[新聞] 新手父母心酸1歲女出生18天治療失敗「待換肝救命」

看板Gossiping作者pigeqboy (諳境)時間2年前 (2022/03/11 10:24)推噓4(6推 2噓 8→)

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https://tw.appledaily.com/life/20220310/65ZRRVCERNFU5OLN64TZ4TSBBE/ 新手父母心酸1歲女出生18天治療失敗　「待換肝救命」出版時間： 2022/03/10 09:02 更新時間： 2022/03/10 09:02 基金會編號：A5299 線上捐款初訪時，來到32歲阿葳（蔡琳葳）一家租住處，見她搗碎藥丸，加糖水拌勻後，用湯匙餵給末足歲的女兒小濡吃，藥水仍帶苦味，小濡忍不住眉頭緊蹙、露出想要哭泣神情，阿葳邊拍背安撫邊說，小濡一出生就發現罹患膽道閉鎖，18天大時開刀治療失敗，目前等待換肝，「小濡出生至今，沒有一天不吃藥，想到就心酸，天天求神明保佑她平安長大。」阿葳說，她懷孕期間產檢一切正常，去年四月小濡出生那天，自然產過程不順改成剖腹，「生產後本來期待隔天護理師把孩子抱來，可以母嬰同室一起住院，想不到等到的是醫生通知小濡黃疸指數太高，要轉到加護病房。」阿葳說，經過一連串檢查，醫生確診小濡罹患膽道閉鎖，建議盡快進行葛西手術治療，「只是開完刀後，小濡第二天就出現敗血症，兩周後出現尿道感染，接著又患膽管炎…，狀況一件接著一件，常出院回家兩、三天就再掛急診住院。」阿葳說，小濡約四個月大轉診至醫學中心治療，「醫生評估已出現肝硬化合併肝衰竭，需換肝才能治癒。」左圖為目前正住院等換肝的小濡。（家屬提供）右圖為阿葳利用照顧罹患膽道閉鎖的女兒小濡空檔，做家庭代工補貼家用。韓旭爾攝圖片來源 : 蘋果新聞網阿葳嘆氣又說，她與42歲先生阿龍僅育小濡這個女兒，先生患有B肝，無法捐肝，「我又有嚴重脂肪肝，脂肪含量高達60%，醫生說脂肪需降到10%才適合做移植，所以小濡除了排隊等待大愛捐肝外，這陣子我也努力運動，飲食上少鹽、少油，多吃蔬菜，希望能改善脂肪肝情況，能夠自己換肝給她。」阿葳敘述女兒病況時神情平淡，但她說：「自女兒出生後，我不知哭過多少次，小濡就算能換肝，之後成長過程還是比正常的孩子要更注意及費心，我如果不堅強，女兒怎麼辦？」一旁阿葳先生阿龍接著說，過往家計靠他做建築零工，太太生產前也在蘭花種苗繁殖場做事，夫妻雙薪四萬多元支應生活、租屋開銷，「原本阿葳想產後她先請育嬰假半年，再重返職場，沒想到女兒會罹重病。」阿龍無奈說：「小濡出生至今，有一半時間都在醫院度過，住院吃的、用的，都比在家裡花錢。」阿龍說，小濡只能喝高度水解蛋白配方的奶粉，又需補充營養品，加上尿布等衛生耗材開銷，每月要一萬多元，「我的工作是看天吃飯，下雨天或工頭沒叫工，就沒錢掙，平均每月大約二萬多元，沒有太太一起打拼，實在不夠用，這陣子已欠人五、六萬元。」阿龍說，太太雖邊顧女兒邊做家庭手工，「但每月最多只能掙1000多元。」阿葳利用照顧罹患膽道閉鎖的女兒小濡空檔，做家庭代工補貼家用。韓旭爾攝圖片來源 : 蘋果新聞網訪視到一半，一旁的小濡突然哇哇大叫，尿布邊緣滲漏出黃色污漬，原來是便溺造成不適，只見阿葳負責安撫女兒情緒，阿龍熟練地快速幫女兒換好尿布，小濡也就結束啼哭。阿葳說，小濡因肝硬化併發症食道出現3條靜脈曲張血管，「如果她哭泣情緒太激動，或者嚴重咳嗽，萬一食道靜脈破裂，可能會造成大出血，會有生命危險。」阿葳說，此外也要隨時注意小濡體溫是否正常，「只要一發燒就要掛急診，通常都要待在醫院打抗生素兩周以上才能出院，顧這樣的孩子，說真的壓力很大，但她是我身上的一塊肉，再怎麼累、怎麼苦，也要把她顧好。」阿葳看著女兒換完尿布後，在床上爬行的可愛模樣，她不捨說，女兒手、腳和鎖骨部位血管都是針孔，「所以小濡不喜歡被人摸手，尤其只要穿白色制服的護理師一碰到她就會暴哭，真的蠻心疼的。」而就在記者訪視後隔日，小濡又進加護病房，目前持續住院中。阿葳說，因小濡病況不穩，自己也脂肪肝也尚未降低，近日已先由先生的表弟進行捐肝配對中，需待至3月18日才知是否配對成功，「希望小濡能加油，等到換肝。」阿龍（右）難過自己有B肝，無法捐肝給女兒，阿葳(左)也盼自己有健康的肝臟能捐給女兒。韓旭爾攝圖片來源 : 蘋果新聞網兒童肝膽疾病防治基金會研究助理陳世齡表示，膽道閉鎖是指新生兒膽道系統發育異常，在台灣發生率約為萬分之1.5，每年新增病例約30至40例。此病發生的確切原因仍不清楚，唯一的治療方式就是進行葛西手術，也就是肝門空腸吻合術，一般而言，葛西手術後完全治癒比例約有三分之一，剩餘三分之二病童會因肝硬化而需接受肝臟移植。陳世齡說，小濡是基金會協助的病童，進行葛西手術時已提供一萬元急難金，並自去年五月起協助為期半年的特殊配方奶粉，但因基金會資源有限，無法再長期資助。阿葳自幼父母分居，手足還有一個妹妹，阿葳妹妹阿彙說，她的兒子晚小濡三天出生，目前做家管全職顧孩子，先生在工廠做工，「我們經濟能力也不大好，娘家媽媽因脊椎病變半癱，原本我和姐姐合力資助媽媽每月生活、尿布等衛生用品開銷五、六千元，現在姐要顧小濡無法工作，我只能盡力承擔。」阿龍說，他父母已逝，「其他2手足各有家庭負擔，一提到錢，能幫也不多。」醫院社工說，阿葳家領有育兒津貼每月3500元，房租每月3500元，如今阿葳需顧病女難分身工作，先生做零工每月2萬多元，不敷三口生活及小濡特殊配方奶粉、營養品及頻繁住院開銷。此外，若小濡可做移植手術，「其中多項醫材、藥品可能需自費，相關費用估算約需25萬元，醫院資源有限難補足所有缺口，此外，移植術後，可能會出現器官排斥問題，也因小濡需長期使用免疫抑制，身體抵抗力較低，容易受感染，家長至少要全心照顧一年，阿葳是難重回職場了，故轉介蘋果慈善基金會協助。」蘋果慈善基金會訪視後已從「不指定」捐款提撥急難金暫紓困。（韓旭爾／綜合報導）小濡2月底入院，目前仍在加護病房等待換肝。(家屬提供) 圖片來源 : 蘋果新聞網基金會編號：A5299 線上捐款蘋果慈善基金會求助‧捐款專線：0809-008585，02-66016999 (每日上午10時至晚上7時) 蘋果慈善基金會感謝您，感謝在此艱困時期，您的關懷之眼未曾離開，感謝在疫情與生活壓力下，您的善念始終同在。我們深信，這善，是人性中最有力量的情懷，我們再次謝謝您的同行，並祈願大家平安健康！祈願一歲的小女孩能盡快順利匹配到合適的肝且手術成功，平安長大~ -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 220.141.115.73 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1646965450.A.50D.html

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ansfan

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