[心情] 我的寶寶第13對染色體異常

看板Disabled作者 (無聊滴小C)時間14年前 (2011/07/13 16:05), 編輯推噓4(4推 0噓 54→)
留言58則, 6人參與, 最新討論串1/1
前天的時候,醫生告訴我,我的寶寶染色體檢查報告裡發現,第13對染色體異常 報告結果是:47,XX,+13 醫生也告訴我,染色體異常可以申請重大傷病卡跟殘障手冊 前一陣子才因為寶寶聽力問題來板上問過幾個問題 那時候以為,寶寶只是單純發展遲緩跟聽力損失 沒想到是染色體異常 但我真的覺得寶寶看起來跟正常的小孩沒2樣 可是心情還是很低落......... 很自責自己給了寶寶這麼不好的染色體 容許我問一個問題,染色體異常是會被歸類在輕度中度重度的哪一個? 謝謝大家^^ -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) ◆ From: 123.195.100.122
推
07/13 16:11, , 1F
這個要由醫生鑑定才能確定喔。
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07/13 16:11, , 2F
「重大傷病卡」跟「身心障礙手冊」是不同的東西。
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K大,寶寶的重大傷病卡有下來了,被歸在第8類,而且是永久的 所以我想我還是去問復健科醫生的意見好了 ※ 編輯: s52053033 來自: 123.195.100.122 (07/13 16:14)
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請不要責備自己這種事情。此外，任何檢查都有不及的地方，
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有時候除非家裡已有相同病患可以比對其DNA，否則很難確認。
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推
07/13 16:18, , 5F
拍拍,這不是你願意的,請不要自責.(雖知多說無意,我是天生視神
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經萎縮,都快30y了,我媽到現在還是覺得她把我生成這樣,所以很
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多事都要丹戴)...= =
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不知是否有做過遺傳諮詢呢??且...真的要有心理準備....
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因為我22歲就懷孕,醫生可能覺得我很年輕,所以沒建議我要做羊膜穿刺 寶寶出生時,除了左手左腳個多一指外,體重偏輕(2360),右耳聽力異常,其他一切都很正常 醫生也說,要是想懷第2胎就要跟我跟先生去做染色體檢查 ※ 編輯: s52053033 來自: 123.195.100.122 (07/13 16:24)
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巴陶氏症...可能會早夭...所以就算再難過也好...
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也要替自己跟孩子加油...
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話說..若以巴陶氏症來說..不知妳孩子是否有心臟方面疾病
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若有的話...都會歸類於重度 極重度
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總之...加油..別想太多...好好的盡心去照顧小孩
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前天也有做超音波,醫生說左腎有輕微的水腎,其他都正常 我也蠻擔心寶寶會很早就走....網路查到是不會活過3歲,活過也會是重度智障 醫生是說有50%的機會會智能不足 ※ 編輯: s52053033 來自: 123.195.100.122 (07/13 16:28)
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就盡力去做到自己能做到的範圍..比責怪自己來的有用
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不管年不年輕..都要去做穿刺啊- - 真是想省事的醫生= =
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話說..不知小孩是否還有再去做詳細檢查?
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醫生有建議要去看遺傳的門診 ※ 編輯: s52053033 來自: 123.195.100.122 (07/13 16:30)
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巴陶氏症通常都會伴隨著先天的心臟疾病 or 視力..等等
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還是我明天順便問問復健科醫生好了,我也很擔心她的心臟跟視力 ※ 編輯: s52053033 來自: 123.195.100.122 (07/13 16:33)
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http://ppt.cc/kTZh <~ 去年網友的blog
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我是覺得...現在一是加入基金會,在金錢方面多少可以輔助
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二是...再去大醫院做更詳細的檢查,雖然會對小孩很不舒服
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但至少可以確保診斷出什麼疾病,免得忽然間又說有什麼病
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會受不了那種壓力的...
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我今天有打去罕見疾病基金會,他說寶寶的第13對染色體異常不被列入政府的罕見疾病 所以就不能+入基金會,但還是很熱心的回答我的問題 ※ 編輯: s52053033 來自: 123.195.100.122 (07/13 16:37) 我也有打算要去台中榮總再做進一步的檢查,我昨天一直擔心寶寶會活不過3歲... ※ 編輯: s52053033 來自: 123.195.100.122 (07/13 16:38)
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嗯,別想太多...等進一步檢查出來就知了....加油
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其實真的很難不去想... 我發現我的寶寶跟網友的寶寶有幾分像 眉毛間的微血管,鼻子人中也像 ※ 編輯: s52053033 來自: 123.195.100.122 (07/13 16:43)
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小孩剛出生都多少會挺像啊,不然怎會常有抱錯小孩的事- -
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儘量不要想太多,反而對自己對小孩會好很多
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嗯....我想我真的不要亂想了...這幾天都睡不好 ※ 編輯: s52053033 來自: 123.195.100.122 (07/13 16:48)
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別忘了..嬰兒...很聰明的.會感受到母親的情緒起伏
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妳開心...嬰兒才會跟著開心...
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有時候會覺得老天在捉弄我...為什麼要讓寶寶快滿2歲時才讓我知道? 這比一出生知道還讓我不能接受 ※ 編輯: s52053033 來自: 123.195.100.122 (07/13 16:51)
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那就是出生時..醫院方面的疏忽了,很多醫師只會用"看"的
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用二眼去看..看過就算,再說小孩看起來沒事,很健康
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我本來也很氣醫院,但生氣也沒用 所以現在那家規模不小的醫院我只帶寶寶去看復健科,其他的一律不看 ※ 編輯: s52053033 來自: 123.195.100.122 (07/13 16:58)
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07/13 16:57, , 30F
另外還有一件事沒提到,你要早點去檢查,好拿到診斷書
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才能去申請身障手冊...到時可以去申請政府輔助..
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一個月幾千元..全看障礙程度而決定輔助多少
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你說的是低收入戶嗎?但我有聽說低收入戶不好辦 ※ 編輯: s52053033 來自: 123.195.100.122 (07/13 16:59)
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申請中低收入戶...方法多的是..有明有暗的..這個就...
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多問問自己先生or雙親了...且早點申請到身障手冊
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我去問里幹事看看,之前有申請都被打槍.....以年收入太高被駁回.. 但先生跟寶寶同一戶,先生一個月賺兩萬多...這樣也被嫌高...唉! ※ 編輯: s52053033 來自: 123.195.100.122 (07/13 17:04)
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也有醫療補助..不然每個月下來..花在醫院上的錢可是挺多
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現在最主要是帶小孩去做更進一步詳細的檢查報告
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取得診斷書.好去申請身障手冊..然後再進一步去想輔助的事
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前天醫生有開給我診斷書,上面是寫全面性發展遲緩 染色體疾病 醫生也說,如果要在他們醫院開手冊,就醫要滿半年,所以我明天會去寶寶復健的醫院問他能不能幫我開? ※ 編輯: s52053033 來自: 123.195.100.122 (07/13 17:08)
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就小孩跟先生二人同一戶,沒其他人嗎? 妳呢?
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另外就醫滿半年之類的..要看醫院..每家醫院不同規定
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這方面我不太了解...因為我是直接在醫院取得診斷書後
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再自己去區公所社會課申請...
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http://ppt.cc/S39U <~ 這是台中申請的資訊網頁
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我家這的公所要我先拿寶寶的照片及證件去,再讓我拿申請表給醫師寫 ※ 編輯: s52053033 來自: 123.195.100.122 (07/13 17:15)
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還是妳要先去區公所申請身心障礙鑑定表後再去檢查呢?
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總比妳還要留醫半年...天瞧得半年之後會如何@@
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對~~我就是要照你的方法去寶寶復健的醫院,請復健科醫生幫我開 ※ 編輯: s52053033 來自: 123.195.100.122 (07/13 17:16)
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07/13 17:15, , 45F
那就拿申請表給醫師寫啊...這寫不行,...換下一家= =
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那個醫師應該不會刁難我啦!因為染色體異常好像是很嚴重的病 前天醫生幫我申請重大傷害,昨天晚上健保局就通知我了 ※ 編輯: s52053033 來自: 123.195.100.122 (07/13 17:18)
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07/13 17:19, , 46F
那就加油了..早點申請到比較好,畢竟有時有手冊比較好辦事
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謝謝你,願意給我方法,也聽我訴苦QQ ※ 編輯: s52053033 來自: 123.195.100.122 (07/13 17:23)
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07/13 17:26, , 47F
我沒有給妳什麼方法啊..反而很狠心要妳做好心理準備- -||
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至於訴苦..我相信身障版的網友人都是很好心的....
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若妳有什麼困難..疑惑...還是心情分享
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很多人都會願意幫妳的...只是這時間點上..正好我在而已@@
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對阿~~~剛剛打字打太快就送出,我覺得身障版的版友都很好,會給建議也給個明確的方向 而且我問問題,很快就能得到解答 希望以後能換我給板友建議拉!^^ ※ 編輯: s52053033 來自: 123.195.100.122 (07/13 17:30)
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07/13 17:28, , 51F
所以..加油..要開心..妳開心..其他人也會開心,尤其是孩子
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07/13 17:29, , 52F
試著別再去想負面的事,把空閒的時間去想想,還有什麼可以
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去幫忙到孩子的事...
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積極去面對....這才是only one 的抉擇
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好~~~我也覺得寶寶目前身體健康已經是上天最大的恩賜了.... 至少沒出現讓我難過的疾病,不管如何,我應該不要在想那些事情了^^ ※ 編輯: s52053033 來自: 123.195.100.122 (07/13 17:40)
推
07/13 17:55, , 55F
只能活三年，就當三年功課吧～像我媽練了三十年…
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07/13 18:57, , 56F
印象中身障津貼不僅要看家戶所得，另外還要看不動產..等
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07/13 21:04, , 57F
那就是太守規矩了...路並不只有光明的一條..也有黑暗的路
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推
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推in大...積極面對是唯一的抉擇...
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