[問題] 該不該做切片?

看板Disabled作者 (銀子)時間12年前 (2012/04/26 20:13), 編輯推噓4(4018)
留言22則, 5人參與, 最新討論串1/1
小女是腦性麻痺,8歲,領有智障及肢障中度的手冊,目前仍持續復健中。 小女出生後除了語言遲緩,二歲半前會走會跳,跟正常小朋友一樣,但之後發現 她掂腳尖走路,去長庚診斷才知道是腦麻,除了震驚、難過,也只能開始漫長的 復健之路。 這幾年跑遍各大醫院(高醫、義大、長庚),醫生們診斷大部分都是腳部張力強 ,需長期復健,但對於造成腦麻的原因幾乎都未說明。 這個月去榮總小兒神經科,醫師很熱心想幫忙查出原因,他們認為可能是脊髓小 腦共濟失調症或粒線體異常,除了抽血檢驗之外,還需要皮膚與肌肉切片,才能 得知更詳細的結果。 作為母親的我,當然想知道答案,但先生卻持反對意見,他認為小朋友就算知道 原因,還不是要持續復健,也捨不得讓小朋友再受折磨。 想請教板友們,究竟需不需要再做切片檢查呢?感謝大家! -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) ◆ From: 112.104.18.171

04/26 20:17, , 1F
不用做切片 因為那只是讓醫生累積研究資訊
04/26 20:17, 1F

04/26 20:18, , 2F
目前此狀況世界上仍無解...PS:你應可替孩子改多重障手冊
04/26 20:18, 2F

04/26 20:24, , 3F
當然如果你想對世界上未來的孩子有貢獻 我會建議做切片
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04/26 20:24, , 4F
但若照目前的科技 現在留切片只是讓醫學界做研究貢獻後人
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04/26 20:26, , 5F
做切片不會很痛 若是皮膚切片應該是很輕微
04/26 20:26, 5F

04/27 00:22, , 6F
1認同樓上所說的~但能更瞭解並因,其實會比較好~
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04/27 00:24, , 7F
未來的醫學怎發展是不知道,但尤其身障的夥伴,退化比他人
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04/27 00:26, , 8F
快~身為父母就自己取捨~我比較建議去做更深入瞭解~
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04/27 00:27, , 9F
並且早期發現~早期預防
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04/27 02:49, , 10F
感謝樓上兩位熱心的板友建議(還有寫信給我加油的貼心板友)
04/27 02:49, 10F

04/27 02:55, , 11F
我會斟酌情況從中做個取捨,再次感謝 ^_^
04/27 02:55, 11F

04/27 11:21, , 12F
腦麻不一定會多重喔 我也是肢障而已
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04/27 11:38, , 13F
如果是我個人是會願意 我小時候還滿常被當教學用的個案XD
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04/27 21:48, , 14F
婷板主的樂觀值得學習呢~ ^^
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04/28 00:50, , 15F
呵 我不當版主很久嚕XD 祝你們家小朋友復健順利喔
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04/28 00:51, , 16F
我5歲以前都不會走只會跪行 所以持續復建進步空間很大喔
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04/28 00:52, , 17F
你們跟孩子都加油喔^^
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04/28 10:34, , 18F
謝謝小婷的加油!我們會加油的!^^
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04/30 17:35, , 19F
我做過神經切片,也沒個結果,但是至少留下一些資訊
04/30 17:35, 19F

04/30 17:35, , 20F
其實我跟我媽也掙扎很久啦...
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04/30 17:36, , 21F
加油喔^^
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04/30 23:26, , 22F
謝謝zero的經驗分享 ^^
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