[問題] LHON:雷伯氏遺傳性視神經萎縮症消失

看板Doctor-Info作者waynezen時間7年前 (2017/01/22 22:00)推噓3(3推 0噓 7→)

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各位好小弟朋友很不幸地被檢查出罹患這種罕見疾病因病情太罕見了無太多管道取得資訊想求助於PTT上的各位先進指導 ------------------------------------------ 性別:男年齡:27.8歲情況: 去年10月初發覺視力有退化至各大醫院檢查未果，直至今年初確診為LHON 11778這個點位的視神經衰退右眼先發病較為嚴重目前具本人描述視力大約只剩10%(視野缺損) ------------------------------------------ 我想請教各位版眾的是 1.畢竟此為罕見疾病，是否有人有此相關經驗能夠分享?? 好的壞的都行 2.已有上網查過了目前算是無藥可醫目前醫院採用延緩退化的藥物做治療剛好最近有篇文章是大陸有對此做研究有成功的案例在此抱著不放棄的態度在此尋求協助因醫療實屬專業，作為朋友無其他辦法了但真不樂見朋友因為這樣且才28歲毀掉大好青春先在此感謝PTT提供平台協助祝大家身體健康!!感謝 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 36.231.252.104 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Doctor-Info/M.1485093634.A.4A3.html

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wz02022

01/23 12:41, , 1^F

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darkspring

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