[心得] 早療之路分享

看板BabyMother作者 (夏夜晚風)時間2年前 (2022/03/25 00:06), 2年前編輯推噓104(104推 0噓 49→)
留言153則, 106人參與, 2年前最新討論串1/1
搭著版上的議題分享自己一路以來的路程以及些許資訊 希望能幫助到需要的人，也讓更多人了解早療家庭 這是我從孩子3歲半左右開始的旅程 -- 孩子非常小時我們就發現他有點「特別」 例如 絕對不給很不熟的人抱(只有同住家人能抱，每天來訪的都不算) 不與陌生人眼神接觸(有客人來時完全躲在房間) 可以自己玩、自己看書不用人陪 在家嘰嘰喳喳出外是完全安靜 規矩很多、堅持度很高(例如一定要由媽媽倒除濕機的水，即便我當時懷著2寶) 報名親子館的課程參與度非常的低，無法離開家長身邊(什麼唱跳、做活動幾乎是不可能) 上了幼幼班後在學校跟同學與老師毫無互動，去公園也不會想跟其他小朋友玩 各種的可能性都有- 天生氣質內向、社交發展較晚、需要較長的適應時間、二寶出生導致退化 我想過各種問題，看了很多書想辦法改善這樣的情況 直到我常去的小兒科診所的醫師二度建議，這個孩子可能需要去「兒童心智科」看看，她 覺得可能是「選擇性緘默症」，並給了他推薦的醫師給我參考 看著那張手寫的單子我很驚訝，在看感冒咳嗽這麼短的問診時間中，醫師就有疑慮了 但我還是選擇去看醫生，沒關係，就去了解 2021/07 拿著推薦名單上網掛號，第一個難題竟然是「額滿掛不進去」 不知道是幸還是不幸，隔幾週後台灣疫情爆發，大家都避免去醫院，終於讓我掛到! 帶著孩子去看診前，我怕會遺漏些什麼，還拿了筆記本將他許多生活細節記錄下來，怕自 己因為時間或是慌張錯過了跟醫師陳述詢問的機會 而且我非常沒有信心，我不知道孩子的表現到底是需要「時間成長」還是需要「早療」 經過了20分鐘的問診，醫師說「可能」是選擇性間默症，「可能」有亞斯傾向，「可能」 有泛自閉症光譜，我聽到了好多「可能」 由於A醫院離我家車程1小時，而且後續要排評估要非常久，醫師給了我自費診所的推薦名 單可以去上課，也建議我在住家附近的醫院去看診 此時我也不太懂，為什麼「可能」就要去上課? 但也是給了我一大份的問券評分表，要我回去填寫寄回，醫院會再通知我安排何時「評估 」，至少要等3個月... -- 於是我去了B醫院掛號，原來B醫院將這個項目放在「精神科」 B醫院的醫師在診間認為不是選緘，但應該是亞斯的傾向比較高，但也不一定，也許還要 再觀察一陣子 於是醫師也是給了我一份資料去填寫，要我回去填寫寄回，醫院會再通知我安排何時「評 估」，至少要等3個月... 醫師也建議我可以先去復健診所排早療課，因為通常要排非常久 -- 此時我非常困惑，到底是還不是?到底是什麼狀況? 於是我就去了C醫院兒童心智科，C醫院離我家車程20分鍾還算可以 C醫院的醫師在診間認為應該是選緘，泛自閉症傾向明顯，但是沒有亞斯的感覺 於是醫師也是給了我一份資料去填寫，要我回去填寫寄回，醫院會再通知我安排何時「評 估」，至少要等3個月... 也給了我一些診所資訊建議我可以去看看 -- 所以看了3位醫師都給了有點像又不太一樣的答案 只能說身心俱疲，在我奔波了之後我還是搞不懂到底怎麼回事 又看著大家說黃金治療期，排評估要三個月，排上課要六個月，真的非常慌張 在跟一位朋友吐苦水後，她幫我找了一些建議，讓我先去自費心理治療中心看，應該可以 立刻開始上課 於是我就立刻掛號出發 2021/08-- 掛號的第一次依然還是詢問狀況，由於是自費，大約有50分鐘的時間 治療師除了跟媽媽問答了解孩子日常的狀況，也有更多的時間觀察、與小孩互動 (前面三位醫師其實也都有長達20分鐘的問診時間，但自費的時間更長) 治療師也擬定了下週同一時間來開始上課，當時我覺得好像找到一個終點了，我可以先暫 時停下探索了 開始上課後，家長需要跟著一起遊戲，並且回家後也要找類似的遊戲一起玩 老師每週都有些微的變化，也帶領著我發現孩子的不同，也教我如何與孩子相處 而且邊上課邊等著評估，似乎時間也比較不那麼難熬了 2021/9-- B醫院打電話說我排到聯合評估了，給我一個日期要我帶孩子去 當天是有三位醫師在一個很大的遊戲室裡，與孩子互動觀察他各項目的反應 經過大概1小時左右的評估後，醫師認為他需要由治療師評估心理、語言、職能 還要再排隊等候通知 2021/10、11-- A醫院的評估時間排到了(評了非常久，大概快3小時) B醫院的心理、語言、職能評估時間也排到了(是的，要去三次) C醫院有排到，但是我跟治療師討論一下，他認為重複性很高，請我前面的做完後再打電 話跟他討論 2021/12-- A、B醫院評估完後再回診，我拿到了診斷證明，證明孩子確實是有泛自閉症光譜，醫院會 幫我排語言和職能治療 治療師有提出一些他語言和職能與同齡小孩落差之處，其實我很驚訝 因為我從沒想過是語言與職能，自己一直以為是需要心理治療 但是語言語職能的治療課程也是不知道要等到何時，於是我先找了自費語言治療診所(還 給了我補助資訊告訴我可以申請補助) 雖然有一點距離(開車30分)但附近停車方便，上班時間不塞車也還能接受 而且經過了5個月，我好像終於有一點確切的方向了 同時跟C醫院的治療師討論後，他告訴我要去掛該院的「復健科」，由復健科醫師開出來 的單子才能讓孩子去上早療課 於是我帶著A、B醫院的評估報告與診斷證明到C醫院給復健科醫師，於是又安排了語言和 職能「評估」 2022/01-- B醫院打來通知可以開始上職能早療課，但也要去復健科掛號 C醫院很快的就排上了，也能開始上早療課 NOW-- A醫院每三個月回診，並且要在大班升小學前做一次聯合評估 B醫院語言早療課(今天接到電話排到了)，職能早療課，每次半小時 C醫院語言早療課、職能早療課，每次半小時(至少在同一天) 心理治療所-2~3週上一次課，1次50分(由於醫生評估這樣的孩子未來即便語言能力追上但 社交能力可能有狀況，未來還是需要心理治療介入，所以我選擇繼續上) 自費語言治療所-每週一次每次50分(自費課程上的內容較多，且健保課程治療師評估快要 畢業了) 人力安排-- 孩子的爸(彈性工時)與我的媽媽(已退休)主力帶小孩治療，我則是主要帶回診以及兩位有 事無法帶去上課的備援 結尾-- 雖然這條路我才開始走而已，但真的覺得好長 很幸運我的孩子有進步，很幸運的我有能力有後援可以繼續下去，但回想自己在開始的路 上那段摸索的時光，真的很疲憊。 在這段日子裡我還是要照常上班(我相信大部分的人都是這樣)，看著假光速消失 面對著有的人說:還好吧，他不需要吧; 還好吧，OO的小孩那個才嚴重; 你一定要自己做 嗎?不能叫你家人去嗎?各種的質疑 希望這能分享在早療路上的家庭，你不孤單，很多人也在這條路上 (我還因此創了個早療社群取暖，也靠著社群大家彼此分享治療資訊) 也希望大家稍微理解一下帶著孩子去上課的家長，在診間漫長的等待(畢竟醫師都會花不 少時間問診)，每週在舟車勞頓中的疲憊(健保課只有30分/堂，但來回醫院/診所的時間可 能就30分)，若是孩子沒有顯著進步的那種無力感 特殊兒平日就需要更費心的照料，上課回來家長也有功課要做 孩子的人生只有一次，但我們家長的人生也只有一次 小補充: 我的孩子在早療路上算是狀況很好的 (也許是這樣我才有時間精神打這個長文) 經由這樣的分享希望讓大家能更加理解，當有人說他的孩子在「早療」時 請大家不要只當成去上才藝課的感覺，而是這個家庭經歷了這麼多的事情 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 114.24.236.190 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1648137960.A.E43.html
推
03/25 00:20, 2年前 , 1F
辛苦了
03/25 00:20, 1F
推
03/25 00:22, 2年前 , 2F
推
03/25 00:22, 2F
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03/25 00:23, 2年前 , 3F
謝謝分享，會越來越好的！
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推
03/25 00:26, 2年前 , 4F
感謝分享
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03/25 00:28, 2年前 , 5F
媽媽辛苦了，謝謝分享，祝孩子越來越進步
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03/25 00:42, 2年前 , 6F
我兒也是亞斯+選緘，看診上課都只能我陪，不接受別
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03/25 00:42, 2年前 , 7F
人，假期真的消失的好快，都在各大醫療院所中流逝
03/25 00:42, 7F
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03/25 00:43, 2年前 , 8F
感謝分享 辛苦了
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03/25 00:47, 2年前 , 9F
加油！
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推
03/25 00:51, 2年前 , 10F
加油
03/25 00:51, 10F
推
03/25 00:53, 2年前 , 11F
爸爸媽媽辛苦了 祝孩子復健順利 漸入佳境
03/25 00:53, 11F
推
03/25 01:05, 2年前 , 12F
加油！撐住這段黃金時期，辛苦媽媽了
03/25 01:05, 12F
推
03/25 01:06, 2年前 , 13F
辛苦了，祝孩子越來越進步
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推
03/25 01:16, 2年前 , 14F
加油！
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推
03/25 01:20, 2年前 , 15F
我也還在走著 一起加油
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推
03/25 01:27, 2年前 , 16F
加油！如果可以每天都排去上課，復健這條路是長期
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03/25 01:27, 2年前 , 17F
抗戰，進步往往都只有以年為單位的進步，加油
03/25 01:27, 17F
推
03/25 01:30, 2年前 , 18F
謝謝分享
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推
03/25 01:33, 2年前 , 19F
推！每年的大醫院評估真的是又長又煎熬，加油！
03/25 01:33, 19F
推
03/25 01:39, 2年前 , 20F
我朋友女兒也是緘默症 持續看醫生 現在國一了 已經
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03/25 01:39, 2年前 , 21F
可以自己搭大眾交通工具正常上學 加油！
03/25 01:39, 21F
推
03/25 01:41, 2年前 , 22F
辛苦了！讓專業的人來一起幫助孩子！
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推
03/25 01:42, 2年前 , 23F
辛苦了
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推
03/25 01:43, 2年前 , 24F
辛苦了 謝謝你的分享
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推
03/25 01:43, 2年前 , 25F
辛苦了 謝謝你的分享 加油
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推
03/25 01:44, 2年前 , 26F
謝謝分享，希望會越來越好
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推
03/25 01:48, 2年前 , 27F
加油，祝福
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推
03/25 01:55, 2年前 , 28F
辛苦了，謝謝分享
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推
03/25 01:57, 2年前 , 29F
推 父母的愛真的很偉大 加油
03/25 01:57, 29F
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03/25 02:03, 2年前 , 30F
謝謝分享 會越來越好的
03/25 02:03, 30F
推
03/25 02:18, 2年前 , 31F
推
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推
03/25 02:33, 2年前 , 32F
辛苦了
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推
03/25 02:56, 2年前 , 33F
辛苦了
03/25 02:56, 33F
推
03/25 03:14, 2年前 , 34F
看這個過程就能感覺到您的內心煎熬，真的辛苦了。您
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03/25 03:14, 2年前 , 35F
有時也要將壓力釋放出去哦
03/25 03:14, 35F
所以我成立社群主要是希望照顧者可以有情緒出口 我們可以在裡面抱怨生活的瑣事，真的只有彼此才懂 有時後不需要太多的「指導」，每堂早療課上完治療師都會指導家長 每六堂治療課後還要去掛號醫師又會指導我們 有時後只是需要放空或是一個取暖的小圈圈
推
03/25 03:17, 2年前 , 36F
辛苦了
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推
03/25 04:10, 2年前 , 37F
辛苦了！
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03/25 04:17, 2年前 , 38F
加油！考上醫學院當柯p
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還有 75 則推文
還有 7 段內文
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03/25 15:25, 2年前 , 114F
中，一邊上班一邊到處排評估，常莫名冒出很多低落
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03/25 15:25, 2年前 , 115F
的想法，不知道出口在哪裡。
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推
03/25 15:50, 2年前 , 116F
感謝分享，祝福每個孩子都能發光
03/25 15:50, 116F
推
03/25 15:51, 2年前 , 117F
辛苦了
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推
03/25 16:19, 2年前 , 118F
辛苦了
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03/25 16:40, 2年前 , 119F
辛苦了加油
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03/25 17:07, 2年前 , 120F
謝謝分享。育兒之路大家都在跟著孩子學習成長。願
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03/25 17:07, 2年前 , 121F
妳的孩子越來越好！
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03/25 17:31, 2年前 , 122F
謝謝分享
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推
03/25 17:44, 2年前 , 123F
加油，當年到處跑早療身心俱疲根本不敢想要生第二
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03/25 17:44, 2年前 , 124F
胎，所幸後來上小學大家都看不出小孩曾經有的狀況
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03/25 17:44, 2年前 , 125F
，算是都追上來了，相信你也可以的
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推
03/25 20:47, 2年前 , 126F
辛苦了，我們也是最近才開始排早療，希望能早點排
03/25 20:47, 126F
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03/25 20:47, 2年前 , 127F
到
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推
03/25 21:29, 2年前 , 128F
加油！！辛苦了
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推
03/25 22:20, 2年前 , 129F
謝謝分享，辛苦了
03/25 22:20, 129F
推
03/25 22:36, 2年前 , 130F
我覺得你好棒，孩子一定會越來越好的
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推
03/25 23:13, 2年前 , 131F
這麼早就注意到並尋求專業幫助，覺得相當敬佩
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03/25 23:19, 2年前 , 132F
辛苦了
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推
03/26 00:06, 2年前 , 133F
我懂你 羨慕你還有後援 我家大寶早療 都是我在帶 回
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03/26 00:06, 2年前 , 134F
診也是 我還要上班 但看著孩子進步一點 心就會馬上
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03/26 00:06, 2年前 , 135F
又被充飽電 一起加油喔
03/26 00:06, 135F
推
03/26 00:33, 2年前 , 136F
加油 辛苦了！
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03/26 00:38, 2年前 , 137F
謝謝分享！祝福孩子一切順利～
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推
03/26 00:53, 2年前 , 138F
謝謝妳的分享。也祝福妳的小孩能越來越順利
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推
03/26 01:16, 2年前 , 139F
心有戚戚焉 最近也在等聯評
03/26 01:16, 139F
推
03/26 01:34, 2年前 , 140F
辛苦了！加油！
03/26 01:34, 140F
推
03/26 03:58, 2年前 , 141F
你好辛苦
03/26 03:58, 141F
推
03/26 09:53, 2年前 , 142F
辛苦了 加油
03/26 09:53, 142F
推
03/26 18:16, 2年前 , 143F
謝謝分享，祝福您闔家平安健康
03/26 18:16, 143F
推
03/26 23:11, 2年前 , 144F
辛苦了，能在小學之前發現並開始早療，對小孩幫助很
03/26 23:11, 144F
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03/26 23:11, 2年前 , 145F
大，同時可以很大程度減低學習的挫折感，台灣的心評
03/26 23:11, 145F
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03/26 23:11, 2年前 , 146F
制度其實蠻完善的了，可惜每間醫院的流程還是多少有
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03/26 23:11, 2年前 , 147F
些差異，造成需要幫助的爸媽困擾…
03/26 23:11, 147F
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03/26 23:11, 2年前 , 148F
在渡過漫長的煎熬過程，看到小孩一點點的進步，相信
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03/26 23:11, 2年前 , 149F
父母的任何努力付出都會得到回報的，加油
03/26 23:11, 149F
推
03/27 10:05, 2年前 , 150F
好奇問說 這些症狀是先天or後天？可以靠羊穿發現嗎
03/27 10:05, 150F
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03/27 10:05, 2年前 , 151F
？
03/27 10:05, 151F
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03/28 00:03, 2年前 , 152F
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03/28 00:03, 152F
推
03/28 10:17, 2年前 , 153F
回樓上上 自閉症是先天的 目前沒辦法靠羊穿診斷
03/28 10:17, 153F
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文章代碼(AID): #1YF9Rev3 (BabyMother)