[心得] 腦麻 白質軟化 腦傷 早療 資訊交流

看板BabyMother作者 (深層紫)時間1周前 (2024/04/22 10:23), 1周前編輯推噓185(185推 0噓 34→)
留言219則, 195人參與, 5天前最新討論串1/1
謝謝諸位的祝福與鼓勵 也希望能幫助到需要的人 後續會再找時間整理些輔具、長照資訊 給需要的人 各位好，前陣子爬文到有大大在分享早療資訊 真是感觸良多，也促使我想將家裡的經驗分享 台灣近20-30年在早療這塊已有明顯進步 但相關資訊仍偏少 只能說遭遇到，全家的心力都會全力投入 實在也沒什麼時間整理分享 發這篇文章主要是想留些關鍵字給有需要的人一些方向，也能搜尋參考 當下遭遇到時，相關訊息都蠻片段、破碎的 我們也探索、累積、多方嘗試了一段時間 若有相關需求的人，也可私訊討論 以下部分流水帳，想到什麼打什麼 內容雜亂再請見諒 說明一下家裡情況 在跑早療的是二寶 太太懷二寶期間剛好在新冠疫情盛行 不幸在28週確診，入住負壓隔離病房一路住到33週（中間有轉一般隔離病房 產前的檢查均沒有任何異常的跡象 住到二寶足月後剖腹，出生當下因為寶寶呼吸急促入住NICU觀察，新生兒健檢都正常，醫生 判斷無大礙跟媽媽一起出院 有養育大寶的經驗，在2、3個月時就覺得二寶的各項發展有比較慢，新生兒的揮手踢腳的動 作少，親餵變得很難，瓶餵也不是很ok，眼神交流少 但在中間回診、打預防針、醫生生長評估都說正常還可以再觀察<<<真心建議有疑慮就跑大醫 院檢查，早療是越早開始越好 二寶4個月多時回去出生醫院打預防針，由治療師評估發展時，判斷他可能有腦傷 隨後便到馬偕找邱醫生檢查、照MRI發現確實有腦白質軟化，正式確診腦傷腦麻 後便開始我們的早療之旅 前陣子有到台中榮總找遲醫師做後續追蹤 其實知道當下真的是晴天霹靂也很無力 但也根本沒時間想太多，一咬牙便一路來到現在 以下整理一些曾經或正在進行的療法關鍵字 各家均有各自的療效，也希望能透過多方的累積與刺激，來幫助二寶發展 目前二寶是由媽媽全職帶，並跑復健 因居住地關係，早療地點大多在北部 雖說台灣早療有較為普及，但資源還是很珍貴 健保早療： 早療診所/醫院的物理、職能、語言 大部分都能排得到課程，但排隊時間可能由一到兩週到半年以上都有可能，尤其是語言課程 曾有語言老師跟我們探討，說經歷過新冠的大口罩時代，這段期間的新生兒，面對到的家人 、老師大多都需戴著口罩，間接影響到小孩們看嘴形仿說的能力，導致這段期間的小孩語言 發展遲緩 自費課程： 有些治療的學派、方式可能較新，或台灣較少人引進，又或是要額外取得認證，所以大多會 是自費的 輔以達、MAES（謝謝指正、費登奎斯、CME、DMI…等 一般的物理職能語言等也有些老師會做自費跑居家的，品質目前遇到都不錯，就是費用高很 多 其他輔助的有嘗試過： 中醫針灸、藥浴、自費感統課程、物理水療等 其他2： 有些類似密醫、或沒照治療師、寶寶按摩，甚至牽扯到宗教玄學、宇宙力量氣功… 這部分我個人保持著懷疑態度 但人急懸梁，只要不侵入、亂吃些來路不明的 我們也多有嘗試…（別砲我 二寶現在1Y8M，確認腦傷大約是5M左右 在1Y2M時申請到身障手冊 現況肢體仍不會主動趴、坐、爬與站立、走，抓握放仍受張力限制不穩定 語言在發母音的階段，還不會仿說 吃喝與身體成長的指標均有跟上 也慢慢在早療與生活間取得平衡 最近也在準備特教班的抽籤 這之間最辛苦心疼的莫過於是我太太 這過程中有千萬個為什麼，但也只能往心裡吞 但我也相信生命總是有它最好的安排 既然寶寶選擇了我們，我們也會竭盡所能予他最大的幫助 也很感謝家裡各方面的支持 ---- Sent from BePTT -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 223.137.124.162 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1713752602.A.C97.html
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04/22 10:25, 1周前 , 1F
辛苦了
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04/22 10:28, 1周前 , 2F
加油，祝福早療順利
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04/22 10:30, 1周前 , 3F
辛苦你們了，祝越來越好
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04/22 10:37, 1周前 , 4F
加油！堅持下去會看到明顯的進步的！
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04/22 10:43, 1周前 , 5F
辛苦了！
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04/22 10:55, 1周前 , 6F
辛苦了！！父母好偉大啊！！
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04/22 10:56, 1周前 , 7F
辛苦了 你們是很棒的父母
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04/22 11:01, 1周前 , 8F
辛苦了，孩子一定會更好的
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04/22 11:04, 1周前 , 9F
辛苦了，我的三歲二寶也讀特教班加跑早療，一起加油
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04/22 11:04, 1周前 , 10F
！
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04/22 11:06, 1周前 , 11F
辛苦了！有您們努力陪伴孩子一定會越來越好！也感謝
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04/22 11:06, 1周前 , 12F
分享資訊給需要的人:)
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04/22 11:08, 1周前 , 13F
辛苦了！祝福您們越來越好！
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04/22 11:09, 1周前 , 14F
辛苦了 加油！
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04/22 11:11, 1周前 , 15F
辛苦了 謝謝分享
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04/22 11:13, 1周前 , 16F
謝謝你的分享，對有需要的爸媽是重要的資訊！真的
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04/22 11:13, 1周前 , 17F
好用心才能這麼早發現，寶寶真的好幸運擁有你們
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04/22 11:24, 1周前 , 18F
謝謝分享 祝福一切順利
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04/22 11:24, 1周前 , 19F
祝福早療順利！
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04/22 11:25, 1周前 , 20F
辛苦了，祝福一切順利
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04/22 11:25, 1周前 , 21F
人生很長，每個小孩都一樣有屬於自己的挑戰跟困難
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04/22 11:25, 1周前 , 22F
，至少活得快樂充實，不是嗎？
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04/22 11:27, 1周前 , 23F
辛苦了 祝福你們平安健康
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04/22 11:28, 1周前 , 24F
加油
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04/22 11:35, 1周前 , 25F
小朋友有你們真好，想抱抱你們
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04/22 11:41, 1周前 , 26F
加油 祝福您們
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04/22 11:45, 1周前 , 27F
加油，大寶跑早療兩年半，到現在還沒畢業，一路上真
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04/22 11:45, 1周前 , 28F
的很辛苦，祝一切順利
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04/22 11:46, 1周前 , 29F
辛苦了，祝福你們！加油！
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04/22 11:49, 1周前 , 30F
辛苦了，祝一切順利
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04/22 11:52, 1周前 , 31F
辛苦了！祝福一切順利
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04/22 12:02, 1周前 , 32F
辛苦了 祝越來越好喔
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04/22 12:10, 1周前 , 33F
加油，辛苦了，希望寶寶越來越好!!!
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04/22 12:11, 1周前 , 34F
加油！辛苦爸爸媽媽了，祝福孩子可以越來越進步
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04/22 12:12, 1周前 , 35F
祝早療順利！加油！
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04/22 12:15, 1周前 , 36F
辛苦了 祝福一切順利平安
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04/22 12:26, 1周前 , 37F
辛苦了，祝你們闔家平安，孩子越來越進步
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04/22 12:27, 1周前 , 38F
加油
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04/22 12:35, 1周前 , 39F
辛苦了 有你們這樣有愛溫暖的父母
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還有 141 則推文
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04/23 11:49, 1周前 , 181F
加油！辛苦了
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04/23 12:03, 1周前 , 182F
推遲醫師
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04/23 12:08, 1周前 , 183F
加油
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04/23 12:15, 1周前 , 184F
辛苦了
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04/23 12:54, 1周前 , 185F
真的是辛苦了。祝福寶寶越來越好。
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04/23 13:07, 1周前 , 186F
辛苦惹 寶寶會越來越棒的
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04/23 13:27, 1周前 , 187F
祝越來越好
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04/23 13:30, 1周前 , 188F
辛苦了，祝福寶寶越來越好
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04/23 13:35, 1周前 , 189F
辛苦了，謝謝分享
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04/23 13:38, 1周前 , 190F
辛苦了，祝福你們
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04/23 15:19, 1周前 , 191F
辛苦了，祝福未來越來越順利
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04/23 15:35, 1周前 , 192F
辛苦了
04/23 15:35, 192F
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04/23 15:57, 1周前 , 193F
辛苦了！！真心祝福一切順利！
04/23 15:57, 193F
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04/23 16:02, 1周前 , 194F
辛苦了
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04/23 16:21, 1周前 , 195F
辛苦了 希望越來越好
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04/23 17:26, 1周前 , 196F
辛苦了~祝福你們
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04/23 19:21, 1周前 , 197F
祝福二寶愈來愈進步，全家健康！你和太太也要療癒自
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04/23 19:21, 1周前 , 198F
己
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04/23 20:35, 1周前 , 199F
給原PO夫妻一個大擁抱，你們跟弟弟都很棒！
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04/23 21:54, 1周前 , 200F
辛苦了
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04/23 23:38, 1周前 , 201F
辛苦了 要堅定一定會向好的方向發展
04/23 23:38, 201F
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04/24 00:37, 1周前 , 202F
加油～～你們辛苦了
04/24 00:37, 202F
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04/24 04:13, 1周前 , 203F
祝順利
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04/24 06:57, 1周前 , 204F
辛苦了，祝福一切順利平安
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※ 編輯: dp54012 (223.140.243.89 臺灣), 04/24/2024 10:48:46
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04/24 11:50, 1周前 , 205F
辛苦了，復健需長期抗戰，加油
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04/24 12:39, 1周前 , 206F
整理這些心路歷程是非常需要鼓起勇氣的一件事，謝
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04/24 12:39, 1周前 , 207F
謝你願意分享讓需要的父母有更多資料能參考。希望你
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04/24 12:39, 1周前 , 208F
能常常對你太太說辛苦了..我也是負責孩子早療的家
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04/24 12:39, 1周前 , 209F
長，有時候真的需要一點點說出口的鼓勵才能支持下去
04/24 12:39, 209F
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04/24 12:39, 1周前 , 210F
去上學之後家長會輕鬆很多，希望你們今年能順利抽
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04/24 12:39, 1周前 , 211F
到特教班
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04/24 22:18, 1周前 , 212F
謝謝分享 祝福寶寶早療後發展越來越好
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04/25 22:09, 1周前 , 213F
很珍貴的分享，祝你們一家順利。
04/25 22:09, 213F
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04/26 01:46, 1周前 , 214F
辛苦了 祝福你們一切順利 謝謝分享
04/26 01:46, 214F
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04/26 13:17, 1周前 , 215F
祝福你們接下來一切順利！謝謝你特別花時間來分享
04/26 13:17, 215F
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04/27 03:53, 1周前 , 216F
辛苦了 祝福寶寶ㄧ切順利平安長大
04/27 03:53, 216F
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04/27 08:58, 6天前 , 217F
非常謝謝分享！祝一切順利，全家平安健康！
04/27 08:58, 217F
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04/27 10:41, 6天前 , 218F
辛苦了 祝福一切順利！
04/27 10:41, 218F
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04/28 21:13, 5天前 , 219F
辛苦了
04/28 21:13, 219F
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