是遺憾,也有潛力因為各方的反思能力以
及制度設計的創意,將錯誤轉換成制度改進的沃土,端看我們如何行動。
(作者為台大社會系、醫學系社會醫學科副教授,研究興趣為性別研究
、醫療社會學)
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