[新聞] 罕病治療藥一劑4900萬 首例健保給付通過

看板Gossiping作者 (小朱朱 小當當~~)時間8月前 (2023/08/21 14:36), 編輯推噓11(13推 2噓 24→)
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罕病治療藥一劑4900萬 首例健保給付通過 公視新聞網 吳雅瑜 張國樑／台北報導 https://tinyurl.com/bdhrn7ut https://i.imgur.com/lUMSh6t.jpg
健保署今（2023）年8月開始，給付罕見疾病脊髓肌肉萎縮症（SMA）的基因治療藥物「諾 健生」，一劑治療費用高達4900萬元，創下天價紀錄，而這也是健保首次將罕病基因治療 藥品納入給付。 罕病脊髓性肌肉萎縮症SMA患者會不斷退化，甚至無法自主呼吸而死亡。健保署今年8月開 始給付，罕見疾病SMA的基因治療藥物「諾健生」，一劑治療費用高達4900萬元。 首例給付對象也出爐，是一名住在南部地區的未滿6個月嬰兒，目前已完成審核程序，待 醫院完成進藥程序後，這名嬰兒就能接受治療。 健保署副署長蔡淑鈴指出，「諾健生是針對6個月以內的小朋友，帶有遺傳基因的孩子。 這些孩子如果沒有治療的話，他一兩歲發病可能就會離開，所以我們在他6個月前施打， 對藥物在做臨床實驗的時候是最有效的。」 SMA罕見疾病發生率約1萬分之1到4萬分之1，以每年新生兒約13萬人估計，一年新增患者 約3至13人。 罕病團體表示，現在健保署花費4900萬元以治癒SMA，讓病人往後的數十年都能正常的生 活，對病人來說是一大福音。雖然目前國內有的3種治療SMA的藥物納入健保給付，但全台 SMA患者420人中，仍約有300多人不符合任一藥品的給付條件。 SMA治療藥物爭取協會理事長李怡潔表示，「有更多人是有治療迫切性的嚴重型患者，他 們可能會因為呼吸或是吞嚥沒有辦法自行做到，而有生命的危險。」 另外，醫事團體也提到擴大此給付彰顯對生命價值的重視，但也凸顯台灣健保總額成長率 以及總額不足的兩大困境。 台灣醫務管理學會理事長洪子仁提及，「罕病用藥其實這幾年成長率大概一年在12%左右 ，但是健保一年成長率只有3%，所以如果要來照顧這些罕見疾病的病友時，是不是應該要 讓健保的總額更夠。」 健保署強調，SMA基因治療藥物目前相關研究療效為終身有效，雖然單價高，但如果攤平 到終身就不覺得昂貴，對於健保財務衝擊沒有想像來得大。 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 114.34.61.199 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1692599801.A.E7C.html
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08/21 14:37, 8月前 , 1F
某些沒病一直去拿藥的真的該死
08/21 14:37, 1F
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08/21 14:38, 8月前 , 2F
被撞死都沒拿那麼多
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推
08/21 14:38, 8月前 , 3F
這案例大家應該沒意見，反觀高端？
08/21 14:38, 3F
推
08/21 14:39, 8月前 , 4F
攤提98年，一年也要50萬...但生命是無
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08/21 14:39, 8月前 , 5F
法用錢衡量的
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08/21 14:39, 8月前 , 6F
總比治療甲甲好
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08/21 14:39, 8月前 , 7F
4700萬除2千元檢驗費 可用在23,500婦身上
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08/21 14:39, 8月前 , 8F
那其他老人爛領藥的就抓嚴一點
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08/21 14:40, 8月前 , 9F
一婦配一夫 等於用在4萬7千 保戶身上
08/21 14:40, 9F
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08/21 14:40, 8月前 , 10F
我比較想問4900萬這個數字 多幾個0
08/21 14:40, 10F
推
08/21 14:40, 8月前 , 11F
挽救一條生命，值得
08/21 14:40, 11F
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08/21 14:40, 8月前 , 12F
會造成人民公憤叫政府不要救？同樣
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08/21 14:40, 8月前 , 13F
都是一般平民情況下
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08/21 14:41, 8月前 , 14F
3個高雄IP在贊成 到底水多深啊
08/21 14:41, 14F
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08/21 14:42, 8月前 , 15F
比你平均2萬分之1的比例 有效多了
08/21 14:42, 15F
推
08/21 14:42, 8月前 , 16F
當然不大啊 反正1點調成0.6元就好
08/21 14:42, 16F
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08/21 14:42, 8月前 , 17F
…
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08/21 14:43, 8月前 , 18F
全球的一般保險 有人在保這個的嗎?
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08/21 14:43, 8月前 , 19F
擠壓別人的健保資源
08/21 14:43, 19F
噓
08/21 14:48, 8月前 , 20F
問題是這疾病如果先做基因檢測可以很有
08/21 14:48, 20F
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08/21 14:48, 8月前 , 21F
效預防，政府應該要把健保主力打產前檢
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08/21 14:48, 8月前 , 22F
測這塊吧
08/21 14:48, 22F
推
08/21 14:49, 8月前 , 23F
八卦是，SMA是遺傳性疾病，完全是可以預
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08/21 14:49, 8月前 , 24F
防的，可是健保卻不給付2000塊的檢驗費
08/21 14:49, 24F
推
08/21 14:53, 8月前 , 25F
高端也花很多錢 水深深的
08/21 14:53, 25F
推
08/21 14:59, 8月前 , 26F
長痛不如短痛。。
08/21 14:59, 26F
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08/21 15:09, 8月前 , 27F
比高端便宜多了
08/21 15:09, 27F
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08/21 15:13, 8月前 , 28F
支持
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噓
08/21 15:19, 8月前 , 29F
我只問這東西一針永久治療嗎?如果後續
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08/21 15:19, 8月前 , 30F
還是要繼續打 小孩繼續痛苦 那不如早點
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08/21 15:19, 8月前 , 31F
讓小孩解脫會比較好吧? 對健保也好
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08/21 15:35, 8月前 , 32F
1劑份量是?講得不清不楚.
08/21 15:35, 32F
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08/21 15:36, 8月前 , 33F
幾人份?
08/21 15:36, 33F
推
08/21 15:41, 8月前 , 34F
希望這小孩長大不會是8+9或是猴子
08/21 15:41, 34F
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08/21 16:17, 8月前 , 35F
樓樓上，內文有寫，終身有效
08/21 16:17, 35F
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08/21 17:36, 8月前 , 36F
長大別當哥布林就值得了
08/21 17:36, 36F
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08/22 08:08, 8月前 , 37F
討論健保議題，結果某人在查IP 是台灣
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08/22 08:08, 8月前 , 38F
哪裡人
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08/22 08:08, 8月前 , 39F
笑死
08/22 08:08, 39F
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