[寶寶] 羊晶正常但出生後卻有罕病已刪文

看板BabyMother作者 (pingu pingu!)時間1年前 (2023/02/01 16:55), 編輯推噓19(19推 0噓 37→)
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本以為已經從媽寶版畢業,沒想到會有再回來發問的一天(苦笑) 當年產檢時,做了羊穿+羊晶($18000),是在柯滄銘那裡做的 之後也做了高層次,能做的產檢應該都做了, 沒想到在孩子6歲時,意外檢查出有遺傳性視網膜疾病 當下晴天霹靂,柯滄銘網站上有看到這個病 朋友一直要我去找他們詢問 但我不知道要怎麼問?孩子都生出來了,問了又有什麼意義呢? 而且我當時做完羊穿,有疑似高位破水,住院+居家安胎一個月 打回去詢問柯,他們的回答很不負責任,只說這不關我們的事 我想若打回去問羊晶為何沒檢查出,大概也是推卸之詞吧 我兒子這個病,在台灣不算少,查了有一二千例 但卻很難找到相關資料,好不容易遇見一位病友媽媽, 她也是說懷孕時有去柯做羊晶片,結果也是一樣 說真的,到目前還無法接受這個事實, 孩子的病現今還沒有很好的治療方式 只能等基因療法成功,何時才能成功呢....? -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 49.216.19.187 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1675241744.A.61D.html
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羊晶正常本來就不保證生出來的孩子100%的正常
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哪家有保證做了羊穿那些就不會有問題？
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這是你對羊晶的錯誤期待，不是羊晶該背的鍋
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很多罕病本來就是現在醫學還沒辦法檢查出來
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6年前羊晶能檢測的項目跟現在應該也有差
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什麼病呢，要不要說一下？說不定可以找到相關團體給你幫助
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XLRS(遺傳性視網膜劈裂)
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羊穿羊晶本來就沒有100%呀
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羊晶也沒有檢查所有的病啊
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我沒有想跟診所爭或鬧,我只是很難過
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當初檢查會有報告 會有資料 我覺得可以回去查看看
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只能說醫學還沒那麼厲害 有限界 但可以先找出報告看看
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印象bbc也有文章討論過說 羊穿有機率錯誤（有病判成無
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病 無病判成有病）那究竟這個風險有沒有值得？羊穿是
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否被誇大？但文章沒有給一個結論 只是拋出一個議題這
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樣…
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不過後半段…破水安胎 侵入性檢查那個就是風險…本來
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就不關他們的事 我是覺得別把羊晶報告跟這個混為一談
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了…
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羊穿羊晶不是萬能，世上疾病太多種類了，並不是做了
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羊穿就能白分百生出健康小孩
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媽媽加油
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不是在柯這裡做的 但我是針對特定罕病去驗 也是報告
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沒事 但小孩出生確診罕病 也是低潮了很久
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侵入式檢查有風險，這個在去做之前應該知道吧...
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任何檢查都有偽陰偽陽
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羊穿羊晶不是100%保證啊
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本來就有概率的，你是不是沒在聽說明？
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做了羊穿羊晶可以保證小孩100%沒有上面列的罕病，那應該
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不只收費一萬八吧～ 媽媽不要再想過去的事了，辛苦了加油
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知道媽媽心情很低潮，但羊穿本來就有風險，羊晶也不是百分
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百檢查得出罕病，罕病也不見得出生就知道，我四十幾才爆發
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罕病。找個人來怪只是想減輕自己的罪惡感，但無濟於事啊
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換成別家應該也檢測不出來，媽媽就放過自己的心吧
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應該是6年前還沒辦法驗出這個病？懂你的難過，如果這麼多病
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例是不是能從罕病基金會找到病友？我覺得有病友團體支持會
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好過很多
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病友群可以知道疾病未來的走向，能做一些心理準備
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能100%保證你的只有詐騙集團
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你當初能做的都做了，孩子跟著你就是緣分，不要責怪自己
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當初驗出來這病的話妳會拿掉嗎？先問自己這件事
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我小孩是一歲發病 目前就是一個月自費吃三萬塊標靶藥 我當
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初也羊穿羊晶做到滿 因為配偶家族病很多 我打定主意只要有
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一絲問題一定直接拿掉 但就真的一點問題都沒有 陳明醫師親
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手做的高層次 他被逼到跟我們掛保證我孩子健康到不行 全部
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的人都盡力了但小孩就是這麼想出生啊！就接受這命運
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至少孩子以後問我 為何生下他受苦 我可以問心無愧說 我們能
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做的檢查都做了 就是沒問題 你發病以後我們能做的治療能花
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的錢也都為你花了 請不要來怪父母 我們已盡全力！
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妳問問自己、看看孩子，如果當初檢查出視網膜問題，妳要
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因為這基因缺陷送走孩子嗎？這樣想會不會釋懷一點
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媽咪，我想詢問你當初在做羊穿和羊晶時，有去了解這兩項是
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否可以檢查出什麼疾病嗎？這之中可否有包含XLRS呢？
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孩子就是跟妳有緣分，所以冥冥之中讓當初檢測正常，這樣
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想會不會好過些
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