[寶寶] CPAM/CCAM 先天性肺部呼吸道畸形分享

看板BabyMother作者 (自由自在)時間1月前 (2024/05/21 13:27), 編輯推噓30(30推 0噓 8→)
留言38則, 31人參與, 3周前最新討論串1/1
疾病的介紹可參考台大小兒外科洪琬婷醫師寫的文章 https://epaper.ntuh.gov.tw/health/202204/child_2.html 這胎是第二胎 在原產檢醫院做羊穿、羊晶時報告都沒問題 於是也依照時程在22週時安排高層次檢查 因為是雙胞胎 所以比較謹慎的約了專門在做高層次的孕兒診所 也因此發現異常 第一次孕兒診所高層次(22w) 檢查當下就發現B寶右肺異常 CVR:1.219 醫生表示數值0.8以下比較不用擔心 B寶這數字有點高 但因為週數還太小 醫師告知以他的經驗來看病灶後面都會變小 要我們不要太擔心，後續再來追蹤看看 後來產檢就改到台中榮總高危險妊娠曾振志主任的門診 到中榮看診時 曾主任也有安排做高層次檢查 主要是看病灶大小以及心臟是否有受擠壓 經過測量心臟的確是被擠壓偏移正常位置 比較擔心的風險就是如果心臟受到嚴重壓迫會造成全身性水腫可能會胎死腹中 但因為是雙胞胎 曾主任不建議做任何處置避免影響到正常的Ａ寶 (某些單胞胎的家長可能會選擇終止妊娠) 只能觀察 上網搜尋了許多相關資料 基本上分享的案例不多 原本在想是否需要北上台大求醫 但因為了解這疾病相對＂單純＂ 也不太可能北上生產 於是就繼續密集的在中榮產檢 第二次孕兒診所高層次(27+6ｗ) CVR:0.205 因為Ｂ寶持續長大 檢查後病灶相對的看起來有變小 中榮產檢照一般超音波時也發現心臟位置有較正常 沒之前那麼偏移了 一切都是往好的方向發展 第三次孕兒高層次(31+6w) CVR:0.718 數值比上次高 但超音波本來就是一個預估值會有誤差 而且也跟胎兒生長大小等等有關，數值是浮動的 一切只能等出生再做處置 36+6w剖腹 雙寶都因呼吸喘有吸到羊水轉到新生兒加護病房照顧 A寶（2470g）住院七天出院 B寶（2780g）因先天問題一直會喘 住院前32天都在NICU或病嬰室使用呼吸器 在確定無法脫離呼吸器醫生決定要手術後 就開始喝高熱量啟賦奶水養體重 出生的第32天體重約4000g時手術切除右下第三肺葉 手術是用微創的方式在右前腹部打個洞 雖說是洞但因要取出組織傷口也是滿長的 對新生兒來說是大手術 全麻開了4個多小時 手術有插管輸血跟術後放置引流管 也發現右上肺葉的肺臟發育沒那麼好 不過就是後續再觀察 過程都算順利 之後就都在NICU照顧傷口 在手術後第28天出院 總共住了60天 感恩健保讚嘆健保費用比預料的少很多（不到6萬） 醫生表示之後可能會有50%的氣喘機率 回家後除了偶爾呼吸較費力之外 沒什麼其他的後遺症 目前就是固定回診 手術切除的部位也被正常的肺臟擴張補滿了 照顧方面和一般新生兒一樣 要感謝台中榮總的醫事團隊們 B寶麻煩他們照顧了兩個月 因為相信他們的專業所以一路上都很放心 新生兒加護病房裡有更多複雜病況的寶寶們 真的是很辛苦很漫長的一段路 會想打這篇文是因為自己搜尋相關案例時資訊都不完整 但這疾病其實還蠻常發生的 希望藉著自己的經驗留下紀錄 給有相同境遇的家長們一點信心 附上照片（因還沒撕膠帶所以沒有更清楚的了） https://i.imgur.com/fB991WF.jpeg
-- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 27.242.8.230 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1716269267.A.934.html
推
05/21 13:40, 1月前 , 1F
謝謝分享 希望寶寶們都能平安健康長大
05/21 13:40, 1F
推
05/21 13:40, 1月前 , 2F
感謝分享
05/21 13:40, 2F
推
05/21 13:45, 1月前 , 3F
謝謝分享，祝福孩子都平安健康長大
05/21 13:45, 3F
推
05/21 14:32, 1月前 , 4F
謝謝分享 祝福孩子平安長大
05/21 14:32, 4F
推
05/21 14:43, 1月前 , 5F
謝謝分享祝福寶寶平安健康長大
05/21 14:43, 5F
推
05/21 15:37, 1月前 , 6F
謝謝分享
05/21 15:37, 6F
推
05/21 15:59, 1月前 , 7F
祝福寶寶平安健康長大
05/21 15:59, 7F
推
05/21 16:02, 1月前 , 8F
謝謝分享
05/21 16:02, 8F
推
05/21 16:29, 1月前 , 9F
謝謝分享祝福寶寶健康！感恩台灣醫護人員的辛勞
05/21 16:29, 9F
推
05/21 16:54, 1月前 , 10F
謝謝分享！術後體況都良好真是太好了~祝福寶寶健康
05/21 16:54, 10F
→
05/21 16:54, 1月前 , 11F
平安長大！
05/21 16:54, 11F
推
05/21 17:15, 1月前 , 12F
辛苦了，希望寶寶們接下來平安順利！
05/21 17:15, 12F
推
05/21 17:24, 1月前 , 13F
我家CPAM也是在3M時右邊第三個肺葉整個拿掉，目前4Y
05/21 17:24, 13F
→
05/21 17:24, 1月前 , 14F
10M是都正常，打算5Y時回診去做肺功能檢查
05/21 17:24, 14F
推
05/21 17:32, 1月前 , 15F
謝謝分享，祝福寶寶平安長大
05/21 17:32, 15F
推
05/21 19:12, 1月前 , 16F
寶寶很努力耶 加油
05/21 19:12, 16F
推
05/21 19:21, 1月前 , 17F
祝福寶寶平安健康長大！
05/21 19:21, 17F
推
05/21 20:18, 1月前 , 18F
謝謝分享
05/21 20:18, 18F
推
05/21 20:45, 1月前 , 19F
祝福孩子們 平安健康長大
05/21 20:45, 19F
推
05/21 21:19, 1月前 , 20F
祝福孩子們平安健康長大
05/21 21:19, 20F
推
05/21 21:30, 1月前 , 21F
我的雙胞弟弟也是產檢出ccam，一歲多切除部分的左上
05/21 21:30, 21F
→
05/21 21:30, 1月前 , 22F
肺葉，目前一般生活無虞，固定回診即可。但是他過
05/21 21:30, 22F
→
05/21 21:30, 1月前 , 23F
敏十分嚴重，肺功能也較差，醫生說多少還是有影響
05/21 21:30, 23F
推
05/21 21:53, 1月前 , 24F
媽媽寶寶辛苦了，祝福早日康復！健康平安長大
05/21 21:53, 24F
推
05/21 23:52, 1月前 , 25F
謝謝分享，我家20週診所推測CPAM，台大24週推測神
05/21 23:52, 25F
→
05/21 23:52, 1月前 , 26F
母，出生正子檢查無活性，到現在消失了。希望每個
05/21 23:52, 26F
→
05/21 23:52, 1月前 , 27F
孩子都平安健康
05/21 23:52, 27F
推
05/22 00:58, 1月前 , 28F
祝寶寶平安健康長大
05/22 00:58, 28F
推
05/22 06:55, 1月前 , 29F
謝謝分享，祝寶寶平安長大
05/22 06:55, 29F
推
05/22 08:19, 1月前 , 30F
祝寶寶平安長大
05/22 08:19, 30F
推
05/22 16:52, 4周前 , 31F
謝謝分享 祝福孩子平安健康快樂成長
05/22 16:52, 31F
推
05/22 22:44, 4周前 , 32F
祝雙寶平安健康長大！
05/22 22:44, 32F
推
05/22 22:59, 4周前 , 33F
祝雙寶平安健康長大
05/22 22:59, 33F
→
05/23 18:16, 4周前 , 34F
祝寶寶平安長大
05/23 18:16, 34F
推
05/24 10:33, 4周前 , 35F
辛苦了 祝寶寶平安健康
05/24 10:33, 35F
推
05/24 16:12, 3周前 , 36F
祝福寶寶平安長大。孩子也住過中榮新生兒加護和病
05/24 16:12, 36F
→
05/24 16:12, 3周前 , 37F
嬰室2次，護理師真的照顧的很好
05/24 16:12, 37F
推
05/24 18:26, 3周前 , 38F
妳好勇敢，祝福寶寶都能平安健康
05/24 18:26, 38F
‣ 更多 tea80149 的文章
文章代碼(AID): #1cJ33Jaq (BabyMother)