[心情]「三十而立」--一位重度腦性麻痺數學博ꐠ…
「三十而立」--- 一位重度腦性麻痺數學博士的生日宣言
孫嘉梁
美國德州大學奧斯丁分校數學博士
聲明：以下原文為我敬重的孫學長一字字敲鍵盤完成的，本人獲得
授權轉載於 PTT--身障板。歡迎善意轉載。
今年六月，自美國德州大學Austin取得博士學位後，我與長久以來
一直照料我居家生活的父母，在五年漂泊異鄉的生活後，終於返回
台灣；這恰好是我邁入三十歲的一年。孔子說：「三十而立」；但
對於出生就患有重度腦性麻痺，導致肢體語言與功能受損的我來說
，如何才能夠「自立」？這個問題已經在我腦中被思考了十幾年。
克服一切身體障礙，自行處理日常生活一切大小事？
雖然有幸擁有一直為我做復健的父母，但因為我身體失能情況嚴重
，總是有一些事無法獨力完成：我曾經費了一個多小時坐在馬桶上
自行完成淋浴（包括頭髮，但無法使用洗髮精），但是有一些部位
總是無法清洗乾淨，而且用盡全身力氣為自己洗澡，也失去了洗澡
的目的；再者，若花上幾乎所有的時間與精力，只為了能自行完成
一切生活所需，那麼我如何能發揮所學，對社會做出貢獻，也成就
自己的理想？最後，就算我能夠完全地自理生活，世界上還是有些
人無法做到；難道，做不到的人，就無法「自立」而在社會裡被邊
緣化嗎？若是如此，人類文明與禽獸何異？事實上，人類文明與禽
獸的重大差別之一，就是透過分工，一個人毋須完全自理生活，否
則每個人都需具備砍柴、插秧、種稻等能力。
依靠父母或伴侶？
雖然父母對於我的關愛是永遠的，但他們並不能永遠陪在我身邊；
而即使在他們有能力協助我的時後，我們的生命也不該理所當然地
被綁在一起。每個人都是一個獨立的個體，就算情感上與他人有多
麼深的連結，都還是應該保有獨立的個性與價值觀，以及生活空間
去追尋自己的夢。一個人不應該永遠為別人而活，也不應該被迫活
出別人期望的樣子。伴侶也是如此，雖然兩個人會在一起必定有相
互吸引之處，也因為所產生的愛而互相照顧，但這發自於情感的照
顧責任，不該成為加諸在彼此生命中的義務；若這種照顧變成了不
得不為的義務，不但雙方各自的主體性會隨之喪失，愛也會因此變
質。我想，「重障者必須完全依靠伴侶照顧」的錯誤觀念也是導致
我們不容易尋得伴侶的因素之一吧！
雇用外籍看護？
外籍看護的產生本質上就是來自於壓榨廉價勞力的思維，除了有違
反人權的嫌疑外，也是一種浪費人力資源的作法；以我為例，就並
不需要24小時的人力協助。另外，時時刻刻不間斷的顧佣關係，很
容易造成許多問題；而為數可觀的聘請費都必須全數由障礙者或家
屬負擔，對於大多數人是做不到的。
住進安養機構？
有服過兵役的男生都知道，軍中最大的缺點，並不是大量的體力操
練，而是缺乏個人自由。安養機構的設計，必然是以「管理者」的
方便為最優先考量，在這樣的環境下，成為「被管理者」的我們，
失去了自我選擇生活方式的機會；日復一日地過著被安排好的生活
，一個人的生命還有什麼價值呢？
難道，重度身心障礙者的命運，只有上面幾種選擇嗎？
因緣際會下，在美留學期間，接觸了「自立生活」的理念：不論是
多麼重度的身心障礙者，都有權利過著自我選擇，自我決定，自我
負責的自主生活。這個發源於美國的觀念，經由日本，輾轉傳入台
灣，促使了「社團法人新活力自立生活協會」的成立；協會引進「
個人助理」的觀念與服務，在「尊重障礙者主體意志」的前提下，
有給職的「個人助理」代替障礙者身體失能的部分，使障礙者能夠
與常人一般地自主生活。我也在協會的幫助下，搬出了原生家庭，
進行著這一條「自立生活」的生命之旅。然而，讓每個人能夠自主
地生活，其實是國家不可懈怠的責任。在我邁入三十歲的這一天（
2011年9月24日），我將於下午一點鐘，在凱達格蘭大道前，向台灣
政府與社會發表「自立生活宣言」：
「自主生活」是一項基本人權，身心障礙者的由於部
分身體功能的受損，以致無法僅靠個人的能力，在生
活中保有完整的自主性；站在保障人權的立場，國家
應該以制度提供足夠的支持，使得每個人都能夠享有
「自主生活」的權利。
三年來，「新活力自立生活協會」在拮据的經費下，已經幫助數名
重度肢體障礙者，搬離原生家庭或教養機構，自主地生活在社區中
，並且參與社會。這些朋友也將集結起來，用簡短的故事來說明「
自立生活」在生命中造成的改變；藉此達到下列目的：
1.讓社會大眾瞭解：即使是重度的障礙者，在足夠的
支持下，也能自主地生活並參與社會；而這種經驗
對於一個生命而言，是極為重要的。
2.引起輿論，促使政府完整地保障每個人「自主生活
」的基本人權；具體地講，我們要求內政部基於如
後說明的理由，檢討並改善居家服務制度，並且修
正即將實施的「身心障礙者自立生活支持試辦計畫
」。
目前各地方政府社會局提供的居家服務，並無法保障重度身心障礙
者享有「自主生活」的基本人權，其根本原因在於，其定位與宗旨
，完全忽視障礙者的主體性。以我現在使用的服務為例，其契約書
開頭即載明：「（本服務）旨在提供喘息式照顧服務，以舒緩家庭
長期照顧壓力，減輕家庭負擔」；對於一個成年的身心障礙者而言
，此預設立場是非常荒謬的！這項制度的具體缺失，有以下幾點：
1.核定下來的服務提供時數顯然不能滿足與評估時所
發現到的需求。
2.派遣單位無法在障礙者需要協助的時間，派出人力
來填滿核定下來的時數。
3.男性服務員人數偏低，造成無法提供體力需求較大
之服務，如搬移。
4.不提供維持生理機能所需之侵入性服務，如：導尿
、挖糞、塗藥。
要完整地保障「自主生活」的權利，僅僅彌補障礙者的「居家生活
自理能力」是不夠的。為此，內政部即將在明年實施「身心障礙者
自立生活支持試辦計畫」，目的在於「協助身心障礙者自我決定、
選擇、負責，在社區生活並平等參與社會」。此計畫在框架上模仿
「新活力自立生活協會」三年來所提供的「自立生活支持服務」，
但其內容完全忽視身心障礙者的實際需求，以及計畫的可行性；在
許多不合理的規定中，與接受服務的身心障礙者最為相關的有：
1.個人助理支持服務費，每小時新台幣110元；即使對
於極重度失能的身心障礙者，每月補助最高上限也
只有48小時。平均計算起來，即使是極重度失能的
身心障礙者，每日最多也只能獲得1.6小時的補助，
如此少的時數，連協助完成基本的生活起居都不夠
，遑論促進社會參與；
更實際的問題是，如此低的報酬，根本無法引起大
多數人擔任個人助理的動機。（平均每日約176元的
服務費，扣除往返服務地點的交通費之後，已所剩
無幾！）
2.同儕支持員對於同一身心障礙者每年最高個案諮詢
費僅補助10小時。一位身心障礙者由於長期以來處
於被保護與被限制的環境，在自立生活計畫執行的
初期，是需要同儕支持員付出大量時間，幫助他連
結各種資源，陪伴他嘗試各種可能的生活形態，才
能建立他的信心，找尋出他想要的生活模式。
每年10小時的補助，令人不解此計畫的規劃者，是
否有一絲瞭解身心障礙者開始「自立生活」時所會
面臨到的實際困難與需求？
<全文終>
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