[新聞] 家有2罕病童愛心社團贈洗澡椅已回收

看板Gossiping作者b10485762000 (台北寂寞部屋)時間5年前 (2020/09/16 10:10)推噓6(6推 0噓 8→)

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1.媒體來源:聯合報 2.記者署名:聯合報 / 記者蔡維斌／雲林縣報導 3.完整新聞標題:家有2罕病童愛心社團贈洗澡椅 4.完整新聞內文: 雲林縣斗六市越南媽媽吳氏深，育2女1男，家庭幸福，不料長女、長子都罹患「多發性硫酸脂質缺乏症」，全亞洲僅3個這類罕見病童，她家就有兩個，媽媽堅強走過12年，但孩子漸大抱不動了，光幫孩子洗一次澡就很吃力，經本報披露，雲林崇仁愛心會發起捐贈洗澡專用輪椅，讓她感受跨國愛心。 13年前在醫院擔任看護的吳氏深，和從事保險的老公相戀結婚，擁有幸福美滿家庭，不料命運弄人，原本健康可愛的長女和長子，2歲時走路愈來愈慢，語言學習出現障礙，原以為是自閉症。後來又生了小女兒，但3個幼兒2個病，吳氏深蠟燭三頭燒，咬牙苦撐，孩子病情每況愈下，上幼兒園竟無法走路，兒子甚至全身癱瘓，經基因檢查才發現和姊姊兩人都罹患罕見疾病「多發性硫酸脂質缺乏症」。吳氏的老公說，這類罕見疾病是基因造成，孩子在2歲後身體機能逐年退化，免疫力下降、吞嚥困難、無法語言，一小碗流質食物都得吃上1小時，洗澡皮屑掉落，尿便無法自理，目前無藥可醫，網路病例僅活到13歲。今年榮獲模範母親的吳氏深說，最頭痛的是孩子日夜顛倒，住院又怕吵到別人，只能常常抱著孩子在社區涼亭度過漫長黑夜或晨昏，她和別的母親不一樣，深怕孩子長大，因孩子每長大1歲代表又離她1步，只能用孩子有限的生命期間，好好愛他們。但孩子長愈大照顧起來更吃力，抱孩子洗澡成為每天沈重的工作。這位異國超級媽媽的故事經本報披露，本願山佛陀講堂等機構派員前往慰問，雲林崇仁愛心會、虎尾鎮代林武正、阿財雞肉飯店昨天也捐贈一部洗澡如廁雙用的輪椅，減輕媽媽負擔，吳氏深很感謝各界善心，感受台灣處處有溫情。 5.完整新聞連結 (或短網址):https://udn.com/news/story/7326/4862989 6.備註: 多發性硫酸脂酶缺乏症(multiple sulfatase deficiency) SUMF1基因突變引起的，該基因製造稱為甲醯甘氨酸生成酶（formylglycine-generating enzyme；FGE）的酵素，而 FGE 又負責活化另一組稱為硫酸脂酶（sulfatases）的酵素。缺乏甲醯甘氨酸生成酶會導致所有已知硫酸脂酶的功能不良或缺乏。硫酸脂酶是一群溶小體酶，負責分解含有硫酸鹽（sulfates）化學結構的物質，這些物質包括各種糖、脂肪和賀爾蒙。FGE 的功能缺失導致硫酸脂酶的缺乏或功能低下，使得未分解的硫酸鹽分子在細胞中積聚，而導致細胞死亡。在特定組織，特別是腦、骨骼和皮膚中細胞的死亡會導致多發性硫酸脂酶缺乏症的許多體徵和症狀。 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 114.24.22.23 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1600222220.A.0CC.html

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ev331

09/16 10:13, 5年前 , 1^F

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推

REDF

09/16 10:15, 5年前 , 2^F

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imApig

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