Re: [寶寶] 新生兒複檢脊髓性萎縮症又沒過

看板BabyMother作者 (阿豬)時間2年前 (2021/12/04 17:46), 編輯推噓188(188推 0噓 52→)
留言240則, 194人參與, 2年前最新討論串1/1
※ 引述《dorabc45789 (阿豬)》之銘言： : 我的女寶寶出生做了自費初檢檢查 : 醫院過一週後打電話來 : 說脊髓性萎縮症SMA異常 : 需要到榮總複檢 : 但這通電話來了已經是讓媽媽本人 : 實在難接受 : 到了榮總抽血，新生兒抽三管血也是很心疼 : 再來就是要等兩週的報告 : 這兩週真的超漫長的 : 最後真的又接到醫院電話了（異常才會通知的電話） : 天啊！我現在心情整個很差很難過很擔心 : 大寶明明就很健康 : 二寶寶貝怎麼會這樣 : 有沒有媽媽知道關於這個病 : 是一定會病發嗎？ : 或是該怎麼照顧？ : 能不能告訴我之後會怎麼樣嗎T_T 謝謝在此篇文留言的各位網友們... 覺得留言讓我感到溫暖 我去醫院聽了報告了 寶寶確定是脊髓肌肉萎縮症患者 數值smn1:smn2 / 0:3(第二型） 我確實沒做產前父母的基因檢測 大寶健康無異狀的狀況下 二寶出狀況了，非常非常自責... 我沒辦法看到自己寶寶辛苦的模樣 我會很難過很痛苦 我想找尋各種辦法... 不知道有沒有網友對於這塊的了解 想聽聽這邊的意見 目前新生兒篩檢陽性後直接幫我轉到榮總 聽很多人說榮總牛道明醫師是這項目的權威 但後來安排我後續治療的是 許庭榕醫師/楊翠芬醫師 一同觀察寶寶的發展 有狀況才開始用藥治療 爬文有些文章卻說 一旦確診就可以進行藥物治療 避免一些肌肉神經壞死 寶寶這種情況下 當然還是會想找找第二醫院的意見 有人推 長庚/台大/高雄醫學大學附設醫院（鍾育志） 這邊網友們有沒有了解這個 或是推薦的醫院醫師 希望大家能夠幫幫我......... -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 110.28.1.146 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1638611216.A.C3F.html
推
12/04 17:53, 2年前 , 1F
要找權威的話，鐘校長吧
12/04 17:53, 1F
推
12/04 19:14, 2年前 , 2F
沒辦法幫忙什麼，媽媽加油，寶寶很需要你
12/04 19:14, 2F
推
12/04 19:40, 2年前 , 3F
很推許庭榕是很棒的醫師，可以試著接觸看看。
12/04 19:40, 3F
推
12/04 20:15, 2年前 , 4F
許醫師和楊醫師都蠻好的，尤其是許醫師非常的細心，
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→
12/04 20:15, 2年前 , 5F
可以好好的跟他溝通寶寶狀況
12/04 20:15, 5F
推
12/04 20:24, 2年前 , 6F
寶寶都已經生下來了，別想太多了好好陪伴他，目前
12/04 20:24, 6F
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12/04 20:24, 2年前 , 7F
也沒文獻說明SMA患者都一定會發病，我老婆也是SMA
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12/04 20:24, 2年前 , 8F
患者，也快40了，還不是吃的肥滋滋的，快樂過生活
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12/04 20:24, 2年前 , 9F
，盡人事聽天命，有些事不是妳我可決定的
12/04 20:24, 9F
推
12/04 20:44, 2年前 , 10F
鍾育志醫師是目前臺灣對肌肉萎縮疾病最厲害的專家，
12/04 20:44, 10F
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12/04 20:44, 2年前 , 11F
建議可以去諮詢他的意見
12/04 20:44, 11F
推
12/04 20:47, 2年前 , 12F
能活到成人的SMA跟第二型差很多吧...
12/04 20:47, 12F
推
12/04 20:58, 2年前 , 13F
拍拍 不用怪自己
12/04 20:58, 13F
推
12/04 21:07, 2年前 , 14F
加油加油
12/04 21:07, 14F
推
12/04 21:13, 2年前 , 15F
某樓可能沒搞清楚，第二型是已經發病了。接下來的
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12/04 21:13, 2年前 , 16F
路會很辛苦，媽媽要堅強也不要責怪自己，孩子大一點
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12/04 21:13, 2年前 , 17F
後積極找早療進行復健會有幫助的
12/04 21:13, 17F
推
12/04 21:30, 2年前 , 18F
媽媽爸爸加油，祝福寶寶健康平安
12/04 21:30, 18F
推
12/04 21:34, 2年前 , 19F
查資料第二型似乎挺嚴重的，這邊應該很難有類似案例
12/04 21:34, 19F
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12/04 21:34, 2年前 , 20F
，建議趕快找第二醫療專業意見喔！
12/04 21:34, 20F
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12/04 21:38, 2年前 , 21F
某樓是帶因而已吧…….認真跟第二型差很多耶
12/04 21:38, 21F
推
12/04 21:39, 2年前 , 22F
辛苦了，祝福你們
12/04 21:39, 22F
推
12/04 21:40, 2年前 , 23F
好難過QQ爸爸媽媽跟寶寶都加油!!
12/04 21:40, 23F
推
12/04 21:45, 2年前 , 24F
媽媽加油！
12/04 21:45, 24F
推
12/04 21:47, 2年前 , 25F
看資料第二型連站都不能站只能坐，而且出生7個月-1
12/04 21:47, 25F
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12/04 21:47, 2年前 , 26F
歲半就會發病，跟只帶原能像正常人一樣成長是差很多
12/04 21:47, 26F
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12/04 21:47, 2年前 , 27F
的。
12/04 21:47, 27F
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12/04 21:51, 2年前 , 28F
希望你能順利渡過難關
12/04 21:51, 28F
推
12/04 21:53, 2年前 , 29F
可以快樂的生活到40歲，估計是屬於最輕的第四型
12/04 21:53, 29F
→
12/04 21:54, 2年前 , 30F
第二型6~18個月就發病了，連走路都還沒學的年紀
12/04 21:54, 30F
推
12/04 21:55, 2年前 , 31F
祝福你們，辛苦了！加油
12/04 21:55, 31F
→
12/04 21:56, 2年前 , 32F
祝福你們
12/04 21:56, 32F
推
12/04 22:15, 2年前 , 33F
心疼寶寶，也辛苦爸媽了，能做的只有你們加油
12/04 22:15, 33F
推
12/04 22:24, 2年前 , 34F
媽媽加油，寶寶只有妳和爸爸，一起面對
12/04 22:24, 34F
推
12/04 22:27, 2年前 , 35F
之前班級中有一位孩子也是第二型（小班）她很努力
12/04 22:27, 35F
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12/04 22:27, 2年前 , 36F
的在學走路，媽媽很用心但也做了些犧牲（工作），
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12/04 22:27, 2年前 , 37F
孩子早熟的讓人心疼～祝福你們都好
12/04 22:27, 37F
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12/04 22:35, 2年前 , 38F
加入病友協會；醫院若有研究計畫(例如新藥)可以參加
12/04 22:35, 38F
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12/04 22:35, 2年前 , 39F
加油！
12/04 22:35, 39F
還有 161 則推文
推
12/06 13:00, 2年前 , 201F
加油，祝福你們
12/06 13:00, 201F
推
12/06 13:54, 2年前 , 202F
爸爸媽媽跟寶寶都加油！
12/06 13:54, 202F
推
12/06 15:37, 2年前 , 203F
加油 祝福你們
12/06 15:37, 203F
推
12/06 16:07, 2年前 , 204F
加油！祝福你們
12/06 16:07, 204F
推
12/06 16:11, 2年前 , 205F
加油！
12/06 16:11, 205F
推
12/06 16:20, 2年前 , 206F
可以去FB搜尋「輪椅女孩雪莉」，她也是SMA第三型患
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12/06 16:20, 2年前 , 207F
者，她分享滿多SMA資訊，或許媽媽可以私訊她，跟她
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12/06 16:20, 2年前 , 208F
聊聊，加油！
12/06 16:20, 208F
推
12/06 17:00, 2年前 , 209F
加油！辛苦了～
12/06 17:00, 209F
推
12/06 18:08, 2年前 , 210F
抱抱 加油 不放棄一定有機會的
12/06 18:08, 210F
推
12/06 18:35, 2年前 , 211F
祝福你們一家
12/06 18:35, 211F
推
12/06 19:20, 2年前 , 212F
祝福你們ㄧ切的ㄧ切
12/06 19:20, 212F
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12/06 19:21, 2年前 , 213F
不要自責了 這是命 加油！
12/06 19:21, 213F
推
12/06 21:23, 2年前 , 214F
不要自責，人本來就不可能面面俱到，按照自己的節
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12/06 21:23, 2年前 , 215F
奏來面對，後面還要很多事情等妳
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推
12/06 23:18, 2年前 , 216F
加油
12/06 23:18, 216F
推
12/06 23:26, 2年前 , 217F
辛苦了 抱抱 祝福你們後續治療順利
12/06 23:26, 217F
推
12/06 23:30, 2年前 , 218F
辛苦了! 我相信媽媽的力量一定可以帶給寶寶好的方向
12/06 23:30, 218F
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12/06 23:30, 2年前 , 219F
加油~也不要忘了照顧自己的心情喔～
12/06 23:30, 219F
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12/06 23:47, 2年前 , 220F
祝孩子平安順利
12/06 23:47, 220F
推
12/07 00:23, 2年前 , 221F
祝福跟加油！
12/07 00:23, 221F
推
12/07 00:52, 2年前 , 222F
祝福小孩平安
12/07 00:52, 222F
推
12/07 08:31, 2年前 , 223F
祝福你們 都要一起加油
12/07 08:31, 223F
推
12/07 08:37, 2年前 , 224F
私訊，請收站內信 :)
12/07 08:37, 224F
推
12/07 11:22, 2年前 , 225F
加油
12/07 11:22, 225F
推
12/07 22:58, 2年前 , 226F
辛苦了（抱）
12/07 22:58, 226F
推
12/08 00:28, 2年前 , 227F
爸媽都要堅強，你們是寶寶的唯一，加油
12/08 00:28, 227F
推
12/09 01:42, 2年前 , 228F
高醫 台大 臨床試驗
12/09 01:42, 228F
推
12/09 01:45, 2年前 , 229F
加油
12/09 01:45, 229F
推
12/09 16:22, 2年前 , 230F
媽媽趕快去找sma治療藥物爭取協會理事長幫忙！
12/09 16:22, 230F
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12/09 16:23, 2年前 , 231F
聯繫方式：liyijie@smabma.org 或打電話 0902380591
12/09 16:23, 231F
推
12/09 16:23, 2年前 , 232F
建議如果需要其他醫生建議就去台大，建議先不要找權
12/09 16:23, 232F
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12/09 16:23, 2年前 , 233F
威，從這專訪看起來感覺有點可怕：https://youtu.be
12/09 16:23, 233F
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12/09 16:23, 2年前 , 234F
/f_6QZ_xxrsE
12/09 16:23, 234F
→
12/09 16:23, 2年前 , 235F
12/09 16:23, 235F
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12/09 16:24, 2年前 , 236F
他們協會是台灣sma爭取藥物的！已經有30位患者得到
12/09 16:24, 236F
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12/09 16:24, 2年前 , 237F
治療
12/09 16:24, 237F
→
12/09 16:25, 2年前 , 238F
12/09 16:25, 238F
推
12/10 11:32, 2年前 , 239F
加油
12/10 11:32, 239F
推
12/11 22:40, 2年前 , 240F
為了孩子，祝福你們關關難過關關過
12/11 22:40, 240F
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