Re: [寶寶] 1Y7M不明原因急性肝炎 內有大便照

看板BabyMother作者 (小豬)時間1年前 (2022/12/28 22:57), 1年前編輯推噓169(169推 0噓 9→)
留言178則, 174人參與, 2年前最新討論串1/1
看到這篇po文，我忽然有感而發也想分享我的故事給大家。 文長慎入 我有一個3歲的兒子在今年4月也是因不明急性肝炎住院治療，全部驗血數值和病程都跟原 po的小孩很雷同，住院過程中全部能作的檢查我們都作了，最後還是未找到病因，於是在 醫院住了3個星期後的我們出院了，後續就是每個星期回診看驗血報告。當時原本以為小 孩的病程已經穩定，就在7月的時候，又發現肝功能異常，這時的我們就轉診到台北台大 想要作更完整的檢查，包含全基因檢測這種只有醫學中心才能作的項目，很可惜還是一無 所獲，而且弟弟最後還因為肝炎造成骨髓低下的問題，7月的住院指數除了肝指數高(900- 1000)還有血小板很低(正常要15萬，他最低只剩1000),最後醫生只能開類固醇給他吃才勉 強讓他血小板上升到可以出院休養的程度。 但類固醇不是可以長久依靠的藥物，它是兩面刃，所以就在醫生有計畫性的減藥過程中， 在10月的驗血數值中，弟弟的造血功能變的異常，不止血小板低，連白血球和血紅素都變 低，所以又進醫院作了骨髓穿刺，後來被醫生宣判得到再生不良性貧血這種血液疾病，雖 不是惡性，但這種病幾乎剝奪了他正常生活的權利，血小板低所以不能碰撞不然會有出血 不止的風險，白血球低所以不能到處跑以免遭受感染的風險，血紅素低所以他容易累和喘 ，不能玩的太high...，這種病要痊癒可以選擇作骨髓移植或是賭賭運氣試試一款自費藥 物[返利凝]。目前我們正在試後者，因為媽媽我目前實在不忍心他去經歷化療這個作骨髓 移植必經的過程，但如果吃了3個月沒起色的話，我也別無選擇，好在上天還是有在憐恤 弟弟，最起碼他和他哥哥的骨髓是配對成功的。 想要po文的原因也是想提醒大家後續追蹤記得也要看血小板、白血球和血紅素的變化。祝 福大家的小孩都能健健康康永遠都不會經歷我家弟弟的遭遇，然後小孩保險真的很重要， 若沒有保險，自費藥物會是1個沉重的負擔。(1顆藥要1000多元呢) -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 111.243.8.226 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1672239438.A.489.html
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12/28 23:04, 1年前 , 1F
謝謝分享，希望弟弟後續越來越安穩健康
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12/28 23:05, 1年前 , 2F
祝您的孩子早日康復
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另外想請問您的孩子有確診過嗎
沒有確診哦 12/28 23:06
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我想問也有打疫苗嗎？
出生後該打的疫苗都有打，除了covid19的疫苗，因為還在吃類固醇和新藥，醫生不建議 打 12/28 23:08 ※ 編輯: iamivy1121 (111.243.8.226 臺灣), 12/28/2022 23:17:46
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12/28 23:14, 1年前 , 5F
祝弟弟早日康復～
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祝早日康復！
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希望小朋友一切順利，爸爸媽媽辛苦了
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祝福弟弟早日康復！
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祝福弟弟早日康復
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願弟弟能早日康復
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願弟弟早日康復
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祝福弟弟早日康復~
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祝福弟弟早日康復
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祝弟弟早日康復
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祝弟弟早日康復，恢復原來快樂的生活
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願弟弟早日康復
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希望弟弟早日康復！
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祝弟弟一切平安順利 爸媽辛苦了
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祝福弟弟早日康復！你們辛苦了
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祝福弟弟早日康復
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祝寶貝早日康復
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祝福弟弟早日康復
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祝弟弟早日康復～
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祝弟弟早日康復 希望用藥就能康復！這段時間真的辛苦
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你們全家了 一定很煎熬
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祝弟弟早日康復，健康長大！
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祝寶貝早日康復
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祝福您們一家，希望弟弟早日康復，辛苦了
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祝弟弟治療順利，平安健康長大
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祝弟弟早日康復、平安健康
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祝弟弟早日康復
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祝早日康復 你們辛苦了
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天啊 早日康復 希望弟弟能快點好起來
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祝弟弟早日康復
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祝弟弟早日康復， 用藥順利
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祝早日康復
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祝早日康復，你們全家辛苦了
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還有 101 則推文
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祝福弟弟早日康復
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祝早日康復
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祝弟弟早日康復，平安健康長大
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祝福弟弟早日康復！健康長大
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辛苦了 祝福弟弟早日康復
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祝弟弟早日康復！爸爸媽媽辛苦了（抱）
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祝弟弟早日康復，全家平安健康！
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祝弟弟早日康復！
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12/29 23:39, 1年前 , 147F
祝弟弟早日康復，一家平安，爸爸媽媽辛苦了Q.Q
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祝早日康復 一家人平安健康～
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祝福弟弟早日康復
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祝弟弟早日康復，父母辛苦了！
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祝福您們一家，希望弟弟早日康復，辛苦了
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祝弟弟早日康復，健康長大！您們辛苦了！
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祝早日康復！
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祝早日康復，一切平安順利
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謝謝分享，祝福弟弟順利康復、平安長大
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辛苦你們了，祝福弟弟~
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祝福弟弟早日康復，健康長大
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祝一切平安
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12/30 12:23, 1年前 , 159F
祝福他早日康復，爸爸媽媽也要加油
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早日康復！！
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祝福弟弟早日康復！
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12/30 15:24, 1年前 , 162F
祝弟弟早日康復，一定會健康平安的！！
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祝弟弟早日康復，媽媽辛苦了
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祝弟弟治療順利，早日康復～爸媽加油！
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祝弟弟早日康復！
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12/31 04:29, 1年前 , 166F
加油加油 希望藥物治療有效 弟弟早日康復
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12/31 09:34, 1年前 , 167F
祝弟弟早日康復、爸媽辛苦了！
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12/31 13:26, 1年前 , 168F
祝弟弟早日康復，平安健康長大
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12/31 18:53, 1年前 , 169F
辛苦爸爸媽媽了，謝謝分享，祝孩子順利健康平安
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12/31 19:12, 1年前 , 170F
辛苦了！祝弟弟早日康復
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12/31 21:36, 1年前 , 171F
祝弟弟早日康復，平安健康長大
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01/01 02:37, 2年前 , 172F
祝弟弟早日康復
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01/01 10:37, 2年前 , 173F
祝弟弟吃藥有效，早日康復！
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01/03 09:24, 2年前 , 174F
祝福弟弟儘早恢復健康
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01/03 21:59, 2年前 , 175F
辛苦了！ 希望弟弟能早日康復！也希望哥哥在移植過程中
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01/03 21:59, 2年前 , 176F
能順利平安，加油加油
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01/03 22:25, 2年前 , 177F
加油
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01/04 12:17, 2年前 , 178F
祝福弟弟早日康復
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