羊水晶片檢查異常心得分享已刪文

看板BabyMother作者iamin1q84 (...)時間1年前 (2022/10/20 08:41)推噓30(30推 0噓 10→)

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111年9月1日，我陪著我太太到慈濟醫院做了羊膜穿刺，由於我們雙方都有一定年紀了，為求謹慎所以加做了創源的高階羊水晶片，看著長長的細針扎向太太的肚皮，心裡有的是不捨，對於檢驗結果其實內心並沒有擔憂，但就在9/14日時候，我太太接到了慈濟的電話，表示寶寶的檢查有異常狀況，要我們隔天去醫院抽血比對，看看異常基因是不是遺傳自我們，這時我的心中雖然有了一朵烏雲，但還是沒有真的擔心，畢竟9/15日看報告的時候，報告上面說此段缺失目前臨床上面沒有太大意義，而且這時候也確認了寶寶是個小男生，慈濟高醫師也用他陽光燦爛的笑臉告訴我們要我們不要擔心，心中的烏雲消去了大半。但是…9/28我們再次看報告的時候，雖然報告上面仍然說臨床意義不明確，但卻羅列了包含聽力受損等三四項問題，不過高醫師仍然陽光燦爛的要我們不要擔心，寶寶很好，人都是這樣的，聽好不聽壞，我們開開心心的離開了醫院，不過既然有缺失還是會擔心，之前太太就掛了彰基陳名醫師的遺傳諮詢門診，也先把第一次的報告給了彰基，9/29日我太太本來是抱著消除疑慮的心態去看診的，但誰曾想，我下午接到太太的電話時候，她已經哭得泣不成聲了，只能把報告寄給我看，報告細節我無法多說了，太痛苦了，簡單來說陳明醫師建議我們不要留這個小孩，風險太高，我們夫妻都很難接受這個建議，甚至被負面情緒淹沒，開始認為彰基獨斷，並且咒罵醫師，怎麼會和高醫師意見差那麼多，再一次體現了人聽好不聽壞的心態。不過陳醫師斬釘截鐵的這麼說，我心裡的烏雲還是覆蓋住我所有喜悅的感受，憂慮了一晚，我們決定隔天早上四點就從花蓮出發到台北尋求其他意見，先掛了台北的羊穿高手，他的看診態度我不敢恭維，看報告時候也讓我感覺有不耐煩的感覺，不過他說出了一個重點，這個區段是顯性的，不過他現在沒有時間幫我查找資料，之後會在電話跟我說，先說結論，兩天後我們接到了醫生的電話，他認為臨床上沒有找到症狀，應該沒有問題，之後我們去了馬偕醫院，諮詢醫師是陳持平醫生，他非常用心的從查找資料開始帶我們看，從缺失片段去找可能症狀，整個過程將近一個小時，最後導向一個結論，缺失片段是顯性的，病症應該是跑不掉的，要我們如果要繼續找醫生建議，要看小兒科去了解之後如何治療了，直到這邊我才終於清醒了，小孩子不會是健康的，會有不少症狀跟著他，差別只是症狀的嚴重程度而以，但那些病症沒有一個可以說是輕微的，我太太問了發生的可能原因會是甚麼，醫生說這個片段多半和爸爸有關係，至此我完全破防了，眼淚像瀑布一樣傾瀉而下，本來下午還有台大的診，我們也決定不去看了，因為至此已經沒有醫生的建議可以讓我們安心的生下孩子。回去花蓮的路上，不是我哭就是我太太哭，不然就是我們一起哭，哀傷的體驗只能說是從來沒有過的經驗，回到家後跟家人報告了這個結果，雖然有點雜音，但最後大家都支持我們的決定，不過我們認為自己無法再去面對一直態度非常好，笑容非常燦爛的高醫師，所以引產的部分我們掛了其他醫生，再不知道哭了多少遍之後，每看到一次胎動就心痛一次的撕心裂肺，10/5我們到了醫院開始準備引產，直到10/6接近9點才結束，這是人生中最痛苦的一天一夜吧，護理師這時候跟我說要不要看寶寶，我們本來都不忍去看，但是護理師說不看之後就沒有機會了，後悔也沒有辦法，所以我振作了情緒，去看我那無緣的兒子第一面，也是最後一面，將他的樣子牢牢記在心中，跟他說了再見。這段時間我們情緒一直時好時壞，不過眼前也只能先照顧太太的身體，以及收拾我們破碎的心，會把這些事情寫上來，是因為從備孕到懷孕階段，我們也是看著前輩們的經驗分享來的，希望自己經歷了這些後，也可以給其他爸爸媽媽一些想法吧，不管是更謹慎的檢查或是更愛自己的孩子，也讓我藉由回顧這些過程，讓這事件可以畫下個句點，不過真的提筆時候，想到那些病理上面的分析，我真的沒有辦法再詳細重複寫出來了，觸動的苦痛太強大了，所以可能參考價值不高，先跟各位說抱歉了。在此也感謝慈濟醫院的醫生跟護理師們，引產過程對我們都很有耐心很體貼，不過我對慈濟還是有一點怨言的: 1、產檢醫師在基因報告出現異常的時候，可能要積極建議去找遺傳諮詢的，尤其當遺傳不是專攻項目的時候，雖然這不會改變寶寶不健康的結果，但是被安撫後又墜落的痛苦真的太強太傷了。 2、太太引產的時候，醫生來做內診，這時候來了兩位年輕醫生，沒有先詢問就直接拉開門簾進來，我非常生氣，我問他們有甚麼事情，他說我們的案例他們很重視，想要來了解，我怒吼到: 重視!你們連進來都沒有先詢問你跟我說你們重視。這叫重視嗎? 事情大概過程就是這些，最後我要跟我兒子恩澈說說話，恩澈回去好好準備好行李，趕快再來找我們吧，不管你再來要當男寶寶還是女寶寶，你都是我們的恩澈，想念真的是會呼吸的痛，如影隨形，恩澈你快點回來，不要再讓我們這麼想你了! -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 101.12.89.51 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1666226471.A.1AA.html

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