[新聞] 全台鬧血荒 300位重度海洋性貧血病友恐面臨生命危機

看板Gossiping作者qazsedcft (安平)時間1年前 (2022/12/19 00:04)推噓4(5推 1噓 6→)

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1.媒體來源:聯合報 2.記者署名:記者鄒尚謙／台北即時報導 3.完整新聞標題:全台鬧血荒 300位重度海洋性貧血病友恐面臨生命危機 4.完整新聞內文: 全台鬧血荒，據血液基金會昨日統計，目前各縣市的捐血中心A型、B型、O型、AB型皆處於「極缺、偏低」，全台平均血液庫存僅剩3.2天。目前台灣仍有300多位重度海洋性貧血患者，需一輩子接受治療，對每2周就要輸血治療的病友來說，血荒無疑是生命的重大危機。現年32歲的周先生每兩周就要回醫院輸一次血，從小就患有海洋性貧血的他，每天都要使用排鐵劑幫助生活；若輸血量不足就容易感到疲憊、喘不過氣。除治療的副作用外，就學、求職也多了門檻，不僅要常常請假，有時還得面對同儕或雇主的異樣眼光，為了能夠定期治療，更是無法出國旅遊。國健署統計，全台灣約有150萬人帶有海洋性貧血基因，若父母皆為同型帶因者，小孩即有4 分之1機率罹患重度海洋性貧血。由於大部分帶因者不會出現症狀，因此容易忽視，過往每年新生兒中，大約就有20至30位重度海洋性貧血患者。台灣海洋性貧血協會理事長、台大醫院小兒部血液腫瘤科醫師盧孟佑表示，要瞭解自身帶因狀況，要透過血液檢查材能夠得知，近年政府積極推動產前基因診斷遺傳檢查，近年新增的重度海洋性貧血新生兒已減至個位數。但目前台灣仍有300多位重度海洋性貧血患者，需一輩子接受治療。盧孟佑說明，海洋性貧血是一種遺傳性血液疾病，人體中的血紅素由血基質及血紅蛋白鏈所組成，由於血紅蛋白鏈的基因發生問題，導致血紅素在合成時，「沒辦法製造出完整、成熟的紅血球」，異常紅血球便容易在體內被破壞，進而產生貧血，無法將足夠氧氣與營養送到全身，影響身體器官的運作。「如不配合治療可能會導致心臟衰竭而死亡。」盧孟佑表示，重度海洋性貧血患者約一歲左右開始出現症狀，因此每2至4周就必須定期輸血治療，長期輸血也容易產生鐵質沉積於不同器官，嚴重將引起心臟衰竭；因此搭配服用排鐵劑，但仍有腸胃不適等副作用，患者也常因麻煩而自行停藥。不過，盧孟佑也表示，近年已有新一代紅血球成熟劑的出現，並已經通過食藥署核准，除了能夠調節晚期紅血球成熟，臨床實驗也證明能讓患者的紅血球活得比較久，改善無效造血狀況，進而減緩病人的輸血頻率和輸血量，同時減少鐵質沉積，降低吃排鐵劑及副作用的問題，還有機會延長患者壽命。盧孟佑指出，現在治療已較幾十年前進步許多，海洋性貧血患者只要規律接受治療，仍可以正常工作、甚至出國讀書。因此，病友務必配合醫囑服藥、治療，也期盼大眾可以更加重視海洋性貧血議題，給予更多的支持與鼓勵。 5.完整新聞連結 (或短網址)不可用YAHOO、LINE、MSN等轉載媒體: https://udn.com/news/story/7266/6847427 6.備註: -- 我當然不放在眼裡！老佛爺是要放在心裡尊重的！ -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 111.250.173.165 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1671379486.A.0ED.html

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wwvvkai

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snow3804

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blueskyqoo

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