[轉錄][轉錄][轉譯] Boozer,無畏的愛
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標題: [轉錄][轉譯] Boozer,無畏的愛
時間: Thu Jun 3 11:05:05 2010
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作者: monmo (Gentleman monmo) 站內: UTAH-JAZZ
標題: [轉譯] Boozer,無畏的愛
時間: Thu Jun 3 00:22:21 2010
他們的兒子一生下來就患有一種使人衰弱的疾病,CeCe和Carlos Boozer全家齊心協力同
病魔作戰
By Eric Neel
邁阿密──CeCe Boozer的鬧鐘淩晨4點響了,8月的夜空還掛著一輪滿月,月光從窗戶透
到臥室裏,她和她的丈夫Carlos都一夜無眠。他們祈禱過明智的選擇,祈禱過能安全地
度過這段時間。他們坐立不安,一遍又一遍地考慮他們的決定,又懷疑他們的決定。他
們互相依偎著,希望黎明永遠不會到來。
他們15個月大的兒子Carmani睡在隔壁一張嬰兒床上,他患有一種嚴重的鐮狀細胞性貧血
病。1個多小時後,在邁阿密兒童醫院一個邊長8英尺、玻璃牆的正方形房間裏,在完成
臍帶血幹細胞移植手術前,醫生將會在他跳動的胸腔上畫一條中線開始為一輪密集的化
學療法做準備。這個痛苦的療程將會延續幾個星期,如果成功了,Carmani將會從鐮狀
細胞性貧血病中康復,如果失敗了,如果他傷口感染了或者他的身體對移植產生排斥
,他將會死去。
CeCe關掉鬧鐘,洗了個澡,穿好衣服。她把Carmani抱在胸前,用一張小毯子披在他的肩
膀上,然後向前門走去,走向Carlos和汽車,然而趕赴醫院。
她做這些事情不是因為她準備好了,不是因為她有把握。她做這些不是因為她知道上帝
會提供保護(儘管她希望有上帝保護),也不是因為她勇敢(儘管他確實勇敢)。她戰
戰兢兢地一步一步做這些事情,是因為這些事情是全部她知道該做的,因為不做,等著
疾病奪走她的孩子,是她無法忍受的。
鐮狀細胞性貧血病是一種遺傳性疾病,患這種病的人身體會產生異常的鐮狀紅血細胞,
會使從肺部運輸氧氣到身體其他部分的血紅素蛋白過低。正常的盤形紅血細胞能輕鬆地
流過身體的血管,但鐮狀的細胞會互相粘連,粘連成團的血塊會阻止血流向四肢和器官
。血流不暢會導致各種狀況,包括週期性的全身劇痛(叫鐮狀細胞“危險期”),手腳
腫脹,極易受到感染(如肺炎、腦膜炎、流感和肝炎),肺動脈高壓,失明、器官衰竭
,還有甚至年輕人也會經常性中風。
每12個非洲裔美國人中就有一人攜帶鐮狀細胞素,如果父母雙方都是攜帶者,孩子就會
有25%的可能遺傳這種疾病,就像Boozer家的例子。大約每500個非洲裔美國人中就有一
人生下來帶有這種疾病,根據美國鐮狀細胞性貧血病協會的說法,典型的鐮狀細胞性貧
血病患者只能活到45歲左右。
這就是她兒子的診斷結論,當醫生說“沒有治癒先例”時,這仿佛就像是醫生在說她自
己一樣。Carmani身體中殘酷的疾病來自她和Carlos,來自他們的結合。她是被領養的
,她不知道自己是攜帶者。她覺得自己應該做更多的檢查,應該知道這種情況會發生
。也許這是他們正在為過去做的每件錯事而受到懲罰,她感到呼吸困難、周圍的牆在
壓迫她,她想消失,想撞一下什麼東西,她哭了起來。
她哭了,淚水如洪水般決堤而出,她心空了,她被徹底擊敗了。然後不知怎麼地,她
振作了起來,因為她知道Carmani需要她振作起來。
CeCe Boozer拒不接受Carmani的生活中有任何不正常
Carmani僅僅2個月大時就出現了症狀,他的血紅素數量低,手腳出現了腫脹。他在發燒
到105華氏度時被醫院允許打了4天療程的抗生素。第二年,這個症狀又出現了,醫生描
述了藥物試驗可能出現的情況和輸血法治療的好處,他們建議Carmani加入治療的研究
試驗,這樣也許有天他會被治癒。他們告訴CeCe她所能做的就是盡可能地減輕他的痛苦
,多安慰他。他們告訴她如果運氣好,他能過一種“較為正常”的生活。
她腦子裏反復想著這個詞,較為正常。那種人們在談論並非發生在自己身上時所用的詞語
。
鐮狀細胞診所的候診室總是人滿滿的,坐在CeCe和Carmani旁邊的是一個4歲的中風患者,
她的右臉已經塌陷了下來。另一個男孩,他的踝關節和膝關節疼痛的不能走路,倒在房
間對面的一張椅子上。在一個角落裏,還有一個在兩個月內經歷了2次“危險期”,還
躺在他媽媽腿上的小孩,剛剛出院,渴望著回到學校──去感受片刻正常生活的節奏和
運動。
CeCe看到了兩個未來。一個未來是他希望的,在這個未來中,他的兒子能像他父親那樣
奔跑跳躍,在這個未來中,她和Carmani大笑著一起從長滿草的山坡上滾下來。這個未來
是她第一次知道自己懷孕時就設想過的,在那時看來一切都是可能的。但是,現在的這
個未來是她害怕的,在這個未來中,她兒子的身體會不忠於他,他需要掙扎著前行,他
會憔悴,會身心痛苦,這個未來會太快地結束許多美好的期待。她現在站在這兩個未來
的邊界上。她會成為那個她在候診室裏看到的媽媽嗎?Carlos會成為那個爸爸嗎?
Carmani會成為那個男孩嗎?
一定還有其他的結果。
她把這個想法當作了信仰,她記得她在北卡羅來納的特勒姆長大時,為了讓她能吃飽,
她的母親是如何地做兩份工作,有時甚至沒吃晚飯就出去工作了。她想到了Carlos還是
個孩子時,在阿拉斯加朱諾冰冷的車道上不停地在一個簡易的籃架下投籃,而這讓他找
到了通往NBA之路。她相信如果他們該做的都做了,上帝不會辜負他們的。就在候診室
裏,她把自己置於美國夢中,置於你書寫自己的故事、命運和被詛咒的環境的想法中。
這不是我們孩提時起就接受到教育嗎?永遠不要滿足。你能夢想到什麼,你就能實現
什麼。那不是我們被期望成為的人嗎?
Carmani在手術前顯得很健康,但Boozer夫婦害怕疾病爆發那一天的到來
當2006年秋初Carlos回到鹽湖城的猶他爵士訓練營時,Carmani才剛剛4個月大。因為鐮
狀細胞症在高海拔地區會惡化,而鹽湖城海拔高達4,300英尺,因此他們全家不能夠團
聚。分離是很折磨人的,Carlos什麼也做不了,他在那裏甚至不能握一握Carmani的小
手。
訓練成了這個大前鋒的避難所,只有在這幾個小時裏生命才有點意義,只有在這幾個小
時裏他才能發揮力量自己控制結果。他鍾愛這些規定的尺寸:94英尺長的場地,10英尺
高的籃筐。在簡單的固定套路中他才能得到安慰:在球的運轉中清楚你的職責;在擋拆
中動作迅速。
話題回到邁阿密,CeCe查書,在網上搜索,給醫生和科學家們打電話,她盡可能地瞭解
著鐮狀細胞的一切。她認真閱讀醫學期刊中關於治療和減輕痛苦的詳細方法。她拜訪了
洛杉磯、波士頓和紐約的鐮狀細胞性貧血疾病中心。她遇到的人告訴她常規的輸血法和
那些被寄予希望的新藥對許多病人減輕最嚴重時的症狀有幫助。她繼續追尋著答案。
有些時候她覺得這是一場難以打贏的戰役,但如果她放棄了,在每晚睡覺時,他能對她
的兒子說什麼呢?她要怎麼告訴他,他不得不忍受痛苦,那就是他的命?也許她贏不了
這場戰役,但投降就沒有活路。
最後,在亞特蘭大的一家診所,她聽到了一些新的東西,那裏的醫生幾年來一直在從事
骨髓移植,而近來他們用這種方法來根除各種血液病,其中就包括鐮狀細胞性貧血病。
這是一個啟示,也許這是一條出路。
這張Carmani的照片拍於2007年11月,他經過40多天的治療後終於出院了
她去圖書館查資料、打電話認真研究骨髓移植的知識,她得知一個嬰兒兄弟或姐妹臍帶
裏富含幹細胞的臍帶血(而不是骨髓)捐出來移植最有可能移植成功並治癒鐮狀細胞性
貧血病。
但第二次懷孕對CeCe和Carlos來說意味著要冒第二個孩子生下來也有鐮狀細胞性貧血病
的風險,而且無法保證第2個、或者第3個、或者甚至第4個孩子生下來必定沒有疾病,
此外還要和Carmani基因匹配。他們不能冒這個險,他們開始討論用體外受精和基因篩
選來代替。
CeCe組建了一個團隊,其中包括邁阿密的體外受精專家Michael Jacobs博士,他會對
Boozer夫婦的發育中的受精卵和後來的體外胚胎進行活組織檢查;還有底特律的遺傳學
家Mark Hughes博士,他會對那些胚胎進行測試,以確定那個胚胎沒有鐮狀細胞而且又
和Carmani的免疫系統基因相容;還包括邁阿密兒童醫院的移植專家John Fort博士,
他會把嬰兒的臍帶血植入Carmani的身體中,用健康的幹細胞來代替他身體中有缺陷的
幹細胞。26個卵子受精開始發育,10個基因相容,其中2個沒有疾病,兩個都被植入了
CeCe的子宮以防一個沒有發育。
6周後,Boozer夫婦獲悉他們有了一對雙胞胎。
第二波內疚感很快猛烈襲來,CeCe是如此專注於尋找一個拯救Carmani的方法,以致于
她從來沒有停下來去考慮過這兩個孩子。他們不是為她或者Carlos而生的,她帶他們
來這個世上不是出於愛他們,或者出於他們是誰或他們會成為怎樣的人。她帶他們來
這個世上只是出於她對已有的這個受難兒子的愛。她看著日漸隆起的肚子,盡力對他
們產生感情。她不能夠想像他們,也許她的心裏已經容不下其他的了,Carmani就是
一切。拯救Carmani,那就是使命。
有些日子他會很好,他會微笑,會大笑,他會玩球。你根本永遠也不會猜到他有病,但
威脅一直在。要是染上了醫生辦事室把手上的細菌和發燒了會怎麼樣,要是下次抗生素
不管用了會怎麼樣?她一直問自己接下來會發生什麼?離狀況變糟還有多長時間?她從
來沒有放鬆下來,因為有些日子他會沒事,而有些日子他會臉色蒼白、虛弱、疼痛,他
小小的褐色眼睛會乞求她的幫助。
在賽前的唱國歌期間,Carlos會找到安慰,讓自己準備好比賽中在油漆區拼殺
在有比賽的晚上,就是另外一個世界了,Carlos在國歌中迷失了自我。他穿著熱身服站
著,和他的隊友排成一線,音樂響起時,他閉上眼睛,他想像自己回到了家和Carmani
、CeCe呆在一起,他有時能看到Carmani的臉,微笑著好像在說他知道一切都會好的。
他請求上帝照看他們。他會為即將開始的比賽做好思想準備,集中精力把場上的的表現
奉獻給他的兒子。
Boozer在2002年選秀第二輪總第35位被選中,排在天賦更差的如Melvin Ely、Chris
Wilcox、Nene Hilario和Drew Gooden的後面。他把那些名字記了下來,開始是寫在錢包
裏的一張紙上,後來就記在了腦子裏。每場比賽都是證明他比他們強的一次機會,證明
在他之前選了那些球員的球隊低估了他的決心。他現在把他的決心用在了對付鐮狀細胞
上:全力以赴地為Carmani打球;用打球來證明疾病不能擊敗他們。
通電話經常是很難熬的,經常會有長長的沉默和洩氣式的爆發。CeCe會不知所措,Carlos
會感覺無能為力。你們應該相信逆境會讓你們更團結在一起,你們應該相信你們的愛足夠
跨越你們之間的距離。但事實是疾病滲透進了每個裂縫,而且還在裂縫中打入了楔子。他
不能完全理解她從醫生那裏瞭解到的資訊,她也不能從他多麼希望和她在一起這些話裏找
到安慰。每一次他們看到對方,感覺就像他們在從頭開始,好像他們幾乎不認識對方。而
無論他什麼時候離開,她都需要想盡辦法和他保持聯繫。
她懷疑是否值得和你相距3,000英里的人在一起。疾病、焦慮、為Carmani尋找醫療方案、
懷雙胞胎的努力讓她內心動搖。一些朋友不再打電話來了,因為他們不知道該說什麼,
另一些朋友強烈反對她在做的事情,因為他們認為在Carmani還沒有真正發病時,她做的
事情的風險太大了。而他們可能是對的,她做的事沒有保證。疾病可能會很快發作,但
還可以控制住並讓Carmani再長大一點。但疾病最終還是會爆發,她已經看多了,她知道
不會有活路的。在瞭解這些上,她是孤獨的,她自己是唯一相信她相信的事情的人,她
自己是唯一她可以依賴的人。
Cameron和Cayden這對雙胞胎2007年7月18日出生了,她的內疚感也瞬間沒有了。雙胞胎
兄弟能恰到好處地躺在Carlos的臂彎裏,他們很漂亮,他們讓家完整了。心沒有分開,
心更連接在了一起。
醫生把他們的臍帶血放在冰上冷藏了起來。
當Cameron和Cayden加入家庭時,Boozer一家體驗到了一種新的快樂
7周後,CeCe的鬧鐘在淩晨4點響了。
她比carlos看到過更多Carmani的痛楚,在診所、圖書館和候診室看到過更多的病例。當
Carlos來附近打客場比賽時,他們會去探望他,Carmani看起來活潑好動,充滿了快樂。
但Carlos看到了妻子和兒子為移植做準備走過來的方式和資訊:她的付出產生了某些新
的機會;當她被告知沒有希望時她偶然聽到了移植療法;當另外一些醫生說了“不行”
時她遇到了說“行”的醫生;試管培育首戰告捷,兩個胚胎基因相容而且沒有疾病,而
且都活了下來,為他們帶來了Cameron和Cayden。他們一直在向成功的大門走去,一直
在堅持前進,成功的大門也一直向他們敞開著。他們在半路上遇到了上帝,給了他們需要
的一切。
現在Boozer兄弟之間有了一種超出典型兄弟之情的關係
因此治療開始了,因為化療使Carmani所有的免疫系統減弱了,他的身體更可能接受從弟
弟身上移植來的幹細胞。CeCe認為就像是一個嬰兒一樣重新開始。玻璃房間是那樣的小
,甚至Carlos張開雙臂就能同時碰到兩邊的牆,作為一個密閉室這甚至不能稱之為房間
,每個醫生、護士和陪伴的父母從指尖到胳肢窩用肥皂擦洗乾淨,因為一個普通的感冒
就能殺了孩子。
Carmani太小了,還不會說話,但他的小身體可以發出資訊。他的頭髮脫落了,經常嘔
吐,體重下降了很多。他的皮膚變成了死灰色,薄薄的小塊小塊地脫落,他的體溫在兩
個極端之間浮動,他的嘴巴有開放性潰瘍,這讓他無法吞食東西,但他仍然在不易讓人
察覺地慢慢微笑,看著讓人心酸。
醫院以天為單位安排了日程表:2個4天的化療療程;2天時間的新陳代謝讓藥物排出
Carmani的體外;第11天做移植;第14天測試他的白細胞數量(這是他的身體是否接受
移植細胞並產出新的免疫系統的一個標誌),第30天再做一次同樣的測試。CeCe和Carlos
點點滴滴地數著過日子:白天由她照看,晚上則輪到他;Carmani輕輕呼吸間的心跳;每
晚駕車10分鐘從醫院趕回家裏照看雙胞胎(這是唯一允許他們哭泣的時間);當他們聽
到Fort醫生在一聲長長的歎息後說Carmani有移植感染並解釋他們會與之作鬥爭時那凝
固的一秒;CeCe手指輕輕地撫摸他的前臂、Carlos手掌摸摸他的頭頂,他們靜靜地坐在
Carmani的旁邊度過的那些瞬間、那些分鐘、那些小時。他們想代替他,代替他承擔痛苦
,他們想讓承受這一切的是他們自己。
當然是他們自己。通過將心願付諸行動,通過堅持不懈的努力,通過CeCe艱辛的工作和
Carlos堅定的信念,通過在完全不知道後果的情況下做出的選擇,他們最後來到了這裏
,凝視著他們的兒子,凝視著監視他器官的監視器。因為他們對疾病毫不讓步,甚至在
疾病要奪走對他們來說很重要的一切,包括奪走對方時,他們也是毫不讓步,所以他們
最後來到了這裏。因為他們對孩子的愛不僅僅體現在關心和同情上,還體現在強烈的願
望上,體現在不屈不撓地做這件事上,體現在為他爭取他應得的每一點生命上,所以他
們最後來到了這裏。可是那些界定他們是好父母的行動也折磨了他們、也打敗過他們,
也把他們帶到過徹底無能為力、行屍走肉般活著、除了觀望等待和希望外什麼也做不了
的境地。
也許這就是真正的愛,無畏的愛──當你知道你再也無法控制發生的事請,當你捨棄了
自己、願意放開一切時。
移植手術後的日子一天天過去,Carmani的白細胞穩定地增長著,他弟弟的幹細胞進入了
他的肝臟、脾臟和骨髓。2007年10月7日,在Carmani進入邁阿密兒童醫院玻璃房40天之
後,他被允許回家了。
他在房間裏呆的太久了,Carlos不得不把一輛玩具卡車放到門廳的地板上並鼓勵他去拿
以此來引誘他走出大門,Carmani看著他的爸爸和玩具卡車,猶豫了一會兒,然後跨過
了門檻,抓住卡車後走了。就像耶誕節,Carlos想,這是一次重生。
5月,醫生宣佈Carmani徹底治癒了鐮狀細胞性貧血病。
Carlos不停地在NBA的路途中,而CeCe和孩子們呆在邁阿密的家裏,全家與分離作著鬥爭
9月,在一次紐約的週末旅行中,27個月大的Carmani和他14個月大的弟弟們追逐著跑下
中央公園裏的一個小土坡。他們撫摸著一對出來散步夫婦的兩隻小獅子狗,他們撿著樹
葉又爬到石頭上,他們在斑駁的光影中朝三個不同的方向漫步著,Carlos和CeCe手牽著
手跟在後面。
Carmani把一個籃球滾進公園的一個人行隧道,人也仿佛消失在下面的在陰暗處了。
“嗨,Boom Boom!快回來,”Carlos叫道,“我們要保持在一起。”男孩抱著球跑出
來了,他明亮的褐色眼睛充滿了笑意,他的媽媽一把把他抱了起來。
當他們得知孩子痊癒後,CeCe不知一次地回想起從那時一步步走到現在的每一件事情
,還想到現在到將來的每一件事情。在一輛雙輪馬車裏,Carmani站在她的腿上,指
著拉著他們小跑的馬,“他跑的真快,”他說,“我們在賽馬。”她能感覺到自己在
重拾回憶,把一個故事接一個故事地串聯起來,你可以用所有美好的方面來想像這幅
景象:鮮豔的顏色,濃烈的氣味,兒子響亮的笑聲比以前任何時候都更加生氣勃勃。
這一切讓她恢復了原來的自己,告訴她自己沒有瘋掉,證明她的努力是對的,證明她
扼住了命運的咽喉。
“看著他,”他說。看著他,很長時間內這句話意味著焦慮地看著他的手腳腫脹,前
額滾燙,眼睛裏充滿了痛苦;很長時間內這句話意味著想知道接下來會發生什麼,要
發生什麼事,什麼時候會發生。現在這句話的意思是,看著他在中央公園的這兒,觀
察他,讓我們看看他可能會做什麼。
但那甚至還不是最好的,最好的是正常的生活。10月初,也就是Carmani出院一周年
幾天後,在鹽湖城Boozer家的廚房裏,孩子們排排坐在塑膠防護座椅上吃中飯,在那
裏現在他們一家團聚了,Carmani也健康了。CeCe右手給Cayden喂一匙飯,左手把
Carmani位置上的託盤撤了。
睡覺前,Carmani跪在他的床邊和父母一起做禱告,就像他前晚做的一樣。早上,
Carmani爬上父母的床用一個吻把Carlos弄醒,就像他現在每天做的那樣。下午,他和
弟弟們在後院和Carlos的母親Margarita一起踢足球,就像第二天他們還會做的那樣。
你不再過你以前的生活,你比以前好了因為你的兒子比以前好了。但你不再是原來的自
己了,你經歷的東西已經改變了你,你回到了生活中,體會生活的每一刻,不時地感覺
到這是正常的生活,你在每個小姿勢和簡單的儀式中體會到這種正常,你們一起付出讓
自己回歸了正常。
2007年7月拍的這張全家福真是CeCe一直設想的
Carmani站在起居室的茶几上跳進Carlos的懷抱裏,“爸爸打籃球!”他說,“我打橄
欖球!媽媽踢足球!”
幾分鐘後,他和弟弟們把CeCe扭倒在地板上,然後像幼獅那樣往她身上爬。她大笑著
仰躺抬頭看著他們,“抓緊了,抓緊了,”她說,同時把手放到Carmani的屁股上托住
他。
他的鼻涕流到了臉上;孩子們都感冒了,她從桌上的紙盒裏抽出一張紙,把他擦乾淨,
擦完後把紙團成一團又扔回桌上。
“還有更好玩的嗎?”Carmani問。
CeCe點點頭,雙手抱住他,然後一起摔倒在地板上。
好像他們正在從長滿草的山坡上滾下來。
由於Carmani痊癒了,全家得以在鹽湖城團聚
原文出自:http://bbs.hoopchina.com/1005/1320369.html
--
這篇還真長 光排版手就很累了.........Orz
中間的過程 讓我想起"姐姐的守護者"(多謝小康!)
HC的原文有照片 大家可以參著看 2個弟第倒是都比哥哥白
哥哥不只像Boozer... 還有點像Millsap(我覺得)是怎樣...=.=
看完這篇 大概多少也能理解 當初為甚麼他婚姻會出問題
(不過奇怪的是 兒子好後才鬧離婚 最近又復合 這是哪一招!?)
站在場上的心理壓力有多大(影響那年末段表現的根源!?)
還有為什麼曾經想離開鹽湖城.....
不過想來他還真是個阿呆... 如果當初他想離開是真的因為家人的緣故
那何必放話呢!? 複製老漁模式跟Miller家族說是為了小孩
搞不好又是個寧願認賠也願意的佛心交易
沒看到老漁就被佛心買斷了嗎!?
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※ 編輯: monmo 來自: 115.43.53.105 (06/03 00:29)
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