[寶寶] 我的脊柱裂寶寶

看板BabyMother作者時間2年前 (2022/02/06 22:40), 2年前編輯推噓1041(1041推 0噓 81→)
留言1122則, 1057人參與, 2年前最新討論串1/1
打這篇文章是為了當時無助的我及未來面臨一樣狀況的病友。 面對茫茫然的未來和網路上少得可憐的資料，或許我女兒的狀況可以鼓勵大家。 下面分幾個點探討: (1)脊柱裂的成因 現在網路上可以查到的原因有下列 1.母體太胖 2.葉酸不足 3.遺傳 4.環境 ……以上都不是脊柱裂發生的主因。 脊柱裂發生的原因目前不明，上面四點是能降低脊柱裂發生的機率，要記得是"降低"而不 是避免。 我因為備孕所以有補充葉酸，體重54公斤也不是非常胖，家族內也沒有相關病史，生活環 境也沒接觸化學物品或服用藥物，但我女兒還是得病了。 所以別自責別追究，這不是任何人的錯。 (2)發現的過程 https://i.imgur.com/1ebBsEq.jpg
這是我女兒剛出生的照片，小草莓的地方是肛門，凹陷的部分是脊椎尾端，然後凹陷處的 上方有脂肪瘤。 異狀被護理師發現後向上呈報並追蹤，最後確診為脊柱裂。 如果醫護人員沒發現，家長自己發現有脂肪瘤(或長毛長尾巴)+尾椎處凹陷，可以趁未滿 月前掛小兒神經外科做MRI核磁共振確認病況。未滿月前做檢查對小孩負擔最小也較容易 確認病況。 不建議去一般小兒科診所，因為脊柱裂疾病罕見，很多小兒科醫生沒看過病例，有時會被 當成一般的脂肪瘤誤診。 (3)開刀的時機 脊柱裂要開刀主要是要保護神經避免(或減緩)神經受損，一般而言越早開越好。 我女兒是在出生兩個多禮拜的時候開刀，但在開刀前也歷經了一番掙扎，當時有資訊說三 個月大時開刀較安全，因為寶寶的神經較大比較不容易誤傷，再來就是體重較重麻醉比較 安全。 可是我女兒出生時剛好疫情大爆發，每天兩三百例，如果要尋求第二醫生的意見要跑到台 大，再者如果在台大開刀後續必須桃園-台北通勤，在疫情不明朗的狀況下其實很危險。 在上述原因下我們決定在林口長庚動刀，並相信醫生的判斷，醫生也有信心的說手術雖然 複雜但對團隊來說不難，我們相信專業交給專業，事後手術也非常成功。 (4)術後狀況 當時疫情嚴峻，新生兒都由嬰兒室照顧，由於新生兒不會翻身，術後傷口照顧較為簡單， 開刀後一個多禮拜就出院了，回家後除了每天洗澡後幫傷口消毒換藥，其他的照顧就和一 般嬰兒一樣。 (5)發展現況 下面是我女兒的發展狀況 三個半月---翻身 四個多月---爬 六個月---扶站 七個月---蹲&爬樓梯 目前剛滿八個月---扶走一兩步 紀錄到這邊大概可以稍微放心，脊柱裂並沒有影響到她的發展，未來還要觀察大小便是否 能自己控制。 (6)結論 一開始確診我以為天要塌了，但一路走來發現情況沒那麼糟。 我的女兒還是很可愛，是個活力十足的好奇寶寶。她的身體有點缺陷但醫生幫忙修好了， 如果不特別提起，真的看不出她是脊柱裂寶寶。 雖然這個疾病伴隨著的未來就是不斷的開刀，但她的智力是正常的，只要她學會照顧好自 己，她還是能過普通人的生活。 她腰背十公分的手術疤痕是勇敢的印記，是人生中一段小小的故事，我希望她不要因為這 個疤痕而自卑，誰的身上沒有一兩道疤痕，只是她的長一點罷了。 https://i.imgur.com/iCbniVJ.jpg
(本來想一歲再發文的，但這努力攀爬的小短腿太可愛了，就提早發了XD) --------------------------------------------------------- 回覆提問: (1)高層次能不能發現？ 老實說我不知道，因為我能做高層次的時候遇到了過年，醫生的檔期都滿了所以我沒做。 但我也問過醫生這個問題，他說不一定，因為病灶太小了，所以不一定能檢查出來。 (2)未來為什麼要一直開刀？ 因為即使開過刀，也無法保證在成長的過程中不會發生沾黏。如果發生沾黏了，就只能開 刀處理。 (3)進度是怎麼算的？ 寶寶沒有早產，所以是從出生日開始算的，進度的確是超前部署，我只有在前期幫忙練趴 而已，後面沒有特別訓練她，可能是體重輕比較容易破關吧！ (體重輕也是另外一個煩惱啊…) (4)是否該追蹤其他併發症或遺傳疾病？ 脊柱裂的分類很細，脊柱裂在不同部位會影響到不同的功能，常見的是在脊椎尾端(我女 兒就是)，故需追蹤她下肢的運動神經和發育是否畸形。目前定期看神經外科、健兒門診 、骨科這三個，未來可能還要追蹤看泌尿科。 至於遺傳疾病部分是沒有，脊柱裂的病患染色體是正常的，只是在發育的過程中出了一點 差錯，所以不用吃藥控制什麼的。 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 42.76.115.181 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1644158400.A.4D9.html
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02/06 22:43, 2年前 , 1F
祝福寶寶未來一切健康平安
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※ 編輯: cacao72 (42.76.115.181 臺灣), 02/06/2022 22:45:36
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02/06 22:44, 2年前 , 2F
辛苦父母了，寶寶幸福健康到永遠..
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妳女兒好棒喔！8個多月就會扶站了
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辛苦妳們了
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謝謝分享～
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02/06 22:46, 2年前 , 6F
覺得孩子很幸運有這麼偉大的父母！祝新年快樂平安
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快樂長大！
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辛苦了！
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謝謝分享～祝福寶寶平安健康
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寶寶跟爸爸媽媽都好棒！
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妹妹好棒
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祝福寶寶健康平安 也謝謝家長的分享
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02/06 22:49, 2年前 , 13F
新年快樂～ 寶寶健健康康長大～
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祝福寶寶平安長大
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祝平安
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祝福寶寶平安健康
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祝福寶寶平安健康
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祝福寶寶平安長大！
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祝福寶寶平安健康
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02/06 22:51, 2年前 , 20F
小短腿真的好可愛~祝福你們健康順利！
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小小勇敢的背影太可愛了！祝平安健康長大
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好感動！祝福寶貝健康平安
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02/06 22:52, 2年前 , 23F
祝福寶寶一路都平安順利。媽媽很正向，寶寶一定也會
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有正面能量的！
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祝福寶寶平安長大
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辛苦了 我自己也有先天缺陷
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02/06 22:53, 2年前 , 27F
髖骨從小到大開了6次刀 現在也蹦蹦跳跳的
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寶寶未來一定也可以的
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02/06 22:54, 2年前 , 29F
勇敢又可愛的寶寶，祝平安健康長大
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祝福寶寶，平安健康
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祝福寶寶平安健康
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辛苦了，妹妹很棒哦！
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祝寶寶平安健康
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推，爸媽辛苦了，妹妹也很堅強
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祝福寶寶平安長大 媽咪辛苦了（抱
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祝福平安健康
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02/06 22:58, 2年前 , 37F
祝福寶寶 媽媽好溫暖勇敢
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02/06 22:59, 2年前 , 38F
平安健康
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02/08 00:13, 2年前 , 1083F
祝福寶貝平安健康快樂長大
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02/08 00:31, 2年前 , 1084F
謝謝分享，祝福寶寶順利健康長大～
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02/08 00:33, 2年前 , 1085F
寶寶的背影太可愛了～一定會平安健康長大！
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02/08 00:58, 2年前 , 1086F
謝謝分享 祝福寶寶平安健康
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02/08 01:16, 2年前 , 1087F
爸爸媽媽和寶寶都好棒！希望寶寶健健康康長大！
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02/08 01:19, 2年前 , 1088F
可愛的背影～祝福寶寶一路健康平安成長
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02/08 01:46, 2年前 , 1089F
辛苦了！祝福一切平安健康
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02/08 02:25, 2年前 , 1090F
祝福寶寶平安健康
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02/08 04:57, 2年前 , 1091F
寶寶好可愛喔！祝寶寶健康長大！
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02/08 05:24, 2年前 , 1092F
祝福寶寶！
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02/08 07:19, 2年前 , 1093F
願孩子平安健康長大
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02/08 07:36, 2年前 , 1094F
祝福勇敢寶寶平安健康長大
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02/08 07:41, 2年前 , 1095F
祝福寶寶平安健康 媽媽偉大
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02/08 09:19, 2年前 , 1096F
寶寶和媽媽辛苦了 要平安健康的長大唷♡
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02/08 10:01, 2年前 , 1097F
推推 祝福～
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02/08 11:29, 2年前 , 1098F
辛苦了
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02/08 11:39, 2年前 , 1099F
謝謝分享，祝福寶寶未來一切健康平安
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02/08 12:09, 2年前 , 1100F
祝福平安健康長大
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02/08 14:47, 2年前 , 1101F
寶寶好可愛～媽媽辛苦了
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02/08 15:25, 2年前 , 1102F
祝福寶寶平安健康！
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02/08 15:59, 2年前 , 1103F
謝謝分享 祝寶寶健康
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02/08 16:43, 2年前 , 1104F
祝寶寶平安健康長大
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祝平安健康
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02/08 19:01, 2年前 , 1106F
祝寶寶健康長大，有個勇敢印記在成長過程一定會更加
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02/08 19:22, 2年前 , 1107F
祝福寶寶平安长大
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02/08 19:47, 2年前 , 1108F
很棒的寶寶！以後會一切平安的
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02/08 22:30, 2年前 , 1109F
謝謝媽媽的分享，祝福寶寶～
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02/08 22:57, 2年前 , 1110F
祝福寶寶平安健康長大
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02/09 00:08, 2年前 , 1111F
謝謝分享，祝平安健康
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02/09 04:19, 2年前 , 1112F
祝福寶寶平安健康
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02/09 16:25, 2年前 , 1113F
爸爸媽媽辛苦了！小短腿好可愛！祝寶寶健康平安快
02/09 16:25, 1113F
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02/10 02:16, 2年前 , 1114F
希望她此後平安順利，不要再承受這種不適了
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02/10 17:32, 2年前 , 1115F
祝福你們平安健康^啊
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02/11 23:36, 2年前 , 1116F
祝福寶寶平安健康
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02/12 00:19, 2年前 , 1117F
祝一切順利平安！
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02/12 09:04, 2年前 , 1118F
家長知道寶寶這麼小要開刀一定很心疼吧，祝福寶寶健
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02/12 09:04, 2年前 , 1119F
康平安地長大
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02/13 02:03, 2年前 , 1120F
謝謝媽咪分享，寶寶背影照真的好可愛，希望寶寶健
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02/13 02:03, 2年前 , 1121F
康長大！
02/13 02:03, 1121F
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02/14 02:21, 2年前 , 1122F
祝福寶寶平安健康快樂的長大
02/14 02:21, 1122F
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