[心得] 胎兒腫瘤/血管瘤
文長抱歉,先前都是用網誌整理,
所以圖片較多放在網誌。
https://reurl.cc/7p3NRy
以下正文:
「沒有人是不會生病的,也沒有人是完美的,但是父母的愛,可以讓他們很圓滿。」那天
在施景中醫生的臉書看到這段話,內心頗有感觸,依稀記得當初被告知胎兒腫瘤的震撼,
每一天我都自責地想著,到底做錯什麼才讓孩子遭罪,決定繼續妊娠前一晚抱在一起大哭
,我們一路過關斬將的走到現在,小心翼翼的保護著...,真的很感謝梁靜茹給的勇氣,
家人朋友的支持,還有布布自己一直都很努力。
文章中所列費用僅供參考,對我們來說母子平安才是最重要的,為了趕快解決問題,我們
大多選擇自費檢查。
2021/08/25 發現腫瘤的那天
孕期19W+2,中午打完第一劑莫德納後,下午兩點到天母佩佩婦幼產檢,莊梓筠醫師細心
檢查,發現寶寶左手肩上有顆3公分大的瘤,她請我們盡快安排高層次檢查,並推薦台兒
診所張東曜醫師。回家後打給台兒告知情況,台兒緊急幫我們安插隔天(26號)檢查。心慌
的我,整晚在網路搜尋胎兒腫瘤以及台兒診所評價,大家都說產檢很細心,但是張醫生話
不多又忙,不太會針對高層次解釋什麼,可惜我們的運氣不好,26號這天張醫生說太多話
了。
台兒高層次產檢真的很仔細,放射師照一次,張醫生會再確認一遍,躺在床上的我戰戰兢
兢,直到張醫生再回到產檢室,認真的跟我們解釋情況...。『確實檢查出左肩上有顆3公
分多的腫瘤,胎兒腫瘤的情況比較少見,團隊查了外國的案例,可能比較像是「Parkes W
eber syndrome」或「Arterio-venous malformation」,目前還不確定,先盡快安排更詳
細的檢查,但是爸媽要有最壞的心理準備,我們之前也有遇過幾起類似案例,當時胎兒身
上的腫瘤也很大,最後父母親是選擇引產......』,走出診所的那刻,我心裡好羨慕網路
上那些抱怨張醫生話少的媽媽,妳們不知道我多希望2個小時前,張醫生只說「沒事一切
正常」,就放我們回家。
網路上能查到的資料很少,醫學也非我們專業,把醫生給的名詞google後,找到一些相關
圖片,或是「斯特奇-韋伯綜合症」、「先天性靜脈畸形骨肥大症候群(1809)」、「動靜
脈畸形瘤」等中文病因,罕病基金會的網站也沒有太多紀錄,我們只能根據現有資料猜想
評估,如果決定繼續妊娠,最終結果是我們能負荷的嗎?
檢查費用:
台兒高層次產檢:$6,100
08/25~09/03 詳細檢查與醫學會診
感謝張東曜醫生和台兒團隊用最快速度幫我們安排檢查(自費),從發現腫瘤到醫學會診只
用了10天,這中間我們做了:羊膜穿刺+羊晶、核磁共振,Nipt非侵入性檢查則是在14週
左右就做完,8/27號到繼承婦產科做羊穿+晶片,8/30號在北榮醫學中心照核磁共振,9/3
號回台兒聽取醫學會診報告。
各項檢查結果正常,報告顯示父母親的基因沒問題,純粹是運氣很差,妊娠期遇到機率很
低的胎兒基因突變,度過難熬的10天後,終於可以看到最終報告,聽取醫生建議決定去留
,本次會診除了台兒團隊,還有幫我做羊穿的林怡慧醫師(基因學)、北榮放射線專科醫師
、台北馬偕新生兒科團隊等。說實話,其實醫生討論什麼內容我沒印象了,因為太難過都
在哭,依稀只記得核磁共振報告腫瘤是良性,不是遺傳問題,比較像血管瘤,還不能確定
是什麼類型,如果影響到神經或淋巴會比較嚴重...,以及最重要的,馬偕王念陸醫生講
了一句話:「我會建議繼續妊娠,現在醫學很進步,不需要放棄寶寶。」
會診前我們夫妻已有共識,假使最終報告不是往壞的方向發展就繼續妊娠,而且當時我私
以為,如果真的不幸要失去寶寶,19週引產跟再晚個幾週都是相同過程,所以再多留一下
吧,雖然接下來的路會很難走,但是我們決定做勇敢的父母。
很感謝台兒團隊的鼓勵,張東曜醫師認真告訴我們,他會協助並陪伴我們度過孕期,寶寶
順利誕生後,台北馬偕的新生兒團隊也會接手處理,醫師們的專業評估與承諾,真的是一
劑強心針。
檢查費用:
基康Nipt:$28,400
羊穿+羊晶:$18,250 (羊穿有離島補助)
北榮核磁共振:$26,000
台兒醫學會診:$8,000
09/03~12/28 和寶寶一起努力過關
雖然腫瘤是良性,但它比較大顆,間接影響心臟血管輸送,而且不確定腫瘤接下來會怎麼
發展,所以除了例行性產檢,每隔2週也要回台兒追蹤腫瘤大小與心臟狀況。基本上,腫
瘤必定會跟著寶寶一起長大,目前比較擔心的是怕寶寶心臟負荷不了而衰竭,或是腫瘤往
其他器官擴散,所幸從20週到37週產前,心臟大小在數值上限徘徊,腫瘤組織也沒再往其
他器官擴散,我們一路壓線過關到寶寶出生。
我大概是十月中(26週),從佩佩婦幼畢業,轉到台北馬偕產檢,馬偕陳宜雍醫師擁有豐富
的高風險妊娠經驗,特別感謝莊梓筠醫師的轉介,以及孕期產檢的關心、細心檢查。台兒
診所的部分,最後一次追蹤檢查是30週,因為超音波已經很難照到寶寶全貌,所以剩下的
產檢就交給陳宜雍醫師處理,同時腫瘤大小已經有5公分左右,如果自然產的話會有肩難
產風險,是故最後決定以剖腹產的方式生產。
確定繼續妊娠後反而內心輕鬆不少,從發現腫瘤到生產這段時間,媽媽最重要的任務就是
吃好睡好,保持愉悅心情,不要胡思亂想(其實很難),飲食部分除了生冷菸酒不碰,其他
食物都沒忌口,此外醫生也交待,盡量讓寶寶體重衝到3000克,萬一出生時真的需要手術
,對寶寶來說比較好。而寶寶一直偏小,當時為了衝體重,後期有看中醫吃補調養,印象
中35週+6天,產檢照超音波2300公克,最後37週+4天剖腹出生,體重2755公克。
至於第二劑莫德納疫苗,我到產後2個月才補打,當時最擔心的是寶寶心臟負荷不了,不
知道打了會有什麼反應,且台灣疫情暫時趨緩染疫風險較小,我也不上班,所以諮詢過醫
生後決定生完再說。
檢查費用:
台兒追蹤檢查:$2,400 (單次)
12/28 產後紀錄:血管瘤
原本的預產期是1/14,36週產檢掃完超音波,醫生建議提前12/28生,於是隔天趕忙採檢P
CR,12/27下午到台北馬偕辦理住院手續。生產過程順利,終於聽到他宏亮的哭聲,可惜
只看一眼,寶寶就被送往中重度病房住院觀察,每天只有15分鐘能探望寶寶,且必須持3
天內的PCR報告。寶寶比我晚4天出院,我在出院當天坐著輪椅去看他,嬌小的身軀躺在保
溫箱裡,媽媽整整哭了15分鐘,心裡真的太難受,懷孕期看著超音波上的腫瘤,雖然知道
危險,但真的沒意識到是這麼大顆的瘤長在孩子身上,看了就好心疼。
https://i.imgur.com/koIOVo2.jpg
2022/01/05 出院時拍攝
出院後我們在台北馬偕的血液腫瘤科持續檢查追蹤,主治醫師是侯人尹醫師,新生兒檢查
後往血管瘤的方向治療,先不開刀,採用藥物治療(Propanolol)看看效果如何,頭一個月
的劑量是1天兩次,每次1/4顆,家長要自己將藥丸磨成粉分包,且吃藥前後必須要接著餵
奶,以免寶寶出現低血糖的情況。前三個月的照護比較辛苦,特別擔心吃藥後的副作用,
要時時刻刻注意寶寶的狀態。每次回診會再增加藥量,大概在5個月左右,藥量已經是一
天兩次,每次半顆的劑量。
https://i.imgur.com/7Re7cOV.jpg
2022/07/23 用藥已超過半年
5月初安排心臟檢查一切正常,用藥半年後也明顯感受到血管瘤逐漸消退(可能是孩子也長
大),目前改兩個月回診檢查一次,暫時繼續吃藥直到1歲,屆時再安排核磁共振,看看腫
瘤的狀況,並評估後續的處理方法。
後記
其實這篇文章在我的草稿裡放了半年,一直無法將這件事分享出來,一方面是不想孩子被
貼標籤,二來是重新再憶起這些過往,內心五味雜陳,一路走來真的非常不容易,每每望
著孩子的睡臉,總會想起我們曾經差點要失去他,那段不知道該不該留的日子,我連喊他
的小名都開不了口,天天以淚洗面,暗自告訴他要抓牢媽媽,這次走了就回不來了,媽媽
沒有勇氣再經歷一次懷孕與生產的痛苦。
「布布寶貝一定是在天上看到爸爸媽媽,太著急著想下來,所以翅膀忘了收好」,月中的
護理師看到孩子肩上的血管瘤,溫柔的安慰我不要難過,幸好上天雖然給我們考驗,但也
眷顧著我們,讓一切漸漸好轉,讓我們還能夠陪著孩子長大。
希望能將這些好運分給也有類似遭遇的父母,越努力就越幸運。
———
也想在父親節這天感謝老公,孩子的爸,無後援的我們很努力也很辛苦,謝謝你一肩扛起
責任,白天上班晚上支援育兒,謝謝你一直都在。
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 118.233.75.218 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1659884993.A.465.html
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