[寶寶] 我們的唇齶裂小寶貝
如題，2022年Q4我們有了一個唇顎裂男寶，因為從備孕開始就從版上取得非常多資訊，希
望透過分享親身經歷，讓更多爸媽可以勇敢地讓唇顎裂寶寶誕生在這世上。
以下文很長
正式認真準備懷孕是從2019年開始，不過老婆一直以來月經就不規律，抓不準排卵時間導
致一直沒有成功受孕。辛苦的老婆做了各種檢查，透過中、西醫雙管齊下調整體質好一段
時間後開始有了些成效，終於在2020年Q1成功懷孕，知道即將迎來新成員的喜悅至今仍然
印象深刻。
懷孕期間我們也按部就班地配合醫師安排進行產檢，所有檢查都沒有問題，直到16週做羊
穿時的超音波檢查。檢驗師例行性地解釋畫面中寶寶的各部位，也告訴我們是個男孩，但
突然間沉默了，回想起來沉默的時間不到三分鐘，但感覺如等待放榜般漫長。檢驗師皺著
眉頭喃喃說著「嘴巴有問題」，並將超音波探頭再次左右滑動，從不同角度檢查後確定有
唇顎裂的情況。
唇顎裂？好像聽過，但又不確定是什麼，抱有一絲僥倖心態的我們還不願面對現實，厚著
臉皮請檢驗師再看一次，但現實沒有任何變化。我們被請到診間，一位資深醫師向我們解
說超音波結果。
「你們的寶寶有唇顎裂」，或許是看多了各種先天缺陷的寶寶，資深醫師平淡地說著晴天
霹靂的消息。
一時我們只能愣愣地聽醫師解釋超音波照片如何看出唇顎裂，並告訴我們現在醫學相當發
達，長庚體系有很優秀的醫療團隊，透過後天手術可以讓寶寶外表與正常人無異，政府有
哪些補助資源等等。當下我們其實不知該作何反應，只是拿著手中長庚醫師的名片默默走
出診間，回程的路上則是另一段沉默伴隨哭泣聲，直到此刻我們才真的理解老婆肚子裡的
寶寶有缺陷。
做下一步的決定是痛苦的，期間我們查了關於唇顎裂的資訊，過往我們對這種先天缺陷毫
無所悉，開始了解在台灣每年唇顎裂的小孩為數不少，可能造成的原因很多，我們雙方家
族也都沒有遺傳，直到現在我們也還不知道寶寶唇顎裂的真正原因。
國內對於唇顎裂的醫療資源算豐富，手術費用幾乎都是健保給付，家長的負擔減輕很多，
一般而言在就學前外觀的修復就會完成，但除了擔心寶寶會遭受異樣眼光，我們最大的擔
憂還包含唇顎裂患者的下一代有高機率也是唇顎裂寶寶，最終我們選擇跟寶寶說再見。引
產的那天寶寶即將滿20週，以自然產的方式生下他，親眼看到他的到來及離開，那一刻這
輩子永遠忘不了。
經歷辛苦的小產復原過程後，我們仍積極備孕，希望再次迎接新成員，嘗試過一次人工受
孕而且成功懷孕，但胚胎植入後就測不到心跳而且萎縮，是一次失敗的受孕。
2021年Q2，老婆找到一位非常優質的中醫師，宜蘊中醫的陳玉娟醫師，當時宜蘊剛開幕，
且因為沒有健保所以費用較高，但陳醫師如同在北醫的優質評價，問診相當仔細，許多小
細節都不放過，每次問診時間至少15分鐘。在了解老婆身體狀況後，陳醫師認為月經不規
律是表面問題，根本原因是體質不佳(印象中是腸胃問題)，所以初期服藥目的並非調整月
經週期，而是著重於改善體質，第一次服藥後老婆就明顯感到身體有變化。陳醫師也相當
注重基礎體溫，認為基礎體溫可以清楚看出身體狀況，所以好一段時間老婆每天都必須記
錄基礎體溫，當時每天早上眼睛睜開的反射動作就是把體溫計塞到老婆嘴裡。
2021年Q4，陳醫師認為老婆的基礎體溫已相當規律，建議我們可以開始從基礎體溫判斷行
房時間，但幾次行房後仍然沒有結果，所以在某次回診，我們心急地想直接嘗試試管嬰兒
，但陳醫師把脈後很堅定地告訴我們再等一下，有一些耐心，她覺得快成功了，一定會有
好結果的。
雖然陳醫師如此建議，但我們仍前去詢問同為宜蘊醫療體系的西醫陳菁徽醫師(宜蘊標榜
中西合璧，中醫調身體、西醫進行人工受孕)，想知道適不適合直接透過試管的方式懷孕
，最終決定要嘗試試管，也將政府補助資格送審，但預期排卵時間適逢過年期間，陳菁徽
醫師先開排卵藥，請我們這個週期先自己做功課，下個週期再取卵。
當時不知道，這個年假導致取卵時間延後會是重要的轉捩點。
過年後我們一樣去看了陳玉娟醫師，例行把脈後我們也告知預計嘗試試管嬰兒，陳醫師仍
然很堅定地勸我們不需要嘗試試管，要我們再耐心等兩週，如果兩週後回診仍沒有受孕，
到時再談試管也不遲，她非常相信堅持下去會有好結果。
回頭想當初陳醫師的這番說法，很可能是在過年期間行房時已經受孕，她在把脈時已經感
受到所謂的喜脈，只是不確定性仍高，所以沒有告訴我們，只希望我們要有耐心繼續等待
。
兩週後回診，一進診間都還沒坐下陳醫師就問有沒有驗孕？我們忘了驗，護理師提供驗孕
盤，請老婆當下去驗，老婆在廁所完全不敢看結果，只把驗孕盤趕緊交給護理師，回到診
間後一樣還沒坐下，陳醫師看著手中的驗孕盤淡淡地說「阿就懷孕了啊！」
我們也再次開始了懷孕人生，這時寶寶大約6~7週。
2022年4月底我們安排了一趟台南2天1夜旅行，期待可以帶肚子裡的寶寶去我們很喜歡的
台南。出發前兩天的晚上，老婆突然很想照超音波看看寶寶，明明前一週剛產檢過，但老
婆就是沒來由地想看寶寶。當晚例行產檢的婦產科已經很多人掛號，所以我們臨時選了一
間沒去過的婦產科，醫師在照超音波前仔細詢問懷孕狀況與懷孕史，照超音波的過程也細
心地解釋畫面。
忽然間醫師在畫面某處停下來，並且沉默，之後從各個角度仔細看，仍然沉默。沉默的場
景是如此熟悉，老婆漸漸握緊我的手，等待打破沉默的那一刻，然而我們的心也墜入冰涼
。
「因為你的懷孕史，所以我特別看了一下，但現在才12週，還太小，不確定因素很多，但
我覺得你們的寶寶有唇顎裂。」，醫師略顯猶豫地說著。
相同的場景再次出現，雖然醫師強調不確定性高，但醫師會說出口，心中應已有一定的把
握度。有過一次經驗的我們，這次的反應冷靜許多，或許冥冥之中老婆感受到寶寶想跟她
說這件事，所以堅持這天晚上堅持要照超音波。回家後我們告訴彼此要冷靜理性，決定隔
天晚上再去例行產檢的婦產科照一次超音波。
我們同時也再次準備關於唇顎裂寶寶的各項資訊，並且開始思考是否要再次說再見？
我們例行產檢的醫師是三重采新婦幼的李糧全醫師，與第一胎的產檢醫師不同，很推薦給
三重的準媽媽們。
李醫師知道來龍去脈後頗為生氣，認為那位醫師根本不該在12週特別檢查唇顎裂，但仍然
很仔細地透過超音波畫面檢視，也的確看到一些唇顎裂的跡象，他認為有70%的機率應該
是，但仍強調週數實在太小，很多因素都會影響超音波畫面。
當下我們表達了正在思考是否再次引產，但李醫師對於我們的想法相當不以為然，力勸我
們留下這個小孩，他行醫30年來看過太多真正需要引產的情況，但唇顎裂寶寶只是外觀不
好看，其他器官發展都相當健全，且現今醫美技術相當發達，不該因為外觀而扼殺孩子被
生下來的權利，他看過許多唇顎裂寶寶長大後都孝順乖巧又聰明，請我們至少等到超層次
檢查後，確定寶寶其他器官都正常時才做決定，如果檢查後確認只有外觀缺陷，希望我們
能留下一個寶貴的生命，另外也提醒我們要考量老婆的身體是否可以再次承受引產，一旁
的護理師也勸我們要留住寶寶。
直到現在，我們仍真心感謝李醫師那晚的當頭棒喝，現在才有如此可愛的寶寶。李醫師大
可以省下寶貴時間，不給多餘建議，照我們原先的想法進行引產，一點損失都沒有，甚至
能賺手術費或多看一些病患，但李醫師與護理師願意花費超過半小時，苦口婆心地勸我們
不要引產，告訴我們生命的寶貴。我相信李醫師不差我們這一組客人，也相信李醫師是有
良心的醫師，再次推薦給各位準媽媽。於是，我們決定要留住寶寶，也分別與家人溝通並
取得支持。
我們也按照李醫師的建議照常補充營養、維持運動習慣等規律生活，但真的很想確認寶寶
狀況，所以也去了知名的禾馨，希望有更精密的儀器能確認，但禾馨的醫師看過超音波後
與李醫師意見相同，認為有可能是唇顎裂，但週數真的太小，要等更大一點才能確定。
到了5月，第16週，李醫師正式確認我們的寶寶是唇顎裂寶寶，但從超音波只看得出是唇
裂，是否有顎裂必須透過高層次才能看得清楚。
唇顎裂寶寶的相關資訊網路上不少，羅慧夫基金會也協助相關家庭非常久的時間，而國內
的主要治療機構是長庚體系與北醫體系，我們選擇的是北醫體系的陳國鼎醫師。
會選擇陳國鼎醫師也是緣分。5月某個星期日下午，老婆加入了陳國鼎醫師建立的唇顎裂
寶寶FB社團，隨後陳醫師本人竟透過FB message傳訊，詢問是否有可以協助的地方，而在
了解寶寶的狀況後，陳醫師也願意在假日花費半小時與素未謀面的我們通話。
陳醫師初步解釋唇顎裂治療療程，並分享他追蹤多年的唇顎裂小朋友成長狀況，一些手術
前後差異的照片，長大後的發音狀況，並告訴我們唇顎裂小朋友的外觀在就學前就相當有
機會與一般小朋友一樣，同儕排擠問題其實不太會發生，再再讓我們緊繃已久的心弦放鬆
許多，也讓我們更有信心面對寶寶誕生後的未來，更感謝緣分讓我們遇見陳醫師。
因此，我們毫不猶豫地選擇陳國鼎醫師團隊，也相當積極配合療程，20週時前往與陳醫師
合作的台兒診所唇顎裂專診進行高層次檢查，寶寶也很配合地轉動身體，讓高層次檢查相
當順利。原先在高層次檢查完成後，準爸媽可以在台兒與陳醫師面對面諮詢，但因為疫情
影響，調整為在諮詢室與陳醫師線上視訊面談。陳醫師向我們仔細說明未來療程，寶寶至
少會有3次手術，分別在寶寶3個月、9個月與9歲時進行，並從高層次的結果分析寶寶是屬
於哪一種類型的唇顎裂與解釋預計的手術方式，相關細節太過繁瑣就不贅述。總之，這次
的視訊會談讓我們很清楚地了解寶寶未來治療的方向。
在寶寶出生前2週與陳醫師團隊再次聯繫並組建了LINE群組，約定好出生後馬上拍攝唇顎
裂狀況供醫療團隊評估。而在準備待產包時，老婆在momo看到唇顎裂專用奶瓶，便詢問陳
醫師團隊是否需要先購買以利寶寶出生後使用？陳醫師的回覆至今回想起仍讓人感動，給
當時徬徨的準爸媽們莫大安心感。
「媽媽請給我你的地址，團隊現在馬上寄一支專用奶瓶給你，你只需要好好待產，其他的
事情都交給我們就好。」
2022年10月中，寶寶呱呱墜地(有機會再分享老婆分娩過程)，我也立即回傳寶寶唇顎裂的
照片。在寶寶出生的隔天，陳醫師本人與兩位團隊成員便親臨診所，詳細地教導我們與護
理師如何照顧唇顎裂寶寶，並免費贈送一個「十全十美盒」給我們，盒中包含照護唇顎裂
寶寶的10樣工具，是陳醫師團隊依據多年經驗準備的，讓照護者更容易上手。
因為唇顎裂讓寶寶無法正常吸吮，需要使用前述提到的特製矽膠奶瓶，照護者透過按壓瓶
身幫助寶寶吞嚥母奶或配方奶。一開始很不習慣，照護者的手指關節會相當痠痛，但幾次
後就適應了。另外，老婆意外發現一款國外的奶瓶使用起來更加省力，但價格較高，有需
要的準爸媽可以站內信詢問。
陳國鼎醫師對唇顎裂寶寶的付出不勝枚舉，除了即時提供諮詢服務與免費照護盒與奶瓶外
，還會親自到國內各地醫院進行唇顎裂照護教學，即使是非六都的地區醫院也不例外，不
定時也有線上教學講座，許多國外(主要是中國)準唇顎裂寶寶父母會透過線上講座的機會
向陳醫師請教相關問題，我跟老婆都覺得陳醫師真的為了唇顎裂寶寶傾盡心力。
唇顎裂寶寶出生後需要配戴特製的鼻模(包含在照護盒內)，目的是撐起裂開處的鼻孔，初
期不太容易配戴好，照護者容易手忙腳亂，所以陳醫師要求照護者每天都要將寶寶配戴鼻
模的狀況拍照並傳至群組，以利醫療團隊檢視配戴情形，若需要調整也會即時告知，目的
就是要讓寶寶往後手術順利。
第一次手術時間是寶寶出生後3個月，為了順利全身麻醉，陳醫師要求手術前寶寶不能感
冒而且體重必須達到5kg。體重條件讓我們壓力頗大，因為寶寶出生脫水後只有2550g，等
於3個月內要讓寶寶體重翻倍，但陳醫師團隊、月中護理師與月嫂都要我們不必擔心，規
律餵奶與作息就很有機會達到目標，所以我們盡量不讓寶寶待在戶外或與外人碰面，並保
持室內溫暖，也盡力維持規律作息，最終很幸運地讓寶寶體重剛好達到5kg，並在2023年1
月中進行第一次手術。
經過這3個月的照護，我們已經非常習慣寶寶唇裂的樣子，現在回頭看照片還會有點懷念
，也再次覺得當初決定把寶寶生下來是人生最正確的決定之一。
回到第一次手術，第一次手術主要是針對外觀的唇裂縫合，總共住院3個晚上，因為擔心
寶寶的哭鬧聲會影響他人所以選擇單人病房，但最終分配到的是雙人病房。隔壁床是位大
學生，小時候也是唇顎裂寶寶，20年前也是經過陳醫師的手術後日常生活相當正常，但因
為希望外觀更好，向陳醫師諮詢後決定進行正顎手術。
這位大學生的媽媽告訴我們別介意寶寶哭鬧聲影響他們，她是過來人，他兒子以前也是這
樣，並告訴我們跟著陳醫師的建議走就對了，他們一路跟著陳醫師從長庚到北醫，覺得是
非常正確的決定。
謝謝兩位在那3天的體諒與包容，祝福你們未來一切順利。
或許是因為環境不同，又或者是寶寶知道手術即將到來，住院第一天晚上寶寶相當不安穩
，躺在病床上就是不睡而且不斷哭鬧，非要我們背在身上才短暫入眠。手術當天因為是第
一台刀，所以早早幫寶寶換好手術服並在媽媽的懷抱中前往手術室。手術與恢復時間約3
小時，媽媽在恢復室中抱著寶寶，邊安撫邊等麻醉消退，看著寶寶徬徨無助的表情，媽媽
心中比誰都煎熬，如果能代替寶寶承擔這些苦痛該有多好，但只能透過擁抱與眼淚試圖和
緩寶寶的不適。
手術後的前5天最是難熬，除了傷口本身就不舒服，寶寶無法用奶嘴安撫，更不能用奶瓶
喝奶，必須用針筒慢慢地將母奶送至寶寶口中，但寶寶一直沒辦法適應，經常嗆到進而哭
鬧，但我們還是只能勉強寶寶用這種方式進食。
但最困難的不是餵奶，為了避免鼻孔內的肉黏住，必須在術後48小時間在鼻孔放一根長約
3~4公分的小黃管。以成人的狀況舉例，就像做PCR時，插入鼻孔的那根採檢棒不拿出來，
一直放著。大人都會感到相當不舒服了，何況是3個月大的嬰兒，所以寶寶在那48小時睡
得極不安穩，也感覺得出心情非常差。好在48小時後，陳醫師確認鼻腔的肉沒有黏住，可
以不再使用小黃管，我們也放下心中大石。
術後第5天，寶寶回診檢查傷口與拆線，陳醫師表示傷口復原地很好也順利拆線，下階段
的目標在於讓疤痕盡可能淡化並持續維持鼻孔的高度，所以除了持續要使用特製鼻模外，
疤痕處也要貼上類固醇貼片，另外為了軟化疤痕，需要把寶寶的臉頰捏住，讓嘴巴嘟起來
，用透氣膠帶固定這個臉型，稱作「嘟嘴貼」，而只有在使用嘟嘴貼時，才能使用奶嘴或
是奶瓶喝奶。
手術排在過年前，我們覺得是個不錯的時間，因為手術後前幾天是寶寶最需要照顧的時候
，而我們有整個過年可以專心照顧，不需要向公司請假或請他人幫忙。
到了2月上旬，我們面臨新挑戰，在某次把寶寶照片傳給陳醫師團隊後，陳醫師說寶寶有
「唇峰上提」的情形，也就是嘴唇縫合處往上翹，是術後的正常現象，要改善必須透過照
護者的按壓，每兩小時要按1分鐘，按壓的力道必須看到指甲發白。這1分鐘對於寶寶來說
非常難受，每次按壓都會讓寶寶崩潰大哭，媽媽心中也非常痛苦，每次按壓都會跟寶寶一
起哭，並不斷向寶寶道歉，希望這1分鐘能趕快結束。
以上就是目前我們照顧唇顎裂寶寶的心路歷程，雖然過程煎熬，但我們完全不後悔生下寶
寶的決定，看到現在的復原狀況，也覺得選擇陳國鼎醫師是正確的決定。
下面是各階段寶寶唇顎裂的狀況，希望懷有唇顎裂寶寶的準爸媽們相信現今醫療技術，或
是直接尋求陳國鼎醫師團隊協助。唇顎裂並不可怕，可怕的是父母不願面對問題。唇顎裂
寶寶的照護除了配戴鼻模與術後照顧外，其他時候皆與一般寶寶無異，我們家寶寶現在喝
奶速度與食量也不會比一般寶寶還差，鼻模多練習配戴幾次也很快就上手，所以請給唇顎
裂寶寶一個生存的機會，讓他們跟其他正常孩子一樣有美好的未來，過程或許艱辛，但我
相信堅持下去就能看見彩虹。比一般寶寶還差，而鼻模多練習配戴幾次也很快就上手，所
以請給唇顎裂寶寶一個生存的機會，讓他們跟其他正常孩子一樣有美好的未來，過程或許
艱辛，但我們相信堅持下去就能看見彩虹。
https://i.imgur.com/MWnS0NC.jpg
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 36.230.249.207 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1677942138.A.C9F.html
※ 編輯: vnkare (36.230.249.207 臺灣), 03/04/2023 23:06:57
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