[分享] 潘忠韋:平安夜終於平安回家了
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過去這109天,你們好嗎?
我從9/7入院,經歷兩次骨髓移植,終於在12/24平安夜這天踏出醫院了。
從病房回到家這段路程,每走一步,腦中就跳出一段畫面,是過去這三個多月的片段,是
又哭又笑的日常,是崩潰、平靜的交錯,是病痛與意志力的戰鬥,也是無論如何都不想放
棄的一場人生國際大賽。
九月初,準備好心情跟身體進了移植病房。5天化療加上兔子血清,接受捐贈者與我高達
十分之九相合的骨髓幹細胞,護理師說這一天是Day+0、是「重生日」,是人生的第2個生
日!我滿懷感恩,等待健康的幹細胞在身體裡運作。在移植後第9天,血球還來不及往上
長,細菌搶先一步找上門,跟之前在淡水馬偕的狀況很類似,持續超過41度的高燒,恍惚
中看見病房裡一下湧進好多人,護理師們拿點滴、推機器,腳步聲和儀器聲沒有中斷,但
卻逐漸消失…再次醒來才知道,剛剛又一次失去意識,又是來勢洶洶的敗血性休克。
十月初,白血球達到安全值,從移植病房轉入一般病房。一直以為踩著正確步伐朝著回家
的目標前進,就在出院前一晚,微燒的體溫打亂所有節奏,隔天驟降的血球數更朝心頭重
重一擊。「到底發生什麼事啊?」,這個問題在移植後第27天有了明確的答案:移植失敗
。
我的主治醫師田豐銘醫師很努力的解釋病況,我止不住的眼淚讓眼前的一切都像極了電視
上會出現的場景。
十月底,進行第二度骨髓移植。這次是從我的哥哥身上收集骨髓以及周邊血幹細胞,因為
是半相合,必須分2-3天透過輸血的方式送進身體裡,我完全可以感受到哥哥強大的信念
,因為使命必達的骨髓幹細胞讓我整天都在高燒!好像連續三天參加24小時鐵人三項一般
,熱血沸騰但是體力耗盡,身上每個肌肉都在微微顫動,彷彿是哥哥給的暗號,告訴我「
嘿,忠韋,我來了!」。
十一月底,活躍的血球讓我再次步出移植病房,也敢把「回家」的念頭拿出來。但是,突
如其來的排斥狀況,讓我再度崩潰。全身皮膚起紅疹之後嚴重脫皮,隨時都可以沿著滿地
皮屑找到我,真的是體無完膚!嘴唇也是破得一蹋糊塗,連自己看了都觸目驚心。皮膚狀
況才剛好轉,腸胃排斥又接力登場,整天都在腹痛腹瀉的循環,為了不讓黏膜破損下去,
又領到一張禁食令。
其實身體的疼痛、飢餓我都可以忍受,但是不受控制的排斥狀況,真正引爆內心深層的恐
懼跟害怕。崩潰了好幾天,動不動就流淚,突然想起就像之前打球的時候,越是緊繃越要
讓自己有空間放鬆,釋放壓力之後再義無反顧往前衝!
十二月中,田醫師和專科護理師一天一天調整用藥,排斥狀況趨向穩定。脫了一層皮,逐
步恢復進食,也盡力達成每日活動量,等待抽血報告成了一天當中最緊張的時刻,血球一
不對勁,馬上就想找出原因,日子過得戰戰兢兢,就連出院前一晚還是很忐忑,「真的可
以回家了嗎?」。
12/24平安夜,終於平安回家了!
我的移植時間軸裡,有好多眼淚與故事。過去這一百多個日子,我和主治醫師田豐銘一個
禮拜見面5天,我口中心中的「田神」是很強大的存在,在血球很低的時候,他說「每過
一天就越接近血球長上來的日子了!」,他的話總是有安定心情的力量。常常對他表達我
的愛意,他總是害羞收下但也沒忘記從口袋掏出愛心回應。謝謝他的醫治還有每個決定,
「愛你哦!」會一直放在心裡。
兩次移植過程,台大癌醫中心血液腫瘤科的護理師以及專科護理師們給我最大的協助,不
只是細緻的照顧,還有源源不絕的溫暖鼓勵,是他們,讓冰冷的地方有了溫度,讓愁苦的
臉上多了笑容,建立革命情感的友誼,我永遠都珍惜!
要珍惜的,還有每個訊息每句加油,不管是什麼時刻,在高燒恍惚中、在虛弱無力、淚流
滿面時,或是在我努力振作的當下,「喇叭要加油哦!」「喇叭我們都在!」「一定會好
的!」,每一天都有來自朋友的問候,得到很多的愛與關懷,我的每個謝謝也是一樣的真
心誠意。
感謝上帝讓我們全家領受滿滿恩典,這一路都有神美妙的安排,讓我在苦難中保持耐心、
盼望,看見雨後的彩虹,時刻與我們同在。我愛的家人們辛苦了,陪我渡過一關又一關,
我在病床上想著你們,一心一意朝著有你們的方向前進,也是你們讓我從來沒有放棄。
最後,我想感謝我自己。面對每次挑戰,都以為已經做好準備,但真正對戰又發現原來對
手那麼強大,必須想辦法提升能力解決它。每天我都跟自己的身體對話,謝謝他這麼努力
。二次移植後,我每天都跟哥哥的骨髓幹細胞說話,感覺很像兩個人一起並肩作戰、一起
闖關打怪,謝謝他永遠陪伴著我。
走出病房算是跨過一個關卡,接下來還是要如履薄冰,我都笑說是過著自主管理、不食人
間煙火的生活,重獲新生也要好好新生!
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