[自介] 器官障礙患者 & 可能加入身特新手

看板Disabled作者jaluson (無名)時間5年前 (2018/07/01 13:45)推噓14(14推 0噓 12→)

留言26則, 15人參與討論串1/1

看了版上的資訊想多了解殘障特考。 7/6～7/9可能會找朋友陪同，去逛一下台北多媒體展，了解一下補習班的函授。但畢竟脫離社會有點久了，考試方面，書可能也要自己重新念（以前是理工學生）目前身體還有些狀況要克服：（後面自介會談到） 1.是個腸道造口患者（輕度器官殘障） 2.膿瘍還在骨盆附近（斷層掃瞄還是看的到那個腔體）但被復原的血管肉壁包覆，雖會造成屁股仍會排分泌物（會難受），走動比較會感覺到膿瘍分泌（坐著比較不會）但因為排泄物已經從腹部排出，只要注意身體有無異狀，跟有沒有發燒就好。兩個醫生都說開刀穿刺等也不一定能完全處理好膿瘍，都不建議做積極性處理。 3.因為之前長期臥床，手腳有點萎縮無力。手腕沒力可能也要鍛鍊一下，要去習慣寫字。～～～～ ◎自介部分，先說明一下背景（有點冗長）我是後天導致器障的患者，幾年前（約莫7年前）31歲時罹患大腸癌第三期，癌細胞擴散到二、三個淋巴結，所幸尚未擴散到其它器官惡化成末期。手術拿掉腫瘤，切除直腸，為避免仍有肉眼看不到的癌細胞擴散，做了十五次化療跟放射性治療。然而，術後復原情況並不好，甚至接連發生腸沾黏和腸阻塞的現象，造成部分腸道壞死。又做了二、三次的切除手術，拿掉合計約93公分的大腸（包含直腸）。一個正常人切除這麼長的腸子，身體孱弱，再加放射性治療導致骨盆腔周圍肌肉纖維化，讓我沒法控制自己排泄，造成失禁（幾乎被困在家中的廁所旁）。每天都要經歷嚴重腹瀉，黃色糞便水反覆造成肛門的疼痛，吃止痛藥也緩解不來。日常生活上，睡也睡不好（患部隨時會排糞水、弄髒尿布而醒來），導致也不太敢吃東西，180公分身高硬生生瘦到47公斤。每個夜晚都在哭，哭到累了才能不管排泄，累到睡著。對於身體失控所產生的焦慮和痛苦，身心都接近崩潰邊緣。然而，相對於疼痛的折磨，生活中難堪、不知何時會好才是無期徒刑。 -- 醫生A曾建議要不要做人工肛門，先顧好生活品質再說。但我因沒法克服自己心理的恐懼，遲遲不願意。不過，屋漏偏逢連夜雨，在一次去區公所的路上，遭後方機車追撞，整個人屁股跌坐水泥地面，脆弱的骨盆腔受到不小的撞擊，竟持續的發炎疼痛。一開始醫生B（離家近醫院的醫生，癌症第二意見醫生）診斷為肛門膿瘍。做了二次引流手術，但回家後仍然持續高燒不退，後來緊急掛急診，進了加護病房。才發現原來是膿瘍跟不乾淨的排泄物交錯感染，細菌跑到血管裡頭，引發敗血症。最後醫生在我無意識下緊急做了人工造口（人工肛門），用了大量抗生素保住這條命。 -- 這段適應造口的期間，心理上仍然覺的很痛苦。面對殘缺的身體（現在糞便是從腹部排出）覺得自己身體好噁心，好骯髒，像怪物一樣，終身帶著便袋，內心走不出來。有一部韓國片 <希望。為愛重生>（改編自真人真事） https://star.ettoday.net/news/1069500 裡頭有跟自己一樣的病況，每次看了都淚流不止，不過片中小女孩遭遇更慘就是了....。批判自己、恨自己。想到自己年紀輕輕，卻受到這些折磨，怨天尤人也意志消沈了很久，五年後又二年，過往正常的社交生活都戛然而止，鎖在家裡過著半放棄的人生。 -- 不過自己沒察覺的，生理上做了人工造口之後，身體開始能正常進食了。睡覺也能睡了（排泄物就睡夢中讓便袋自己蒐集），體重漸漸回到60多公斤，外觀也沒明顯病容了。走過死亡的幽谷，也走過那段以淚洗面的漫長歲月，有時候仍然會想如果沒有那段曾經健康過的狀態，再走到殘缺身體的地步～這歷程的反差感，會不會比較快認命。只是想想，有些障礙者終生都要承受某方面的折磨（可能從出生那天），更甚者平凡人發生車禍意外，隨時都有可能從一個健康普通人變成一個殘缺者。再者，公安意外，八仙塵爆燒皮膚燙傷的年輕人，容顏的巨變，壞死肌膚的十級疼痛，（跟狀況更差的患者比，也是種轉念的有效方法，提醒自己知足些）只是人生阿～能不能不要有這麼多苦難....。永遠走在康復的路上，但卻永遠達不到治癒的狀態，真的好累～ -- 從癌症板到身障板，前前後後歷經七年，今年也38歲了，放棄了自己這麼久，在時間撫平傷痛和朋友鼓勵之下，才開始有點勇氣，嘗試面對這個社會。（這段期間主要是靠自己以前存款，跟癌症險，加上物質慾望很低，其實沒花到什麼錢）抒發了自己過往，現在心境反倒有點雲淡風清，可能是對比當時的痛苦還是有改善；也可能是在耐受性可接受的狀態下，習慣了。看板上各式各樣大家的經歷來看，寫一寫自己都覺得有點不好意思，大家都好勇敢。回顧這段歷程，如果有些成長的轉念，大概就是苦難都是命中注定的，痛苦的時候與其喊「為什麼是我」倒也可以反問「那又為什麼得是別人承受」把它想成這樣，提醒自己別過渡責怪自己。反正關於病痛、死亡，老生常談的那些，人的生老病死，以後每個人有朝一日還是都得要面對。有一天～我會是個回顧者，而不再是個處理者....。 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 111.248.82.154 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Disabled/M.1530423904.A.BD9.html

推

alice1742

07/01 13:54, 5年前 , 1^F

07/01 13:54, 1^F

→

alice1742

07/01 13:55, 5年前 , 2^F

07/01 13:55, 2^F

→

alice1742

07/01 13:55, 5年前 , 3^F

07/01 13:55, 3^F