[寶寶] 血管瘤及腳張力大（踮腳）治療分享

看板BabyMother作者 (呱呱)時間10月前 (2023/06/30 18:11), 編輯推噓48(48推 0噓 11→)
留言59則, 49人參與, 10月前最新討論串1/1
平常都受惠於媽寶版，今天來分享一下這兩個疾病（？）的治療過程，希望對未來有遇到 的寶寶們有點幫助：） （文非常長） 首先是血管瘤的部分 第一胎 雙寶，W35+1出生，兩個分別住了五天跟七天的中重度病房之後出院跟我一起住在 月中。在醫院除了養體重，沒有什麼特別的問題。 出院時護理師有簡單的衛教，哥哥沒有特別提醒什麼，弟弟則是有強調眼皮上有血管瘤（ 當時應該直徑0.5cm左右的大小） https://i.imgur.com/vIMZcAr.jpg
第一次聽到血管瘤這個名詞，查了才知道其實滿多小孩（尤其男寶）都有可能遇到，多數 是看到‘’長大就會消‘’的說法，我與爸爸在月中小兒科醫生巡診時也有問，回答也差 不多類似的說法。直到哥哥在月中第三天，頭頂出現了一個紅斑，顏色很明顯比弟弟的深 很多，我們不禁開始擔心了起來，於是回醫院打預防針的時候，一樣再問了健兒門診的醫 師，得到的回覆依然是長大就會消了 https://i.imgur.com/YpFmosd.jpg
隨著寶寶越來越大，弟弟的眼皮血管瘤沒有變化，但哥哥頭上的變更大而且還凸起 （兩個多月大） https://i.imgur.com/GMdvGKj.jpg
（四個多月大） https://i.imgur.com/C1k2lB8.jpg
（六個多月大） https://i.imgur.com/iOouU0d.jpg
這中間打預防針時，每次的詢問，醫生都表示變大是正常的，尤其三到六個月是快速成長 的時期，於是我們也只能繼續等。 直到該打卡介苗的時候，因為卡介苗只有固定的時間施打，約了另一個健兒門診的醫師， 想說問問看有沒有不同的建議，這位年輕的醫師表示，這種凸起的血管瘤即便消了，也不 太可能完全變平，建議我們可以去血液腫瘤科諮詢。於是我們看了兩位不同醫院的醫生， 都建議吃藥治療，雖然這不會有危及生命但畢竟長在頭頂，未來很可能有美觀上的問題， 加上一歲以前是藥物治療的黃金時期，我跟爸爸雖然不忍心孩子要吃這麼久的藥，但認為 等他消不知道要等到何時，網路上也沒什麼看到所謂的長大會消的對照圖，最後還是決定 開始藥物治療並搭配外用藥。目前多數用於治療血管瘤的藥是propranolol：原先用來治 療心臟血壓的口服藥，外用藥則是Timolol maleate：治療青光眼的滴劑。口服藥一次最 多只能開一個月的份量，於是每個月都要回診，順便看看要不要調整劑量。 從一開始的試吃1/5顆，確認沒有問題之後，開始慢慢加量到最後的1/2顆，初期效果很顯 著，大約吃了兩個月之後就消了一大半也長出頭髮了 https://i.imgur.com/47dWyQf.jpg
治療三個月 https://i.imgur.com/hJuV5C6.jpg
中間忘記每個月都拍照紀錄，大概吃到哥哥11個月大左右（治療五個月）的時候覺得好像 沒有更明顯的進步了，便跟醫生討論決定吃到一歲就開始減藥，從一天三次->兩次->一次 ，最後的成果是這樣，頭髮有長出來，正面已經看不出來了，只是不知為何有黏在一起的 感覺 https://i.imgur.com/ngPrBJv.jpg
好在我跟爸爸的決定是對的，雖然吃了好久的藥，但現在看起來效果很好，但也蠻後悔是 不是應該早點治療也許就不用吃這麼久了... 再來是腳張力過大的部分，這一塊比較難用照片敘述，大多是文字說明 雙寶大約矯齡八個月開始扶站，雙腳都會墊腳，因為是第一胎以為這是學習的一部分又或 者只是亂用力，於是沒有放在心上覺得應該以後就會好了 https://i.imgur.com/E9nxHsb.jpg
直到保姆提醒我們，小朋友的腳應該要可以踩平而不是一直踮高高，於是在雙寶十個月大 先去外面診所看診。醫生確認他們的反射及伸展的狀況，雖然是早產但也離足月沒差很多 ，於是建議再觀察，也許長大之後體重可以壓下來。 就這樣一路到了一歲還是沒改善，便往大醫院就醫，這位醫生直接說這張力大成這樣怎麼 會沒問題，於是安排了MRI及開始上課復健。不得不說，MRI對於一歲的小孩來說有夠折騰 ，不能吃不能睡，做完之後累得半死還不能馬上喝奶&每個小時要叫醒確認沒昏睡...看到 雙寶哭天喊地的，媽媽我實在覺得非常心疼及愧疚QQ，所幸檢查出來沒有問題，接著就是 每週認真的復健上課了。 由於中間隔了過年還有給治療師評估，真正開始復健是今年的二月初，頭兩個月雙寶都是 邊復健邊大哭，而且沒什麼改善幅度，我們一度還有想要去外面找自費的復健，於是先增 加在家拉筋的次數，做的是類似以下影片的動作： https://youtu.be/LI_1MFu20mY
早中晚做至少三次，也很感謝保姆白天也有幫忙做。也許因為一陣非常認真的復健，在四 月初的時候開始有明顯的改善，腳終於可以踩平！ https://i.imgur.com/DBkkWvy.jpg
接下來就是練習站立 五月初可以站幾秒 5/19可以站穩踏出第一步 六月初開始可以放手走幾步 一直到今天6/30回診醫生說可以畢業了！！ 整整四個半月的煎熬總算度過了～ 原本想說各項發展都是穩穩的達標，完全沒想到遇到走路這關整個大卡關，一度讓我們非 常的擔心！雙寶們很辛苦但也很棒，每次一邊哭一邊完成復健的動作，希望你們未來一樣 健康棒棒的！ 以上分享給各位，希望大家的寶貝們都健康不要遇到～ -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 123.240.204.150 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1688119916.A.D1C.html
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06/30 18:22, 10月前 , 1F
謝謝分享，辛苦了也恭喜你們~
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06/30 18:26, 10月前 , 2F
辛苦了～祝福一切平安健康～
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06/30 18:30, 10月前 , 3F
辛苦了。也祝褔寶寶健康平安
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06/30 19:11, 10月前 , 4F
感謝分享 血管瘤看起來真的讓人心驚驚
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06/30 19:31, 10月前 , 5F
我女兒也是頭上有血管瘤，在三個月突起的時候去林
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06/30 19:31, 10月前 , 6F
長看小兒皮膚科，醫生也是開這兩種藥，現在快10個
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06/30 19:31, 10月前 , 7F
月血管瘤已經平了，但還是持續吃藥中
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06/30 19:32, 10月前 , 8F
辛苦了 祝福兩個寶寶未來健健康康 一切順利
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06/30 19:34, 10月前 , 9F
辛苦了
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06/30 20:02, 10月前 , 10F
天啊，每天餵藥怎麼撐過去的，佩服
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06/30 20:11, 10月前 , 11F
辛苦了，祝福雙寶平安健康
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06/30 20:35, 10月前 , 12F
感謝分享，祝之後一切順利
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06/30 20:46, 10月前 , 13F
你們真的辛苦了，用心良苦的雙親跟敬業的保母，寶寶
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06/30 20:46, 10月前 , 14F
真的很有福氣。
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06/30 20:58, 10月前 , 15F
辛苦了，謝謝分享
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06/30 21:10, 10月前 , 16F
辛苦了～祝福雙寶健康長大
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06/30 21:22, 10月前 , 17F
好辛苦，真的很佩服你們
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06/30 21:29, 10月前 , 18F
感謝分享～祝福一切平安
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06/30 21:29, 10月前 , 19F
謝謝分享，辛苦了
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06/30 21:34, 10月前 , 20F
辛苦了！恭喜都順利度過關卡！
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06/30 21:57, 10月前 , 21F
辛苦了！！
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06/30 22:09, 10月前 , 22F
辛苦了
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06/30 22:20, 10月前 , 23F
推分享
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06/30 22:39, 10月前 , 24F
辛苦了
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06/30 22:41, 10月前 , 25F
辛苦了～希望孩平安快樂長大
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06/30 22:45, 10月前 , 26F
辛苦了！
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06/30 22:56, 10月前 , 27F
辛苦了！祝寶寶健康快樂長大~
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06/30 23:17, 10月前 , 28F
辛苦了也謝謝分享～祝孩子們平安健康長大
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06/30 23:51, 10月前 , 29F
爸媽辛苦了 平安健康
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06/30 23:53, 10月前 , 30F
媽媽辛苦了～搭版分享 我家兒子是背後深層的血管瘤
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06/30 23:53, 10月前 , 31F
，長的速度非常的快，很幸運月中的小兒科醫師檢查出
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來，並建議我們馬上開始吃藥，兒子從兩週大就開始每
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天早晚吃藥，目前兒子快要九個月了，控制的很好沒有
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06/30 23:53, 10月前 , 34F
突起但還是看得到一大塊血管瘤的地方，預計要吃藥到
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06/30 23:53, 10月前 , 35F
一歲。寶寶每天吃藥雖然心疼但其實血管瘤的藥沒有那
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06/30 23:53, 10月前 , 36F
麼可怕～
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07/01 00:08, 10月前 , 37F
謝謝您分享，祝福寶貝們平安健康
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07/01 00:11, 10月前 , 38F
辛苦了 祝孩子將來平安長大
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07/01 00:32, 10月前 , 39F
推~
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07/01 00:43, 10月前 , 40F
感謝分享
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07/01 00:50, 10月前 , 41F
感謝分享，祝福孩子平安健康
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07/01 01:10, 10月前 , 42F
辛苦了！祝雙寶們健康平安長大！
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07/01 01:24, 10月前 , 43F
辛苦了，感謝分享，對新手爸媽很有幫助
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07/01 02:09, 10月前 , 44F
辛苦了
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07/01 11:15, 10月前 , 45F
寶寶非常可愛耶 祝福雙寶健康平安長大
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07/01 11:33, 10月前 , 46F
謝謝分享，願寶寶們平安健康長大
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07/01 11:40, 10月前 , 47F
祝福爸爸平安健康長大
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07/01 11:41, 10月前 , 48F
更正是寶寶，也祝福爸爸媽媽爺爺奶奶...
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07/01 12:33, 10月前 , 49F
謝謝分享，祝平安順心！
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07/01 14:01, 10月前 , 50F
好辛苦啊 感謝分享
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07/01 17:40, 10月前 , 51F
辛苦了
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07/01 20:38, 10月前 , 52F
祝福你們
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07/01 23:19, 10月前 , 53F
辛苦了，要平安健康長大唷
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07/02 03:36, 10月前 , 54F
辛苦了 祝寶寶平安健康長大
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07/02 13:49, 10月前 , 55F
謝謝分享，祝福寶寶平安長大
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07/03 00:50, 10月前 , 56F
辛苦了 祝福雙寶平安長大
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07/03 01:00, 10月前 , 57F
辛苦了
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07/03 01:07, 10月前 , 58F
謝謝分享，父母的用心加上寶寶努力很棒
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07/03 11:15, 10月前 , 59F
謝謝分享，祝福你們。
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