[問題]媽媽橫紋肌CK指數一直降不下來
媽媽在6/29因為不明原因發生了橫紋肌溶解,指數上升到了五萬,但抽血腎臟沒有問
題,正常是要吊點滴,給利尿劑讓尿排出就會正常,但媽媽因為給水太多就會造成肺
積水,醫生說媽媽肺部有點塌陷,可能是橫紋肌溶解造成心肌無力,所以就限水,戴
呼吸器處理肺部積水的問題,住了一個月左右,7/18橫紋肌的CK指數下降到了八千
,肺部也無積水,可能疫情關係,加上病情穩定,醫生就建議我們出院回家休養,回
家後兩次回診CK指數都在一萬上下卻降不下來,但尿色或者肌肉痠痛沒有這麼明顯
,回診時醫生也說目前穩定,只能讓它慢慢回復,但我還是很擔心不知道怎麼辦,需
要換其他醫生診斷看看,還是尋求但有沒有其他辦法呢?有沒有人有類似的經驗還是
方法可以分享呢?
媽媽發生的不明原因,醫生判斷疑似肝醣儲積症造成的,但這部分還是要等基因檢測
報告出來才能確定
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