[新聞] 「脖上的背包」德國女罕病長9公斤腫瘤　垂到大腿得用吊帶裝

看板Gossiping作者kairiyu (E N O U G H is enough)時間3周前 (2024/04/11 17:25)推噓17(20推 3噓 16→)

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1.媒體來源: tvbs 2.記者署名: 丘力龍報導 3.完整新聞標題: 「脖上的背包」德國女罕病長9公斤腫瘤　垂到大腿得用吊帶裝 4.完整新聞內文: 德國一名女子罹患罕見疾病「第一型神經纖維瘤」（NF-1 neurofibromatosis），脖子後方長出約20磅（9公斤）重的巨型腫瘤，重到垂到大腿，出門時還得用吊帶「攜帶」。隨著腫塊不斷增大，女子的喉嚨承受的壓力越來越大，導致呼吸困難並影響平衡。她痛苦表示，腫瘤就像「脖子上的背包」，就算只是輕輕碰撞，感覺也會像是被人「用球榜擊打。」《每日郵報》報導，來自德國格平根（Goppingen）的30歲女子亞歷珊卓（Alexandra），罹患「第一型神經纖維瘤」，從小學開始，脖子上便長出腫塊，15歲時長到柚子大小，如今則是約重20磅，佔她體重的20%，幾乎是她身高的一半。由於腫瘤實在太重，亞歷珊卓難以坐下、睡覺和穿衣服，也沒有工作，只能和父母同居。她行走時得格外小心，因為腫瘤經常導致她失去平衡跌倒。她也得盡量避免去擁擠場所，因為即使是輕微地意外撞到腫瘤，也會感覺像被球棒狠打。為此，她特別製作一條吊帶攜帶腫瘤，她的爸爸也經常走在她身後保護她。儘管諸多不便，亞歷珊卓仍不敢切除腫瘤，因為她擔心腫瘤附著在她的脊髓上，切除可能使她癱瘓。外科醫生也表示，由於大量血液注入腫瘤，切除也有失血過多風險。後來，亞歷珊卓跋涉千里來到美國洛杉磯，向頭頸外科腫瘤學家瑞安（Dr Ryan Osborne ）求助，經過6小時手術，並使用止血帶來切斷血流，終於成功將生長物移除。如今，亞歷珊卓終於可以買想穿的衣服，她表示：「我很高興有一個正常的脖子。我現在感覺很漂亮，像個公主。」神經纖維瘤病可分為兩型，第一型發生率約三千分之一，又稱為馮雷克林豪森氏症（von Recklinghausen disease），具有較明顯的皮膚病灶。發生原因是人類的NF-1基因發生突變，該基因調節一種在細胞生長中發揮作用的蛋白質，並被認為是腫瘤抑制因子。生長的腫瘤不一定為癌性。 5.完整新聞連結 (或短網址)不可用YAHOO、LINE、MSN等轉載媒體: https://news.tvbs.com.tw/world/2452462 6.備註: https://i.imgur.com/4LkdVpb.jpeg