[寶寶] 我的膽道閉鎖寶寶
各位媽寶版的大家好,這是我第一次在板上發表文章。
自懷孕時就從板上得到很多有用資訊,我也於今年順產下一個可愛寶寶,
只是他比較特別,是重大傷病:膽道閉鎖寶寶。
中間一路走來不容易,因此想寫下這一段不太一樣的歷程。
文章由第一人稱視角寫成,由我自己的部落格各篇匯集而成。
其中有點零散片段和重複,如同當下的思緒一樣凌亂。
謹獻給如同我一樣的媽媽們,那些自責傷心無力,崩潰不想勇敢,
都是真的,但這些也都是會淡化、過去的。
終究我們會找到站起來的力量,無論是什麼,你不孤單。
.傷病.
小小的你,肚子上有一道長長的疤痕,那是你勇敢的象徵。
從來沒有想過,在你人生的開始,在我成為媽媽的最初,會是這樣的景況。
在極端的幸福後,伴隨著的卻是無盡的淚水,而這悲傷幾乎將我擊垮。
出生後第三天,理應隨著我出院的你因為黃疸被留下了,
即使知道新生兒黃疸很常見,但賀爾蒙的驅使下,還是讓我不免淚眼汪汪。
當天晚上爸爸帶著我出去散心,經過土地公廟時還特意為你祈求平安,
卻沒有想到過了兩天理應準備出院的你,驚嚇了所有人。
「是寶寶的媽媽嗎?醫生跟你說一下喔!」
「寶寶的抽血數值裡面,除了黃疸高之外,直接型膽紅素也偏高,
另外膽道酵素gamma GT升高到近一千,我們沒有看過這種狀況,
還得留下來查一下,最糟的狀況有可能是膽道閉鎖。」
掛了電話的我猶如五雷轟頂 - 膽道閉鎖?我的寶寶?!
後面的日子如同快轉一般,正規醫療外,我們到處東奔西跑,求神拜佛,
企求多一絲可能讓寶寶不用挨刀,告訴我們這一切都是誤診,可惜依舊事與願違。
最後醫師從手術房內走出,宣判了寶寶確診膽道閉鎖,葛西手術勢在必行。
從此這道疤痕,這個傷病,注定跟著你一生。
.診斷.
如此早診斷膽道閉鎖,幾乎可說是意外的巧合。
出生第三天,你因為黃疸住進了新生兒中重度病房(ICN)。
當時抽血發現直接膽紅素數值偏高(1.71),
但與間接膽紅素(14.24)的比例約在12%尚可接受。
但沒想到三天後的抽血發現膽道酵素(GGT)卻高達1154!
雖然做了腹部超音波後膽囊仍然可見,
便便也是正常顏色,但還是無法排除膽道閉鎖,
原本醫院想留你繼續觀察抽血的狀況,
但爸爸媽媽太過思念你,寧願自己往返醫院也不願跟你分開,
因此在你出生第九天把你接出院,但也就此開啟了你定期往返醫院的行程。
你十三天大時我們回小兒腸胃科門診追蹤,
這次直接膽紅素/間接膽紅素(2.58/11.73)的比例超過20%,
同時腹部超音波已經找不到膽囊,
醫師建議直接排MRCP(核磁共振膽胰管攝影)做判斷,就在隔天。
當下的心沈入谷底,這麼小的寶寶就要打針麻醉做核磁共振,
眼淚瘋狂一直掉 - 你還不滿三公斤啊!
而心碎的是,十四天大時做的核磁共振也證實了超音波的判斷:高度懷疑膽道閉鎖。
抽血/超音波/MRCP都高度懷疑,接下來就是討論手術時程了。
診斷膽道閉鎖的黃金診斷原則(gold standard)是手術中的膽管攝影術(IOC),
若術中發現膽管阻塞,就會直接進行葛西手術(肝門空腸吻合術)。
膽道閉鎖是一個跟時間賽跑的疾病,若能在45-60天大內進行葛西手術,預後是最好的,
但若90天大後才診斷進行手術,則會建議直接以換肝做為治療方式。
但是否越早進行手術預後越好,則目前未有定論。
和外科醫師討論之後,我們決定在你39天大的時候進行手術,
而接下來二十多天的時間,最重要的事就是:把你養胖養大。
.手術.
從高度懷疑,到手術確診,中間不長不短幾乎是一個月。
這時我們還住在月子中心,除了努力餵奶餵藥,
期盼你快快長大順利手術外,仍舊抱持一絲希望 -
「會不會我們的摩卡,其實只是剛出生表現不好,嚇嚇爸爸媽媽而已?!」
那段時間食不下嚥,懷孕增加的體重一下就回來了。
而不管誰問起你的狀況,我都先眼眶一紅,一秒落淚,無法言語,更別提見客了。
我和爸爸到處走訪各大廟宇,求籤求平安求一切順利,
哪裡準確能求的我們都願意去,只為了能夠求一個好結果。
只可惜現實總是殘酷,從MRCP後,
你的便便顏色明顯開始越來越淺、越來越淺,
越來越像典型的膽道閉鎖表現。
直到手術的那一天,我們還在安慰自己:沒事的,也許顯影劑打下去就立刻通暢了!
陪著你進手術房時,因為手術禁食的你在床上崩潰,
我也在護理站哭到不成人形。終於可以抱起你時,
似乎是知道在媽媽懷裡,你立刻不哭不鬧,還舒服的閉上眼睛仿佛在撒嬌。
親手抱著你進入熟悉的地方,把你放在暖暖的手術床上,
我不敢回頭,接下來就交給專業的護理師和醫師了。
終於再見到你,是五個小時之後的事情了。
手術後的你還在昏睡,看起來稍微腫了一些些,身上多了不少管路。
送你到加護病房後,買了些必要用品,之後只能有每天30分鐘的探病時間能夠看看你。
而我們,也正式成為「病童父母」。
.病童.
身為病童的你,在新生兒加護病房住了八日,
在中重度病房住了八日,整整在醫院待了半個月。
手術結束後,我們推著猶自昏睡的你,麻醉用的呼吸管已經移除,
裝著鼻胃管的你看起來腫腫黃黃的,帶著脖子上的中央靜脈導管,
肚子的引流管和尿管,還有身上的監視儀器,一路噹噹噹的回去加護病房。
買好必要用物之後已過探視時間,我和爸爸就這樣折騰結束了一天。
自此之後,醫院八樓成為我和爸爸最常出沒的地方。
院方政策考量,每日只能有一名主要照顧者入內探視30分鐘,
每當探視時間接近,我或是你爸爸總是準時出現在病房門口,
手機中存滿探視QR code的截圖,手上拿著探訪卡坐在沙發區等待,只為了多看你幾眼。
術後第一天就拔除了尿管,輸了血補了白蛋白,而黃疸也略下降(3.1/4),
但禁食顯然讓重吃的你很不高興。
而萬眾矚目的便便,也終於在術後第四天出現了 - 綠綠又黑黑,
代表膽汁有確實流進腸道與便便混合,我和爸爸也終於稍稍放了點心。
術後第五天,開始嘗試讓你喝奶,從少少的30ml,
術後第六天50ml,第七天70ml的慢慢加上去,
直到第八天打完最後一點點的白蛋白,終於拔除點滴,也轉到新生兒中重度病房觀察了!
但自從進食之後,黃疸值卻慢慢的回升,
即使醫師說這是正常的情況,可以繼續觀察,我們還是一直惴惴不安。
而引流管也一直有些淡黃色的液體,一直到術後第十四天才拔除。
隔天,睽違半個月的你,終於回家與我們團聚了。
回想帶你住院那天,我和爸爸和阿嬤在家抱著你一直哭,
還好小小的你不懂,猶自安穩的睡著,仿佛世間一切與你無關。
而開刀前才剛滿月不久的你,到出院時,已然快滿兩個月了。
.回家.
抱著軟軟的你,我們終於回到溫暖的家。
術後的你每天都要吃三種不同的藥:預防性抗生素/排膽汁粉/類固醇。
同時為了幫助你好吸收營養,也使用完全水解的特殊配方奶,
難聞又難吃,每次餵藥喝奶都是一場搏鬥。
而甫從醫院回到家中,我們和你都還在努力地互相適應,
愛撒嬌的你非常討抱,無時無刻都黏在人身上,
對於環境的不安全感讓我們心疼極了 - 畢竟從出生到現在,你幾乎都住在醫院裡啊!
但能夠擁你在懷中,爸爸和我還是很感激。
就算有著小小的缺陷,你還是我們心中的完美寶貝,
有著像媽媽的眼睛,像爸爸的神韻,
肚子餓時哭得聲嘶力竭,睡著時又香香軟綿綿,如此幸福。
帶著眾人的愛,我們相信你會堅強,走過接下來的每一個挑戰。
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