[心得] AEDV 早產 PDA 慢性肺病 早療復健

看板BabyMother作者 (莉熊)時間8月前 (2023/08/26 14:41), 編輯推噓343(343推 0噓 65→)
留言408則, 344人參與, 7月前最新討論串1/1
**標題會這樣下的原因，是希望未來有需要的爸媽直接搜尋關鍵字可以找到這篇文章** 兩歲，對早產兒來講，算是一個里程碑 是將「生長、發展」從看矯正年齡，轉換成看實際年齡的時候 在這個重要里程碑階段，我想來好好記錄一下這兩年的時間 總覺得再過不久，自己就要全部忘光了 [懷孕階段] 因為第一次懷孕，錯過初唐最佳檢驗時間 而是直接作中唐篩檢，篩檢結果風險值 1/267 > 1/270 直上羊膜穿刺順便做了羊水晶片 好在最後結果正常，詳細我有發過一篇文說明經過 https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1623318443.A.727.html 高層次報告時，則發現血阻偏高+腿骨落後2周+腎盂偏大 29w產檢時，腿骨落後到3周，30w轉診彰基陳明醫師，檢查結果：AEDV 建議趕緊安排生出來養 最後轉診台中中國醫重新檢查確定胎兒生長遲滯，原因為AEDV 但不能保證是不是侏儒症，也在住院期間崩潰大哭過 詳細紀錄也有發過一篇文說明 https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1631701279.A.6AE.html [剛出生時期] 住院到32w+0 剖腹生出寶寶 41cm、1340g 是個極低體重早產兒，但還好不用插管，只上了正壓呼吸器 出生11天，正壓呼吸器拔不掉，呼吸會喘，經超音波檢查，確定為開放動脈導管(PDA) 從出生第11天 2mm 到出生第20天 已變成4mm 過程中用藥都沒有改善，決定要進行手術 但開口的大小風險大到也無法使用心導管手術 最後在未滿月的時候，動了他人生的第一場手術-開放動脈導管結紮手術 這時的他，只有大概1600g左右，感謝醫生，手術一切順利 詳細記錄文： https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1633474201.A.C53.html [出院回家磨合] 終於，寶寶在預產期也就是矯齡0天時，出院回家了 出院前，有去醫院學照護一周 回家後的作息：每3小時吃一次奶，吃奶前要先拍痰20分鐘，喝奶要花30分鐘，拍嗝再花 20分鐘 循環做完休息沒多久，下個循環又開始了 當時，由於疫情關係，只有媽媽我去醫院完成學習照顧寶寶 喝奶要配氧氣的寶寶，容易嗆咳，一哭臉色就發黑，沒有接替的第二人可以幫忙 回來不到兩周…某日下午喘得厲害，衝回急診後，寶寶被收回住院了 重新上回正壓呼吸器，甚至一度住回新生兒加護病房 這次，住了35天，仍無法脫氧，只好帶氧出院 而雖然變成4小時喝一次奶，卻多了餐前蒸氣治療 循環變成：蒸氣治療20分、拍痰20分鐘、抽痰、喝奶20分鐘、拍嗝20分鐘 [脫氧、反覆入院、慢性肺病] 出院3周後不久，寶寶因哭鬧、不進食，再次送急診，也再次被收住院了 這次住了1周，順利在醫院訓練下脫氧成功 離院前，又學了深抽痰液，避免寶寶又因為分泌物過多導致呼吸不順 一切看似漸入佳境，沒想到寶寶實齡1歲半以前，總共反覆入院8次 原因都是細支氣管炎… 那陣子，只要寶寶分泌物變多喘起來，馬上準備住院用品，衝急診接著就是收住院 那段期間，急診室、病房的護理人員都認識我們了QQ 我也習慣整個流程，一到急診就先吸氧氣，開始跟醫生回報急診前支氣管擴張劑 (Ventolin)使用情形 急診醫護人員不會特別跟我說X光要去哪裡照，因為都熟門熟路了 照完X光會主動跟放射師說左胸的影子是PDA手術的痕跡 到了病房，護理師不用再花時間特別跟我環境介紹 而主治醫生也知道寶寶的狀況，能讓寶寶出院就會讓我簽離院切結，不再多住一天觀察 ( 寶寶的情形住單人房比較適合，但是沒有保險很貴QQ) 那段時期，剛好又是covid-19疫情最猛烈的時候，只能一人陪病的情況下，一度懷疑自己 當初怎麼撐過來的 寶寶因反覆入院初期，主治醫生就開始給欣流進行保養 但似乎沒有明顯改善，還是維持著幾乎一個月住院一次的頻率 甚至其中有兩次還住回加護病房，再度上了正壓呼吸器 (上之前還要簽病危通知書…) 大約矯齡一歲後，開始增加早晚吸類固醇蒸氣 再慢慢調整成每天早上吸，而吸完蒸氣就搭配拍痰，不要讓分泌物都黏在肺部上 漸漸的，開始看到了成效 因為送托的關係，難免都是會接觸病毒感冒 但寶寶從需要住院，變成可以用藥控制，到最後在診所看診拿藥即可 終於，不用提心吊膽的看寶寶胸部起伏，算著呼吸頻率 [早療復健] 在寶寶還沒正式出院時，護理人員就有發現寶寶有高張的現象 開始會診復健科，進行定期的復健治療 出院脫氧後，約是矯齡4m，立刻開始每周一次的物理治療課程 每次物理治療都是哭滿30分鐘，而高張的他 矯齡5M15D才會翻身 矯齡10M才會坐轉趴 矯齡1Y4M才放手跨出第一步 當他成功跨出人生那一步時，當媽的我眼淚立刻噴出 因為我知道，寶寶每次辛苦的訓練，都是為了這一步 但這之後不是放輕鬆，而是更加地加強，努力的追趕 直到現在一周2堂物理治療、1堂職能治療、1堂語言治療 或許還是比人家慢，才剛學會蹦蹦跳 會講的詞彙也還不到10個 (尤其是堅持不肯叫媽媽= =) 但我們仍然每天一點一滴地看到寶寶進步，越來越調皮搗蛋 [生長曲線] 出生只有41公分，到現在兩歲86公分，是出生身高兩倍了呀 身高曲線圖從一開始的不到1%到現在快要50%了! 但其實在矯齡5M左右，他1%的身高，90%的體重，我們還是看了遺傳及代謝科 驗了血、驗了基本的基因，一切正常後，就沒有再加錢做更多的基因篩檢 醫生也說了，影響身高的基因很多很多，加上寶寶身高開始慢慢長到了10% 一切都在往好的方面發展~ 而看照片讓人看不出他是早產兒的原因，主要還是靠那肉肉的臉 一開始因為照護很累，寶寶預產期出院那天，我就果斷退奶了 靠著早產兒配方以及各式配方奶，他體重始終在70%以上 而不知道是不是有加強補充營養素的關係 唯一他跟著上實齡的發展，就是他的牙齒!! 每顆都是頂標的方式在生長 在23m時，冒出他人生第一顆第二大臼齒~ 其實，我在很久之前就下定決心 只要寶寶能平安健康長大，我要在他兩歲時，好好跟大家分享經驗 沒想到，才短短這兩年的時間，我想要鉅細靡遺描述中間的歷程 卻發現都快忘光了… 中間，我真的覺得很辛苦很辛苦，每當寶寶回去住院就是噴淚 睡不飽、產後掉髮、也會為了寶寶照護跟家人發脾氣吵架 但現在怎麼好像都想不太起來了 痛苦真的會過去，美好都會留下 謝謝寶寶，你選擇了我，相信我可以好的照顧你長大!! 最後的最後，我想再次感謝台灣的健保制度，根據我記錄的資料 2歲以前，回醫學中心看診80次、住院共115天 手術、住院、看診掛號費、自費項目，總共加起來費用105,474元而已!!!!! 這是含有住單人房的病房費耶!!! 我真的是驚嘆連連~ 雖然早產兒還沒法保保險，但靠著台灣健保 我還是可以讓寶寶健健康康長大的 <3 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 125.230.217.150 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1693032075.A.996.html
推
08/26 14:49, 8月前 , 1F
辛苦了，希望孩子都健康長大！
08/26 14:49, 1F
推
08/26 15:00, 8月前 , 2F
辛苦了，希望寶寶健康長大
08/26 15:00, 2F
推
08/26 15:17, 8月前 , 3F
媽媽好棒，祝寶寶健康長大
08/26 15:17, 3F
推
08/26 15:19, 8月前 , 4F
辛苦了 住院115天真的是無法想像的漫長QwQ希望寶寶
08/26 15:19, 4F
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08/26 15:19, 8月前 , 5F
健康長大
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08/26 15:19, 8月前 , 6F
感謝健保，有孩子後真的很謝謝健保
08/26 15:19, 6F
推
08/26 15:28, 8月前 , 7F
辛苦了，祝寶寶平安健康成長
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推
08/26 15:31, 8月前 , 8F
媽媽真的好棒～辛苦了！謝謝你的分享
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08/26 15:31, 8月前 , 9F
祝寶寶平安健康長大
08/26 15:31, 9F
推
08/26 15:32, 8月前 , 10F
媽媽辛苦了，祝福寶寶平安健康
08/26 15:32, 10F
推
08/26 15:37, 8月前 , 11F
這篇讓我看哭了...妳們母子都好棒！！辛苦了 好了
08/26 15:37, 11F
推
08/26 15:37, 8月前 , 12F
媽媽真的辛苦了，寶貝也很努力著，祝寶貝健康平安
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08/26 15:37, 8月前 , 13F
長大～～
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08/26 15:37, 8月前 , 14F
不起
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08/26 15:44, 8月前 , 15F
辛苦你了，希望未來一切會更好
08/26 15:44, 15F
推
08/26 15:45, 8月前 , 16F
看完流淚，媽媽辛苦了，文字看來真的真的好辛苦，
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08/26 15:45, 8月前 , 17F
祝福寶寶平安健康長大
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推
08/26 15:48, 8月前 , 18F
你好偉大
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推
08/26 15:51, 8月前 , 19F
看到哭了，爸爸媽媽辛苦了
08/26 15:51, 19F
推
08/26 15:52, 8月前 , 20F
辛苦媽媽了！祝福寶寶平安健康～
08/26 15:52, 20F
推
08/26 15:53, 8月前 , 21F
加油 ～寶貝跟爸媽都很堅強
08/26 15:53, 21F
推
08/26 15:57, 8月前 , 22F
媽媽好偉大，為母則強，辛苦了！祝福寶寶之後都平安
08/26 15:57, 22F
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08/26 15:57, 8月前 , 23F
健康
08/26 15:57, 23F
推
08/26 15:57, 8月前 , 24F
辛苦了，祝福寶寶平安健康長大
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推
08/26 16:08, 8月前 , 25F
推分享，祝福寶寶越長越好
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08/26 16:08, 8月前 , 26F
看著看著都快哭了，辛苦了
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推
08/26 16:14, 8月前 , 27F
祝福你們一家！
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08/26 16:14, 8月前 , 28F
媽媽妳辛苦了，祝福寶寶平安健康長大
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推
08/26 16:15, 8月前 , 29F
辛苦了！祝寶寶平安健康長大
08/26 16:15, 29F
推
08/26 16:18, 8月前 , 30F
媽媽辛苦了 祝福你跟寶寶平安健康
08/26 16:18, 30F
推
08/26 16:22, 8月前 , 31F
祝福寶寶健康平安
08/26 16:22, 31F
推
08/26 16:25, 8月前 , 32F
辛苦媽媽跟寶寶了，會越來越好的，祝福你們
08/26 16:25, 32F
推
08/26 16:35, 8月前 , 33F
辛苦了，祝福寶寶越大身體越健康
08/26 16:35, 33F
推
08/26 16:37, 8月前 , 34F
謝謝你用心的紀錄這一切，辛苦了，願孩子健康平安
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08/26 16:37, 8月前 , 35F
地長大
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08/26 16:37, 8月前 , 36F
辛苦了 好偉大
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08/26 16:57, 8月前 , 37F
媽媽辛苦了，祝福寶寶平安健康長大！
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08/26 16:58, 8月前 , 38F
寶寶和媽媽都好棒！！
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08/26 17:01, 8月前 , 39F
辛苦了！祝福寶寶平安健康長大！我的寶寶也沒有保險
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還有 329 則推文
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08/28 20:38, 8月前 , 369F
寶寶越來越棒太好了！媽媽辛苦了
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08/28 20:53, 8月前 , 370F
辛苦了
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08/28 21:40, 8月前 , 371F
你們都辛苦了，祝福你們一家
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推
08/28 21:55, 8月前 , 372F
你們和寶寶都好棒！辛苦了
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推
08/28 21:56, 8月前 , 373F
媽媽太了不起了！祝福寶寶平安健康長大
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08/28 22:09, 8月前 , 374F
媽媽真的太厲害了，寶寶肯定會健康長大
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08/28 22:12, 8月前 , 375F
辛苦了！
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推
08/28 22:16, 8月前 , 376F
真的好辛苦唷！媽媽你好棒。
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推
08/28 22:55, 8月前 , 377F
謝謝媽媽分享，我家寶寶也是早產兒，可以理解煎熬
08/28 22:55, 377F
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08/28 22:55, 8月前 , 378F
的感受，很開心終於2歲了！
08/28 22:55, 378F
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08/29 00:05, 8月前 , 379F
辛苦了，祝福孩子平安健康長大。
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推
08/29 00:43, 8月前 , 380F
由衷佩服，身邊也有認識26週就出生的極低體重寶寶，
08/29 00:43, 380F
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08/29 00:43, 8月前 , 381F
真的非常辛苦
08/29 00:43, 381F
推
08/29 07:55, 8月前 , 382F
辛苦了 祝平安健康
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推
08/29 08:31, 8月前 , 383F
辛苦了！希望寶寶健健康康長大
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08/29 09:04, 8月前 , 384F
辛苦了！媽媽爸爸也辛苦了
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08/29 10:26, 8月前 , 385F
真的是辛苦了。祝福孩子健康長大，也祝你們一家。
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08/29 12:20, 8月前 , 386F
辛苦了 祝福寶寶健康長大！
08/29 12:20, 386F
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08/29 16:12, 8月前 , 387F
辛苦了~~祝福平安長大!!!
08/29 16:12, 387F
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08/29 16:55, 8月前 , 388F
您真的好偉大，希望寶寶未來平安長大
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08/29 17:23, 8月前 , 389F
辛苦了！祝福一切安好
08/29 17:23, 389F
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08/29 18:14, 8月前 , 390F
謝謝分享！媽媽和寶寶都辛苦了～能順利平安地走過
08/29 18:14, 390F
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08/29 18:14, 8月前 , 391F
來真是太好了～
08/29 18:14, 391F
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08/29 22:13, 8月前 , 392F
好煎熬的過程QQ
08/29 22:13, 392F
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08/29 22:13, 8月前 , 393F
媽媽辛苦了，祝福寶寶平安健康快樂長大！
08/29 22:13, 393F
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08/30 04:42, 8月前 , 394F
你好棒！
08/30 04:42, 394F
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08/30 05:16, 8月前 , 395F
辛苦媽咪了，希望寶寶平安健康的長大
08/30 05:16, 395F
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08/30 07:47, 8月前 , 396F
辛苦了，祝順利長大
08/30 07:47, 396F
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08/30 11:38, 8月前 , 397F
加油！媽媽真的好偉大QQ
08/30 11:38, 397F
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08/30 14:25, 8月前 , 398F
媽媽辛苦了，寶寶會健康快樂長大！
08/30 14:25, 398F
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08/30 20:21, 8月前 , 399F
辛苦媽咪了，寶寶也很努力長大著
08/30 20:21, 399F
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08/31 00:14, 8月前 , 400F
辛苦了 看到身高翻倍 整個很替你開心 加油唷！
08/31 00:14, 400F
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08/31 17:55, 7月前 , 401F
媽媽你辛苦了 寶寶會健康平安的
08/31 17:55, 401F
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08/31 23:51, 7月前 , 402F
媽媽好偉大 祝福寶寶健康平安
08/31 23:51, 402F
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09/01 02:58, 7月前 , 403F
辛苦了！祝福寶寶健康長大！
09/01 02:58, 403F
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09/01 04:40, 7月前 , 404F
早產兒媽媽+1，看完文章感觸好深，媽咪辛苦了（抱
09/01 04:40, 404F
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09/01 04:40, 7月前 , 405F
）
09/01 04:40, 405F
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09/01 20:40, 7月前 , 406F
辛苦了。
09/01 20:40, 406F
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09/02 10:30, 7月前 , 407F
謝謝分享，真的好感動，辛苦了
09/02 10:30, 407F
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09/02 22:51, 7月前 , 408F
祝福你們一家！平平安安健健康康！
09/02 22:51, 408F
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