20221002~20221006
10/2(日)
8點15打來告知
9點到10點會進開刀房
9:55開刀
11:35出來
手術順利
頭髮剃光了(出生到現在還沒剃過呢)
頭上牽了兩條導流管到外面
醫生說手術中
劃開的瞬間就啵的一聲些微噴出
表示腦壓是大的狀態
所以他認為這次手術對孩子應該是有幫助的
噴出的液體
透明帶些黃色
透明的是脊髓液
帶黃的疑似是舊的血水稀釋
雖然不知道出血原因
但基本上是外力造成
跟眼底的出血有可能是同一事件造成的
有不同的社工打來詢問各種問題
表明是嬰幼兒有顱內出血需要關注
坦白說也是要關切是否有虐嬰的情形
都明白
都懂
能理解
這種時後有這樣機構機制
才能真的保護到那些需要保護的人
我們都懂
每一個問題我們都如實回答
但真的很不好受
孩子突然需要手術
除了疼痛驚嚇
還不知道術後有沒有後遺症
會不會感染
我們已經夠心疼崩潰了
還被調查是不是虐嬰
真的很不好受
接著就是觀察
觀察每天排出的量
有減少就能移掉管子
顧好傷口
康復出院
沒減少就可能要埋入半永久性的導管在體內。
而眼底的血液
會不會影響視力會不會消退
要等之後遇到眼科相關的才能問
加護病房
要看孩子要等明天
10/3(一)
探訪時間探視孩子
進去的時候在哭
看到我們就安心到睡著了
醫師太忙沒來沒得詢問狀況
社工對我們說跟我們對話幾次下來
他認為我們不是會虐嬰的人
一出醫院
換社會局來電相約今日要到居住環境關切了解
見面後我們提供了孩子從疫苗開始的一路就醫歷程
並告知我們四人從頭到尾各自不斷反覆思尋
認真想不到任何讓孩子遭受外力的事件
功課資料我們也自主搜查過了
搖晃症候群在我們這也很不會發生
我們一直不喜歡且有意識的刻意避免哄孩子時用搖晃的方式
更不要說什麼飛高高的遊戲
那更是不可能的
跟著社會局的人一一尋找原因
認真找不到原因
到底為什麼會造成孩子這樣
我們毫無頭緒
但醫療方面卻肯定是外力造成的
10/4(二)
探訪一進去
孩子準備要放睡眠藥
為了要拔掉一邊的管子
因為已被血水堵住了
只剩單邊
但單邊就能排到兩邊的積水
持續排出來的判斷是脊髓液
一天有100~200cc
孩子精神還算好
但為了拔管子放了睡眠藥
他想睡卻努力睜開眼睛看我們的樣子
很不捨得
看的出來他很努力要張開眼睛
太想睡了還沒睜開就翻白眼睡過去了
要繼續觀察排出量
太多就要埋管
少了就能出院
剩下的管子也堵住了就要重新開刀
三個可能有兩個都要動刀
視網膜出血
今天某一邊已經吸收的差不多了
本來還擔心會不會影響視力
10/5(三)
醫院電話通知
今日找個時間到神外主治醫師門診談談孩子之後的治療
開頭便說每天100~200的脊髓夜量是經過控制還有這麼多
所以建議是要埋半永久性引流管在體內
預計10/7(五)開刀
在這之前先繼續觀察不用開刀的可能
同時也告知若不願意開刀也行
但建議開刀避免日後更辛苦的回來動刀
詢問各種手術的風險跟未來照護上的危險
急著找親友們幫忙想想有沒有什麼沒有問到的問題
鐵齒的我們一個下午拜了不知道有沒有15尊以上的神明
祈禱的話語不斷的反覆再反覆
無助的只能尋找科學以外的幫助
只求孩子能夠平安健康減少苦痛
10/6(四)
孩子笑的很開心
明顯的很有活力
可愛的樣子引來了護理師們圍觀
神經外科專科護理師說
引流的量減少了
有機會可以不用開刀
但照超音波還是有積水
要再繼續觀察
一切定案已晚點匯報給醫師之後
由醫師判斷決定
從理解不能
鬆了一口氣
眼淚止不住
快速變冷靜
不敢多奢望
不敢太開心
等明天確定了再說
經過一次期望痊癒卻落空
我們真的不敢再這麼快的相信快好了
慢一點沒關係
好好的好起來
希望明天有好消息。
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 114.46.49.41 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Diary/M.1665058266.A.712.html
推
10/06 20:34,
1年前
, 1F
10/06 20:34, 1F