[募集] sirolimus治療LAM,列入健保給付提案消失

看板PublicIssue作者時間8年前 (2017/12/13 19:32), 8年前編輯推噓0(000)
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LAM是一種因TSC基因變異,造成患者平滑肌肉細胞不正常增生的疾病。 主要影響患者肺部, 可能出現的症狀有:呼吸困難,反覆發作的氣胸,乳糜胸,腎臟的血管脂肪瘤等。 除了支持性療法,以往對於較嚴重的LAM患者, 只有肺移植的選項能有效改善健康與存活率。 近年來的研究發現,mTOR抑制劑sirolimus,可以有效穩定LAM患者肺功能。 美國FDA已於2015年五月,通過sirolimus作為LAM治療用藥。 2016年,由ATS以及JRS出版的LAM臨床診療指引中,對於肺功能異常的LAM患者, 建議使用sirolimus治療。 由於LAM患者須長期服用sirolimus控制病情,希望健保能給付sirolimus治療LAM。 公共政策網路參與平台: Sirolimus用於治療淋巴血管平滑肌增生症(LAM),列入健保給付 https://join.gov.tw/idea/detail/bd15cfb9-94f5-4945-877c-5ca15533a34a 希望各位能幫忙附議,謝謝。 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 36.229.222.223 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/PublicIssue/M.1513164743.A.721.html ※ 編輯: OsamuMukai (36.229.222.223), 12/14/2017 00:11:48
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