[分享]找婚禮攝影，順便幫助罕見疾病兒

看板GetMarry作者eethel (New Start)時間11年前 (2014/06/05 03:20)推噓8(8推 0噓 0→)

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蘋果日報從事婚禮攝影的琪琪爸，楊先生（四十一歲）坦言，出生第一個月，他每天睡覺起來，都希望這是一場夢，也因此一個月都不敢抱女兒，之後琪琪爸媽四處問人，上網查尋病因，才了解到琪琪身上的症狀是先天性的巨大型黑色素痣，發生機率僅五十萬分之一。琪琪出生後因身上的的黑色素痣常造成汗腺阻塞，容易發熱、發癢，常抓到破皮，弄得滿床是血，讓琪琪爸媽心疼不已，「所以我們家冷氣費一定比較貴！」除了在家不能太熱，也幾乎不讓她出門曬太陽，還要常幫琪琪擦凡士林保護肌膚。林口長庚醫院兒童整形外科主任莊秀樹則建議，因琪琪年紀還小「要趁早動手術，降低形成黑色素瘤機率！」《蘋果》採訪時，只見琪琪不怕生的一直笑、比YA，還跟記者玩起剪刀石頭布，琪琪爸看著琪琪天真的萌樣，想到愛女未來將面對數十次的手術，不禁哽噎、落淚：「不知道我這樣的醫療選擇對不對？」琪琪媽也擔心琪琪長大後，要面對同儕與社會好奇、異樣的眼光，但無論遇到什麼困難，夫妻倆人都會陪著琪琪一起勇敢面對。琪琪爸為了讓相同病症的家庭，能夠分享生活及治療經驗，在上週幫琪琪成立臉書粉絲團「黑色素痣琪琪寶貝」，短短數日已逾四千人按讚，湧入許多加油打氣的留言，還有網友從高雄寄送精華液給琪琪擦拭。（突發中心／桃園報導） http://www.appledaily.com.tw/realtimenews/article/local/20140605/410406/ -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 108.251.64.136 ※ 文章網址: http://www.ptt.cc/bbs/GetMarry/M.1401909658.A.6CD.html

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dorami1015

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