[懷孕] 羊水晶片測出罕病dup7，與女兒告別已刪文
2022/12/28
親愛的女兒，阿米
當初在想要怎麼取妳的名字的時候，我們原本是想叫妳Diana，名字中帶有光明、完美的
意思。
但我們發現，Amelia更符合我們預想的妳的模樣。自信、獨立和積極主動，勇於接受新的
挑戰，我們希望妳長大之後能不懼困難，想做什麼就做什麼，像個女漢子一樣勇敢。
於是我們把妳的Amelia的Ame取成小乳名，叫做阿米。
媽媽說妳總是很好動，動不動就踢來踢去，有一天半夜的時候，妳媽媽還把在熟睡中的我
挖起來，讓我摸摸肚皮，這時候的妳還踢到我的大拇指，又踹了一腳到我的手掌心。完全像
是一個小猴子，這也是我第一次碰到妳。
我們把妳從美國帶到台灣，也就是爸爸媽媽生長的地方，想讓妳看看妳的阿公阿嬤祖父祖
母，想帶妳逛逛爸爸媽媽小時候常逛的街道，常吃的小吃，常走的坡道。所以我們每天都
帶妳到處散步，就是想讓妳快點習慣這個環境，我們都等不及想要見到妳。
今天，爸爸媽媽收到了羊水晶片的報告。
報告顯示妳的第七對染色體，7q11.23有1.5mb的重複，也就是說妳會有極高的機率有失語
症、焦慮症、臉部異常、小腦發育不全、自閉症，46%會有主動脈擴張的心血管疾病，50%有巨頭症，38%在平均智商以下的水準，35%可能會有ADHD，19%會有癲癇。
經過在台北的羊穿專家柯醫師的評估，他建議我們中止懷孕。
爸爸很冷靜的問醫師，是不是我們是帶原者遺傳給妳了，那小孩其實健康的機率還是很高
的，畢竟爸爸媽媽都這麼健康的活到現在，就算是跟妳一樣的狀況，那妳應該也能像爸爸
媽媽一樣才對。
但醫師告訴我們這種情況71%都是小孩的突變，少數存在於父母的遺傳，就算是遺傳，也大概只有29%。
聽到這裡，媽媽已經流下眼淚不敢跟醫生講話了，只剩下爸爸還在死撐著問醫生，我們要
驗血，要拿到報告，要再評估。
回到家，爸爸不停地找有沒有遺傳諮詢的醫師，不停的查詢這種基因的異狀會不會其實是
大驚小怪，但隨著爸爸越查，看到越來越多的病症，患者的狀況和他們奇怪的面容，一個
大學生要學手語才能通過高中考試，一個38歲的網友兩耳全聾，有些網友的孩子也有dup7
的問題，兩歲前無法講話，也無法像個正常小孩一樣聰明。爸爸的心理越來越沉重，好希
望一切都是空穴來風，會不會是婦產科的人把採檢的檢體拿錯了?會不會是機器在檢驗時
出問題了?會不會明天一覺醒來，什麼事情就只是一場惡夢而已...
爸爸在剛剛又接到妳阿公的電話，他希望我們放寬心，好好休息，也許我們真的跟妳的緣
分不夠深，這一次我們可能真的留不住妳。隨著壞消息一波一波的襲來，我的心情也盪到
谷底...
想起了四個月以前。
那時候媽媽一通急匆匆的電話撥到我手機，告訴我她快等不及要我回家，想告訴我驗孕棒
的結果。那時候的我們好驚喜又好擔心，妳是我們第一個小孩，我們該做什麼?要上什麼
爸媽教育課?該買什麼東西?該準備什麼衣服給妳?一瞬間我們都從一個新婚甜蜜的夫妻變
成了父母，我們的心情又期待又緊張。
現在看著冰冷的畫面顯示著各種病症患者的症狀，發病的機率，罕見疾病等等的字樣，爸
爸終於忍不住哭了。
但爸爸還想等，還想要看到下禮拜的羊膜染色體報告，還想要等我們的抽血報告，好希望
有一份報告能夠推翻一切然後救回妳，讓一切的基因檢測都不是什麼大問題。
寶貝女兒，爸爸一定會用盡各種方法救妳。
2022/12/29
是不是我不好好照顧自己身體才害妳基因突變
是不是我老是以為這種凡事得過且過的態度才害死妳
如果我早點做基因篩檢就好了
如果我早點生妳就好了
大家都做好要放棄妳的心理準備了，但我還沒有
我取妳的名字希望妳堅強勇敢
但爸爸自己卻不夠勇敢
媽媽說會不會以後我們的小孩都有可能有幾個突變
我們會不會一輩子沒有小孩
我不知道怎麼回答
我怕我的回答會讓媽媽一輩子無法有勇氣踏入婦產科做羊膜穿刺檢查
媽媽查了要終止懷孕時的人工引產很痛很痛
我卻沒辦法做任何事情
我只能不停自責
好想逃離一切，好想睡覺，好想關閉所有的知覺
因為我害怕看到妳的屍體
現在是早上6點，媽媽躺在我旁邊，牽著我的手終於睡著了。但爸爸還睡不著，爸爸好想
痛哭一場，但怕吵醒媽媽，所以默默對妳寫出這些文字，偷偷掉淚。
2022/12/30
爸爸媽媽帶著你一起回到媽媽的娘家。
媽媽終於跟爸爸受不了這一兩天來的壓力，抱在一起一直哭。
媽媽一直好想見到妳，想給妳換最漂亮的衣服，想讓妳當最快樂的小孩，想陪著妳做好多
事情。
媽媽還說為了妳，她想修個第二個學位，要轉職爬到最厲害的位置，讓每個人都不敢欺負
妳，要讓全部人知道妳的後盾有多麼強大。
她也懷疑，是不是報告拿錯了，為什麼千千萬萬個小孩唯獨是妳發生這種事情，我們平時
不做虧心事，為什麼會遭到這種不幸。
我好希望一切只是一場烏龍。
———
阿米，爸爸媽媽今天在醫院待了一天
我們把你的報告拿到榮總，但每個醫師好像都沒有看過這個病，反而還是爸爸好好的
跟他們解釋，爸爸為了妳的病，拼命研究了好幾天，我真的是半個7q11.23的專家了。
但我們也終於認識到，我們可能真的留不住妳。
如果爸爸媽媽都不是帶原者，妳就是基因突變，會很容易有症狀。
如果爸爸媽媽其中一個是帶原者，那妳就是基因遺傳，但妳仍然有一半的機率有症狀。
無論是什麼樣的結果，妳的病發機率都超過50%
爸爸在諮商的時候也聽出來這不是一個很簡單的問題。
離開了醫院，爸爸媽媽現在坐在咖啡廳，媽媽點了一杯紅茶跟一盤巧克力蛋糕。爸爸打著
電話通知妳的阿公阿嬤還有奶奶，可能我們下禮拜的驗血報告出來之後我們就會做好決定
了，那非常有可能是我們會跟妳道別。他們聽了都很難過，我們都捨不得妳，也許這個選
擇可能是正確的，眼前的當下我們只好接受這個決定。
這時候的媽媽在咖啡廳吃完了蛋糕，然後突然不停的哭。
媽媽說因為妳好喜歡巧克力跟可可，妳不停的在媽媽的肚子裡搖來搖去，好像在跟媽媽說
妳還要吃。
媽媽上次這麼說的時候，是我們吃著小火鍋，妳也是這樣動來動去，媽媽笑著對我說阿米
覺得這個東西好吃。
我還想在和妳道別前繼續陪妳吃妳愛吃的東西。
2022/12/31
阿米，爸爸媽媽今天幫你點了一盞燈給菩薩。
如果我們真的不幸要跟妳道別，至少妳身邊有菩薩，可以跟祂好好修行
阿米，妳知道什麼是跨年嗎？
今天晚上11點到12點的那一瞬間，我們稱之為跨年，是一種每個人都會為2023許下新的希
望，然後告別2022的儀式
但是阿米，告別從來都不是只有難過的
有人會覺得2022過的很開心，即便到了好幾年後，他們還是會細數各種2022年的回憶
就像妳一樣
我們不會忘記跟妳一起度過的時光，我們吃飯妳也覺得好吃而胎動的時候，我們經過服飾
店想買給妳一雙繡花鞋的時候、我們看到可愛的兔寶寶玩偶想買給妳的時候、我們看到路
邊一對夫妻牽著他們的女兒一起回家讓我們更加期待看到妳的時候、媽媽每次晚上想多吃
點宵夜然後說是因為阿米想吃的時候，每個點點滴滴都是妳活在這個家的證明
這些都不會因為告別而忘記，反而是會長存在我們的心中。就算直到好幾年過後，我們仍
會偶爾的談起，啊，有這麼一個小孩，雖然她還沒見到我們，但我們就已經如此的愛著她
了。
2023/1/8
對不起，阿米，最後還是跟妳道別。
1/4，我們拿到了柯醫師的第二次報告，採血報告顯示爸爸媽媽的染色體皆正常，也就是
代表孩子屬於自體基因突變，柯醫師甚至告訴我們說他每一天都會碰到一兩個唐氏症的胎
兒，但我們小孩的病，他只有碰過五個。
這幾天的沈澱，思考，輾轉難眠終於迎來了最後一刻，我們只能選擇人工流產。
但在最後道別之前，爸爸決定要帶妳喝一杯妳最愛喝的巧克力。
爸爸走進了北醫星巴克，點了一杯特大杯的巧克力。
店員結完帳，交給了我發票。
阿米，雖然爸爸是個討厭發票的人，但這張發票，一直到今天都收在我的皮夾裡面，我沒
有妳的照片，沒有機會紀錄妳的笑容，只能用一張發票來隨時帶著妳。
下午一點，爸爸跟媽媽一起陪著妳喝完巧克力，妳開心的踢了好幾下。
下午兩點，隨著KCL的注射，我們天人永隔了。
1/4，我們入住北醫，在張醫師的安排，住進了產房。
1/6，經過了兩天的引產，妳的生日也同時是你的忌日。爸爸在沒有人待著的無人病房，
打開了裝著妳的小盒子，看到了妳。
妳600公克，有著跟我一樣，在中間有點斷掉的眉毛。四肢都長得很漂亮，小嘴微張，像
是沉沉地睡去一樣。
爸爸會永遠記得妳。
我拿著裝著阿米的盒子，放上了院方提供的小嬰兒車，推她到地下室，儲存進了醫院的冰
櫃。
也許將來妳會輪迴轉世，但如果妳有天見到爸爸媽媽，記得給我們一點提示，讓我們知道
那是妳。爸爸還會帶妳喝妳最愛的巧克力，點妳喜歡的小火鍋。
阿米，爸爸永遠愛妳。
--------
<寫在最後>
和阿米道別之後，我跟心理諮商的人聊了一下。
我和諮商師講到一件事情，在整件事情發生到結束，我似乎有一種渴望，就是被狠狠地責
備一番。
因為自從得知阿米是個罕病兒童之後到做出終止懷孕的決定，我不但沒有被責備，反而所
有的人都來安慰我，告訴我說這個決定是對的，比起生下來導致散盡家產、摧毀婚姻以及
三家人的幸福，我們的選擇是正確的。
攤開來的罕病機率的數據我都看得懂﹑染色體報告我也看得懂、穿刺晶片檢查的道理我也
懂，但身為一個父親要把自己女兒的性命終止掉的道理，為什麼好像周圍的人都懂，但我
仍然不懂?
我好想要一個人狠狠地罵我說，我這個決定是錯的，然後就像我從小總是犯過很多錯誤一
樣，被訓斥，然後反省，然後選擇一個更正確的選擇。
我跟諮商師談完之後，諮商師回答我
「其實有人在責備你，只是那個人就是你自己。」
「而旁人也許會責備你，但因為看到你已經被你自己責備得很痛苦，不願意繼續加重你的
痛苦。」
聽完這段我忍不住哭了出來。
原來爸爸媽媽已經原諒我了，岳父岳母已經原諒我了。
但我仍然無法原諒我自己。
而因為我無法原諒自己，所以我把每天發生的一切都記錄下來，是為了要告訴阿米我是多
麼的愛她，乞求她原諒我，這樣我才能原諒自己。
但我也明白，阿米不會再回來了，沒有人能解開我這個心結，能解開的只有我自己。所以
比起阿米，我更該重視的，是身旁的家人、老婆、還有自己。
我要謝謝老婆，這幾個月她辛苦背負這個小孩，在這段期間不斷相信著我們的小孩是健健
康康的直到最後一刻。但我知道，每當小孩的胎動讓她徹夜難眠時，她總是會因為想到白
天時醫生的各種報告而獨自流淚。
我也謝謝家人，知道這個消息之後，他們四處奔波求神問佛，詢問醫師，希望能從各種消
息中得到一絲曙光，也不斷的扶持我們，成為我們的心靈支柱。到了今天也是希望能帶我
們去美麗華、看看電影、逛逛街走走路，讓我們做一點不一樣的事情散散心，不斷的把我
們從自責的深淵中拉出來。
阿米，謝謝妳。
謝謝妳選擇我們家。
也因為妳，我也更愛我的家人。
若有來生，我一定會給妳我一直沒機會給妳的擁抱。
--
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