Re: [寶寶] 5個月大寶寶肝癌

看板BabyMother作者 (竹竹)時間1年前 (2022/11/03 09:47), 1年前編輯推噓620(621推 1噓 60→)
留言682則, 638人參與, 1年前最新討論串1/1
無意間看到我的這篇文章被轉發到某媽媽社團 有鑑於當時收到很多有幫助的資訊 回想當時家長的無助跟徬徨 跟姊姊討論後同意我上來更新文章 希望能幫助到有需要的人（但希望都不要遇到！） -以下有流水帳時間軸- 2021/3/4第一次在台中中山醫發現腫瘤 緊接著3/11開始第一次化療 最後一次則是5/13，期間共做了8次 化療過程很順利，就開始準備後續要轉介至台大的腫瘤切除手術 但同時間台灣疫情第一次大爆發（還沒疫苗可施打的時候）尤其台北最為嚴重 台大因此不收院外病患 故轉介至北榮動刀（劉君恕主任） 6/2進行腫瘤切除手術（為時4小時） 手術幾天後發現疑似因為血液沒有從血管順利通過，導致急性肝衰竭 唯一續命的方式就是換肝 以下這邊是另外一個惡夢的開始 因為肝臟衰竭，為了不影響腎臟功能需要全身換血 等待肝臟配對的幾天都是靠著洗腎機撐著 完成配對後 6/7安排換肝手術（為時12小時） 6/8又發現異常狀況，重新打開肚子裝肝臟支架（又12個小時） 好不容易等到要轉出加護病房的前幾天 發現胸口積水 引流出來是乳白色的 醫生說是乳糜胸QQ 前前後後在加護病房待了2個月的時間 因疫情關係也無法探望寶寶 所有的消息都只能透過電話傳遞 這邊特別要非常感謝北榮醫護常常拍寶寶影片跟照片給家長！ 出院半年後 原以為事情應該告一段落 結果肝藏移植術後併發症導致膽道狹窄需接管引流OMG 所以他好長一段時間都需要背著一個包包 不是為了好看，是裝著他的膽汁 現在管子暫時還沒從身上拆卸下來 因為要支撐膽道的關係 但已經可以不用引流 卸下包包，讓他活動更自在 目前也讓他去早療上課了！ 雖然三不五時還是要往返醫院 但也盡量讓他像一般孩子一樣生活 https://i.imgur.com/g9KaWSI.jpg
今年萬聖節把他打扮成可可夜總會的米高 https://i.imgur.com/MG8QZcD.jpg
我家的小賓士 https://i.imgur.com/JNMtw47.jpg
希望他的身體還有全天下寶寶的身體都可以跟他的手指一樣讚！ 不知道這篇文章能不能幫助到人 因為可能每個特殊寶寶的狀況都不一定一樣 但是分享走過的路 希望幫也遇到狀況的爸爸媽媽增加一點信心！相信會雨過天晴的！ 謝謝當初站內我們的網友 真的得到很多幫助！ 另外想補充 寶寶遇到狀況的時候大人也要時刻注意自己的身心 有需求要馬上求助 大人跟寶寶都一樣的重要 再次感謝 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 101.9.174.143 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1667440030.A.E60.html
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好感動，正向的媽媽鼓舞很多人
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辛苦了，祝福你們一家人都平安健康！
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天啊 辛苦了 你們往後一輩子都會平安順利!!!
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辛苦了!!! 希望寶寶健康平安
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正能量爆棚，希望孩子平安長大！！
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太辛苦了 祝福你們
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辛苦了，看到小賓士覺得又心疼又幽默，你們好棒
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！
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看了好感動 好難想像過程的煎熬 辛苦你們一家了！
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辛苦了～祝寶寶健康平安！
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太辛苦了QQ祝福寶貝健康平安長大～
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辛苦了 祝寶寶之後健康平安長大
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辛苦了！會越來越好的！
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祝福孩子健康長大
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寶寶平安長大啊！你們大人也辛苦了
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祝福一家平安健康，辛苦了
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祝福早日康復
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好堅強的孩子，祝福他一生平安健康
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祝福寶寶平安健康長大
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祝福孩子平安健康長大！辛苦了！
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真的是辛苦妳和寶寶了！孩子一定健康平安的長大！
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我不是孩子媽媽，我是旁邊打醬油的阿姨 謝謝你～會轉貼給姊姊！
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祝寶寶健康平安
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祝福你們一家平安健康
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祝一切順利，健康長大
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祝寶貝平安健康
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辛苦了，祝福可愛的寶寶平安健康長大
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媽咪辛苦了！寶寶都好堅強勇敢，祝福寶寶平安健康長大
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祝福！
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希望孩子平安健康
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祝寶寶健康長大，一家平安
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祝福寶寶健康平安長大！
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祝福孩子健康長大！
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先苦後甘之後一直健健康康快樂長大
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※ 編輯: chuyy (101.9.174.143 臺灣), 11/03/2022 10:14:51
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祝福寶寶一家平安健康！
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11/03 10:17, 1年前 , 35F
一切苦盡甘來！爸媽和孩子都好棒，祝福全家平安快樂！
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辛苦了，祝福你們
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11/03 10:20, 1年前 , 37F
你們辛苦了！寶寶平安健康長大！
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還有 607 則推文
還有 4 段內文
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11/04 17:29, 1年前 , 645F
祝福寶寶健康平安！！爸爸媽媽也辛苦了
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11/04 19:27, 1年前 , 646F
好心疼寶寶更心疼爸爸媽媽..辛苦你們了！真的願全天下
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11/04 19:27, 1年前 , 647F
的寶貝們平安健康長大
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11/04 21:14, 1年前 , 648F
祝平安健康
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11/04 21:22, 1年前 , 649F
辛苦了 祝福你們一家人!
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11/04 21:26, 1年前 , 650F
寶寶辛苦了，平安長大
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祝孩子健康平安長大喔
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11/04 22:03, 1年前 , 652F
寶寶平安健康長大喔，辛苦爸媽了
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11/04 22:08, 1年前 , 653F
祝福寶寶平安順利、健康長大！
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※ 編輯: chuyy (49.216.223.63 臺灣), 11/04/2022 22:13:28 ※ 編輯: chuyy (49.216.223.63 臺灣), 11/04/2022 22:40:14
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11/04 22:54, 1年前 , 654F
寶寶平安長大
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祝福寶寶平安健康長大
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11/04 23:20, 1年前 , 656F
辛苦了～祝寶寶平安健康
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11/04 23:49, 1年前 , 657F
辛苦了，看到寶寶的疤痕真的瞬間落淚啊，佩服你們那麼堅
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11/04 23:49, 1年前 , 658F
強，祝福寶寶健康長大
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11/05 00:05, 1年前 , 659F
祝福寶寶健康平安長大哦！
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11/05 00:13, 1年前 , 660F
祝福寶貝平安健康長大！
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11/05 00:55, 1年前 , 661F
辛苦了 祝福你們一家平安健康
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11/05 04:20, 1年前 , 662F
辛苦了！祝福你們一家人平安健康
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11/05 04:56, 1年前 , 663F
辛苦你們了，寶寶加油，祝福平安健康長大~
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11/05 06:05, 1年前 , 664F
祝福小孩平安健康快樂長大
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※ 編輯: chuyy (49.216.223.63 臺灣), 11/05/2022 09:19:51
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祝福寶貝跟妳們可以一切順利
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11/05 11:57, 1年前 , 666F
祝福寶寶平安長大！
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11/05 13:50, 1年前 , 667F
看到賓士的痕跡好心疼啊！苦盡甘來了！祝平安健康
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11/05 17:22, 1年前 , 668F
祝福平安健康長大！
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11/05 22:45, 1年前 , 669F
祝福寶寶，你們辛苦了
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11/05 22:51, 1年前 , 670F
祝福寶寶平安健康長大
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11/05 23:06, 1年前 , 671F
祝福您們全家平安健康！！！
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11/06 00:11, 1年前 , 672F
辛苦了！祝寶寶平安健康長大。阿姨我看了都心疼了
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11/06 01:12, 1年前 , 673F
祝孩子健康長大
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11/06 02:49, 1年前 , 674F
看了文章覺得好心疼，真的辛苦了
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祝福寶寶平安健康長大！辛苦了
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辛苦你，寶寶會平安健康長大的
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11/06 19:25, 1年前 , 677F
祝福孩子健康長大
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11/06 21:24, 1年前 , 678F
祝福寶寶平安健康長大
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11/07 00:53, 1年前 , 679F
你們太棒了！
11/07 00:53, 679F
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11/07 02:32, 1年前 , 680F
寶寶過了一關又一關，寶寶太棒了！爸爸媽媽辛苦了！
11/07 02:32, 680F
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11/07 16:05, 1年前 , 681F
祝寶寶平安長大！辛苦了！
11/07 16:05, 681F
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11/07 16:28, 1年前 , 682F
祝寶寶平安，家長也要好好照顧自己
11/07 16:28, 682F
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