[寶寶] 大過年哪裡能安排腦波檢查？

看板BabyMother作者 (能吃就是福)時間1年前 (2023/01/24 19:56), 編輯推噓12(12推 0噓 28→)
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這個過年是我這輩子最難過的一年... 年前我接受了寶寶有腦傷需要開啟復健的道路，也接受了雙眼內斜視。 總覺得我可以繼續努力下去，為了寶寶。 可是卻在過年前一天發現了寶寶會點頭，我沒有辦法形容我看到的當下有多震驚。（因為 我早看爛了相關的文章） 我開始搜集相關錄放，也走了一趟急診，得到的答案疑似點頭性癲癇，需要照腦波。更硬 著頭皮寫email給相關權威醫生請求幫忙看影片，也是差不多的答案...我多希望醫生對我 說，你想太多了媽媽 我接受了要照腦波，不過醫院的門診跟腦波檢查室都放假了。只能熬過這個漫長的假期， 醫生建議我天天觀察點頭頻率，以及會不會有什麼動作原本會的突然不會了... 說真的每看到一次點頭我的心就在滴血，早早就睡過夜的寶寶，這幾天也莫名的晚上睡不 安穩，四肢會不停的伸展亂動。 我真的不知道怎麼熬過這個年，笑不出來，無法好好的回覆親友的新年快樂，因為我真的 快樂不起來... 沒有門路，谷歌也查不到究竟哪家醫院的腦波檢查室最早開放，只能繼續等下去 好害怕每次的點頭都在傷害寶寶的腦 我好痛恨自己的無能為力 也痛恨這漫長的長假 但在這喜氣的節日裡，我只能收拾自己的負面來應對，內心卻已經被黑暗啃食 我不知道我還能幫寶寶做什麼，只能上來問問雙北會有醫院能在過年期間做腦波的嗎？ 有人也有接觸過點頭性癲癇嗎？能跟我分享嗎？ -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 114.136.140.83 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1674561393.A.696.html
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台大醫院總院及兒童醫院：1/20至1/24（小年夜至初三）
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門診休診，檢查、檢驗及領藥停止服務。1/25(初四)部分
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門診開診。兒童醫院1/21至1/24門診休診。
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台北馬偕1/26下午有小兒神經科門診
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不用急，腦傷或癲癇，都是長期抗戰的疾病，不是急著做腦
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波或是找權威的事情，盡快回診平常腦傷追蹤的兒神醫師是
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最適當的。
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腦波檢查也不是檢查室開了就能做的，兒童又不好配合，腦
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波一天也沒辦法做幾個，平常方便在哪間長期就診就回去哪
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間排，台北醫中那麼多間，選一間最方便的年後開診就去排
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吧，滿額的話用初診或是轉診單加號的方式。
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媽媽辛苦了，我也是癲癇照顧者，推樓上a大的建議
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至於嬰兒點頭式癲癇，既然搜尋了很多衛教的資料，應該心
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裡也有底了。交給信任的醫師診斷跟後續治療選擇吧。
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我已經有掛號年後的診，但還是希望說不定有我不知道
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的醫院，過年是可以做的，就算是自費我也想早點確認
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後治療，看到寶寶一直點頭真的很無力。我的確搜尋了
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很多衛教文章，但還是希望有沒有身邊人有相關案例，
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治療後穩定控制的...為自己找點希望
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我們家女兒一歲左右也是有偶發性點頭（甩頭）動作，多半在
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專注時發生，做完腦波檢測後無觀察到異常放電，目前已經8
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歲都沒有癲癇現象喔
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要說看過案例最多的，大概就是兒神醫師了吧，診間可以問
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看看醫師的經驗。
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我看到衛教文章裡面寫得最樂觀的預後，大概就台大這篇吧
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可能對我來說14%的正常智力真的無法用樂觀來形容...
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01/25 00:22, 1年前 , 28F
拍拍 ，這個年真的辛苦了，不過關關難過關關過，希望孩
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子治療後狀況能越來越好，加油！
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希望一切往好的方向前進
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北醫張璽醫師過年還有兩天值班，有需要的話帶孩子去看
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看他有什麼建議，也許會比較安心些
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推張璽醫師
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新店耕莘陳培濤是個很細心的小兒神經醫生，雖然他人看
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起來酷酷的，但是對小病人真的很好，也是前幾年的百大
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兒醫之一，媽媽或許可以去給他看看。
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我曾經在早療機構工作過，面對腦傷真的是漫漫長路，一
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定要找到可以給小孩疾病有幫助、家長心理能支持的團隊
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，祝你能找到最適合你的，保重！
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媽媽抱抱，看了好想哭！！！
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