[感想] 出隊後的家訪
出完隊後的這兩天,心裡一直掛念著煜的媽媽講過的一些話,
那些話隱約透露出她對如何教育煜的彷徨,我知道這是我們給予她們
支持的最好時機,於是便約了雅涵再做了一次家訪。
煜今天在咳嗽和流鼻涕,媽媽說流鼻涕是因為過敏,至於咳嗽,
我猜應該是那天頭髮很溼又吃冰的關係。在搭電梯上樓時,煜說了一
聲「拉鐵門」,估計他是想起我們抱他拉下鐵門的事,結果媽媽聽了
笑得很開心。
我們坐下來便聊起煜在活動中的表現,像是他大叫、買冰、開門、
搭電梯和看動物的情況。我們發現這些大致都在媽媽瞭解的範圍之內,
但我們一致都同意的是,煜在表達情緒和接受妥協上進步許多。我們跟
她說煜還很難和小隊員一起參加教案,她的眼睛裡有著些許的失望。她
覺得煜需要多和同學互動、學習社會化,可是幾次嚐試和小朋友共同作畫
的經驗,讓她感到挫折。她說小朋友會害怕煜把他們的畫弄得不好看,
總是讓煜自己畫一個角落,而煜也樂於獨享自己的小畫布。
她提起猶豫要讓煜唸普通班還是資源班,因為治療師跟他說煜的語言
能力很差,在普通班學不到什麼東西。講這件事的時候,媽媽顯得比之前
激動,治療師說的這些話,傷害了母親對孩子的信心。她說他不想讓煜
唸資源班,是認為孩子需要有好的模範,而在普通班裡有較多的孩子可
以讓他學習。我們點了點頭,便聊起對孩子們教育的看法。
我說,我們社團的宗旨是,與其讓星兒學習怎樣瞭解一般人的世界,
還不如教導一般人瞭解他們,並建立一個適合他們生活的環境。媽媽聽了
稱讚我們是一群天使。 她說國內確實有一些學校比較能包容星兒,但是
並沒有足夠的資源讓煜到那些地方就讀。我們社會對弱勢族群的資源投注,
其實已經到了落後的地步,尤其是台北市以外的地區,很少有人能接受足
夠的協助。我問媽媽說煜是在幾歲診斷出肯納症的,她說煜在兩歲前住在
南部,由他的祖父母帶他,是兩歲後還不會講話,才接受診斷的。我聽了
心裡很難過,在肯納症資源不足的地區,不知道還有多少孩子耽誤了接受
早療的黃金期。
另外值得一提的是,禮拜天媽媽來接他時,基金會老師跟他說煜還是
不要來比較好,學不到什麼東西,又讓哥哥姐姐這樣跑來跑去。我聽了很
難過,和煜的媽媽一樣地難過。我們告訴他,星雨的存在就是為了來陪伴
像煜這樣的小朋友,而且小朋友愈是狀況外,愈能刺激我們去思考如何
和他們相處。我們還鼓勵她讓煜報名假服,給煜一個嘗試的機會。
告別的時候,煜的爸爸也出來送我們,上次他不在家,這次他回家就
回房間裡工作,這不禁讓我想起與光同行裡,還沒完全接納光的爸爸。
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