[問卦] 生存報告+想請教生病的嚴重基準是怎麼判
先來一張可愛的小平
另外感謝護理人員辛苦的付出
正文如下:
距離上次在ptt發文已經過了三個月了,
來說說這三個月我所做的努力吧~
首先就是網友和親戚一面推的台大,
台大那裏看了兩位醫師所給出的答案似乎就是無解,
便推薦我去看他們新創的癌醫,
在那裏我也是做了各式的檢查,
都是發炎指數很高其他都正常,
但是也找不到發炎確切的位置,
於是就回馬偕繼續吃消炎藥跟免疫製劑了。
再來談談皮膚的部分,
關於這點我是比較不服氣的,
健保有個機制是當你服藥滿多久可以去申請自費藥物,
而我吃了三個月的秋水仙素+抗生素,
也就是傳統治痘痘的方式,
之後申請口服跟外用的a酸。
結果到了三個月時健保局給出的答案是他們認為a酸無法對我有幫助的療效,
經過幾次上訴回答都是這樣,
那我就很好奇既然a酸無法,
那麼有效的生物製劑為甚麼無法申請呢?
更何況他們還說我這些都已經是蟹足腫了擦了不會有效,
於是我們又附上了對比圖,
痘痘很明顯的增加很多,
而且衣服一樣每天沾滿了血,
那這樣不算有新增嗎?
然後也長出了許多纖維瘤也去開刀弄掉了。
再來是腸胃問題,去照了胃鏡小腸鏡大腸鏡,胃潰瘍、十二指腸出血、結腸潰瘍、直腸潰瘍,
其實就跟我三年前做出的結果一模一樣,
但是就只說是慢性的腸胃炎,也無法查出原因,也不知道得了什麼病。
接著是膝蓋的問題,有一次我不小心在樓梯摔倒,之後拐杖就離不了手了,
醫師就只建議做做看rpr看能不能讓受傷的軟骨組織跟半月板好起來,問題就是出在錢啊...
最後有去做身心障礙的評估,
豪不意外地沒有通過。
一個重度憂鬱+重度焦慮的沒辦法通過,
我也不知道他們嚴重的基準點到底在那裏。
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然後我也有項計畫正在實行就是到處去找我的朋友敘敘舊,
再請他們寫一些關於我們相處的種種,
老實說這些文字真的帶給了我很大的勇氣繼續面對,
也很謝謝有些朋友的家人聽到我的事就慷慨解囊,讓我少了不少負擔。
真的真的太感謝大家了,不管是實質上的金援,或是字裡行間的鼓勵,都是我能撐到現在的關鍵,如果有板友有意願幫助的也歡迎私訊我。
另外也創了粉專準備持續分享
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