[生產] 妊娠終止於30週.軟骨發育不全.FGFR3基因

看板BabyMother作者 (瓶兒)時間9月前 (2023/07/09 09:46), 編輯推噓200(200推 0噓 61→)
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不知道該怎麼讓眼淚停下來， 濕了又乾，乾了又濕， 摸著沒有你的肚子， 我的某一部分跟著你一起離開了， 席捲而來的空虛， 問著沒有答案的問題： 為什麼是我？為什麼是我們？ 從醫生懷疑洛洛異常開始， 一直不停的告訴自己要冷靜， 報告還沒出來來不要太沮喪， 但還是會不自覺的掉眼淚， 每天告訴你媽媽很愛很愛你， 一定會沒事的， 可惜天不從人願， 遇到了就只能好好面對。 什麼是軟骨發育不全症？ >>罕見疾病基金會 https://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/101 等待報告時， 不停的反覆搜尋相關文章， 謝謝你們的分享， 給徬徨的我很大的支持力量 >>[生產] 軟骨發育不全，引產，FGFR3 https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1521530155.A.941.html >>一張死產證明。軟骨發育不全、侏儒症、FGFR3基因突變。引產26w3d。 https://ooooops123.pixnet.net/blog/post/308985178 —————————————————- [以下是孕期流水帳紀錄] 今年31歲，育有大寶快滿3歲， 初期產檢正常， 約17週左右開始感受到明顯的胎動 4/21-----(20週) 高層次通過正常(腿骨FL符合週數) 5/19-----(24週) 腿骨23w6d(4.08公分)，頭25w1d 當時蘇俊維醫師開玩笑地說， 頭比較大一點，看來很聰明喔 >>回過頭來看，腿骨就一直停留在這裡(4cm) 6/16-----(28週+0天) 腿骨24w6d(4.44公分)，頭30w3d 腿骨小了3週，頭大2週， 蘇俊維醫師說這樣會懷疑是不是軟骨發育不全， 但臨床上他也遇過小於腿骨5週最後沒事， 我笑笑想或許是爸爸媽媽不高的關係， 他建議腿骨小於4週再做進一步的基因檢查。 但是回家後越想越覺得不安， 半夜決定隔天跑一趟台北找禾馨林思宏醫師 6/17-----(28週+0天) 禾馨林思宏醫師 腿骨小4週、頭大2週， 當下就決定抽羊水做基因檢查， 報告需要7-10個工作天， 碰到端午連假，等待真的非常難熬 6/20-----(28週+4天) 等待報告的同時，我們決定再給其他醫師看看， 希望消除等待的不安， 希望醫師告訴我們是家族性身材矮小， 不是基因突變， 透過朋友推薦大里的李建忠醫師， 他看超音波真的非常仔細， 很仔細的量上臂、前臂、大腿、小腿， 上臂最短是23週， 他認為超音波上看起來是軟骨發育不全， 就是基因問題， 但超音波很粗糙，只能猜測， 然後開了彰基陳明的轉診單給我， 建議我去找陳明驗基因。 （當下我沒有說我已經在等報告了） 離開診間，我邊哭邊騎車回家， 打電話給隊友，話也沒辦法好好地說， 我們的信心快被瓦解了。 6/22-----(28週+6天) 中國醫何銘醫師，超音波頭大4週，腿短4週， 兩者相差已到8週， 原本想問如果基因檢測結果不是軟骨發育不全， 還會有什麼原因會造成這樣的狀況， 但當下的我已經沮喪到問不出來， 有告訴何銘我們正在等禾馨的報告， 現在就只能等待了。 如果確定是基因突變，是否要終止妊娠， 這又是另一篇好難的課題，這部分就容我略過了。 6/29-----(29週+6天) 羊水基因報告出來了，確定是FGFR3基因突變 報告等待時間： 7個工作天，含假日連假共12天 #圖1 https://i.imgur.com/KPrZ876.jpg
—————————————————- [以下是終止妊娠流水帳紀錄] 6/30-----(30週+0天) 禾馨民權下午診 我和先生都很喜歡林醫師， 我沒辦法用文字和語言來形容我當時的狀態， 但他的話像是幫我打了強心針， 即使好多的掙扎和不安， 好像有了一點勇氣去面對。 #圖2 https://i.imgur.com/Rv2HKl8.jpg
頭腿的差距已經到9週了， 腿骨FL一樣維持在24週的長度4.39cm。 請林醫師幫我拍幾張3D讓我留念 接下來就是批價、衛教、填寫終止妊娠同意書、抽血等等 簽同意書的時候，我看到隊友的眼淚流下來.... 終止妊娠就跟羊膜穿刺一樣， 躺在床上手舉高，但這次不是抽取，而是注射， 我感覺到肚子裡的你在掙扎，動得很厲害， 我在心中不停的告訴你： 洛洛，我愛你，不要害怕，媽媽在這裡 結束後請我再躺一下，眼淚忍不住潰堤了， 我失去我的寶寶了..... 陪伴我30週的寶寶， 謝謝你選擇我們當你的爸爸媽媽， 對不起爸爸媽媽做了這個決定， 好多的愛來不及擁有，來不及付出， 活潑的你不會動了，在我肚子裡停止了。 帶著傷心辦理入院， 我們帶著大寶一起入住樂得兒， 引產的過程大寶也一起參與， 死產婦的產房應該是很安靜的， 但是大寶全程實況轉播， 連醫護人員的穿著都要轉播， 讓空氣瞬間沒有那麼凝重， 洛洛出來後， 大寶說：「為什麼洛洛不會動? 」 「為什麼洛洛裝在箱子裡? 」 看到我抱著洛洛也搶著要抱他、摸摸他。 洛洛，我們全家人都很愛你， 哥哥也一直很期待和你一起玩， 我們捨不得你一輩子吃苦， 希望你明白我們是真的很愛你， 希望你可以獲得真正的自由， 帶著我們的愛到更好更好的地方。 感謝 中國醫蘇俊維醫師 發現洛洛疑似有基因突變 感謝 禾馨林思宏醫師、林冠宏醫師和所有醫療團隊 感謝 家人強力後盾，在我需要休息的時候照顧大寶 感謝 台灣仁本朱大哥，幫忙把洛洛接回中部 最感謝的是隊友和大寶 謝謝你們在身邊，讓我不至於太軟弱 #軟骨發育不全 #FGFR3基因突變 #高週數引產 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 114.34.92.121 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1688867186.A.532.html
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07/09 09:56, 9月前 , 1F
看了淚流不止，媽媽做了勇敢的決定，寶寶會明白媽
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07/09 09:56, 9月前 , 2F
媽的愛，請好好照顧自己喔
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07/09 09:59, 9月前 , 3F
好難過，很不容易的決定，辛苦了！調養身體健康活
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07/09 09:59, 9月前 , 4F
潑的寶寶會再回來的
07/09 09:59, 4F
推
07/09 10:04, 9月前 , 5F
抱，好好休息好好照顧自己
07/09 10:04, 5F
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07/09 10:05, 9月前 , 6F
好煎熬的過程，抱抱
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07/09 10:06, 9月前 , 7F
蘇醫師師承馬偕陳持平教授 在基因遺傳學領域是新生
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07/09 10:06, 9月前 , 8F
代優秀的醫師，他很有警覺性
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07/09 10:07, 9月前 , 9F
只能祝福你們了
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07/09 10:09, 9月前 , 10F
抱抱～～
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07/09 10:12, 9月前 , 11F
令人淚流不止的短暫緣分
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推
07/09 10:21, 9月前 , 12F
抱抱你。媽媽的愛洛洛知道
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推
07/09 10:29, 9月前 , 13F
看了都紅了眼眶，好好休息照顧自己，你和寶寶都很努
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07/09 10:29, 9月前 , 14F
力了
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07/09 10:30, 9月前 , 15F
洛洛知道你們的愛的
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07/09 10:31, 9月前 , 16F
媽咪辛苦了！希望洛洛帶著你們的愛回天上當快樂的
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07/09 10:31, 9月前 , 17F
天使
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07/09 10:37, 9月前 , 18F
孩子下次會準備好再來找媽媽
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07/09 10:39, 9月前 , 19F
現在先回天上當快樂天使
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07/09 10:42, 9月前 , 20F
難過 （抱）
07/09 10:42, 20F
推
07/09 10:44, 9月前 , 21F
媽媽你辛苦了，好想抱抱你們
07/09 10:44, 21F
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07/09 10:46, 9月前 , 22F
換個角度，感謝醫療進步，不用讓缺陷兒出來受苦
07/09 10:46, 22F
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07/09 10:47, 9月前 , 23F
好難過，相信孩子準備好會回來的
07/09 10:47, 23F
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07/09 10:49, 9月前 , 24F
看了好難過…爸爸媽媽辛苦了
07/09 10:49, 24F
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07/09 10:59, 9月前 , 25F
抱抱你 辛苦了
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07/09 11:18, 9月前 , 26F
拍拍
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07/09 11:28, 9月前 , 27F
要做這種決定一定很煎熬，媽媽辛苦了
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07/09 11:38, 9月前 , 28F
媽媽辛苦了（抱）
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07/09 11:41, 9月前 , 29F
好心疼 忍不住落淚
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07/09 11:42, 9月前 , 30F
媽咪辛苦了,請好好休養
07/09 11:42, 30F
推
07/09 11:44, 9月前 , 31F
辛苦了..保重
07/09 11:44, 31F
推
07/09 11:49, 9月前 , 32F
媽咪辛苦了 洛洛現在是開心的小天使 不用經歷出生
07/09 11:49, 32F
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07/09 11:49, 9月前 , 33F
後的辛苦
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07/09 11:51, 9月前 , 34F
也落淚了，辛苦你了…
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07/09 11:55, 9月前 , 35F
祝福。侏儒症成長過程真的很辛苦，他們智商正常，
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07/09 11:55, 9月前 , 36F
要承受這社會不友善對待，這真的是父母最痛的決定
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07/09 12:13, 9月前 , 37F
請問有作過NIPT檢測嗎？
07/09 12:13, 37F
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07/09 12:22, 9月前 , 38F
辛苦了！抱抱！
07/09 12:22, 38F
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07/09 12:22, 9月前 , 39F
想問若有做羊水晶片，是否可以提早知道有沒有基因的
07/09 12:22, 39F
還有 182 則推文
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07/10 22:19, 9月前 , 222F
辛苦了 抱抱
07/10 22:19, 222F
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07/10 22:21, 9月前 , 223F
超級心疼
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07/10 22:28, 9月前 , 224F
媽媽辛苦了。
07/10 22:28, 224F
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07/10 22:28, 9月前 , 225F
好好照顧自己身體。
07/10 22:28, 225F
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07/10 23:06, 9月前 , 226F
辛苦了，抱抱！
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推
07/10 23:36, 9月前 , 227F
加油，寶寶會健健康康的回來的，媽媽也要好好照顧
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07/10 23:36, 9月前 , 228F
自己
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07/10 23:41, 9月前 , 229F
辛苦了 保重
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07/10 23:54, 9月前 , 230F
拍拍！媽咪辛苦了！洛洛會再回來的～
07/10 23:54, 230F
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07/11 00:44, 9月前 , 231F
很心疼 加油 一定要好好的
07/11 00:44, 231F
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07/11 00:49, 9月前 , 232F
同樣經歷過引產的傷心,辛苦了.洛洛會再回來的
07/11 00:49, 232F
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07/11 01:41, 9月前 , 233F
很難過，辛苦了，抱。
07/11 01:41, 233F
推
07/11 02:51, 9月前 , 234F
爸爸媽媽辛苦了，可愛的洛洛永遠在天堂的家等你們
07/11 02:51, 234F
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07/11 02:51, 9月前 , 235F
一起團聚，同是引產過來人，或許痛永遠不會過去，
07/11 02:51, 235F
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07/11 02:51, 9月前 , 236F
但是愛會一直在！
07/11 02:51, 236F
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07/11 11:33, 9月前 , 237F
好煎熬好難過，好好休養，辛苦了
07/11 11:33, 237F
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07/11 11:46, 9月前 , 238F
抱 洛洛一定也很愛你們 一定可以理解的
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07/11 11:54, 9月前 , 239F
辛苦了，你們一定很不捨，上天一定會再牽一個健康
07/11 11:54, 239F
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07/11 11:54, 9月前 , 240F
的寶寶到你們面前的
07/11 11:54, 240F
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07/11 13:16, 9月前 , 241F
辛苦了，好好休息
07/11 13:16, 241F
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07/11 14:30, 9月前 , 242F
辛苦了 請媽媽一定要好好照顧自己
07/11 14:30, 242F
推
07/11 16:40, 9月前 , 243F
看了也好難過 你們辛苦了 請好好照顧自己
07/11 16:40, 243F
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07/11 20:40, 9月前 , 244F
辛苦了 抱抱
07/11 20:40, 244F
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07/11 23:40, 9月前 , 245F
抱抱
07/11 23:40, 245F
推
07/12 00:06, 9月前 , 246F
媽媽辛苦了！要好好照顧自己
07/12 00:06, 246F
推
07/12 02:28, 9月前 , 247F
辛苦了，拍拍～～
07/12 02:28, 247F
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07/12 02:33, 9月前 , 248F
爸爸媽媽辛苦了，先好好休息一陣子吧，自己也經歷過
07/12 02:33, 248F
→
07/12 02:33, 9月前 , 249F
知道很難熬，但這是最正確的決定，寶寶會知道的
07/12 02:33, 249F
推
07/12 08:18, 9月前 , 250F
在捷運上哭爆，抱抱
07/12 08:18, 250F
推
07/12 11:52, 9月前 , 251F
辛苦了，好好休息
07/12 11:52, 251F
推
07/12 12:22, 9月前 , 252F
辛苦了
07/12 12:22, 252F
推
07/12 23:07, 9月前 , 253F
看了好難過，寶寶一定會再回來的
07/12 23:07, 253F
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07/13 00:33, 9月前 , 254F
謝謝分享，爸爸媽媽加油
07/13 00:33, 254F
推
07/13 03:28, 9月前 , 255F
辛苦了～抱
07/13 03:28, 255F
推
07/13 07:31, 9月前 , 256F
辛苦了
07/13 07:31, 256F
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07/13 09:23, 9月前 , 257F
看了很心疼 希望你們都能保重 寶寶會理解妳的決定
07/13 09:23, 257F
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07/13 09:23, 9月前 , 258F
的
07/13 09:23, 258F
推
07/14 19:27, 9月前 , 259F
你還好嗎？我只想給你一個抱抱
07/14 19:27, 259F
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07/14 19:33, 9月前 , 260F
唉看得好難過 媽媽加油
07/14 19:33, 260F
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07/15 10:59, 9月前 , 261F
辛苦了QQ
07/15 10:59, 261F
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