[寶寶] 新生兒該不該為了保險延遲自費篩檢?
我是一位孕婦,也是(最懂保險的急診醫師,呃..這是媒體說的..orz),
有個很重要的議題,希望可以讓準爸媽知道。
部落格好讀圖文版如下:
https://dr-eating.blogspot.com/2021/10/blog-post_13.html
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上一篇文章「產前兩個月就該準備?勿錯過新生兒投保黃金期!」引起了很大的迴響。但
是其中有個部份,我必須做個強調及更正,提供關於新生兒自費代謝疾病篩檢的正確資訊
給大家。
(前情提要:https://dr-eating.blogspot.com/2021/10/blog-post.html)
我們先來看看PTT上這位媽媽的疑惑:
https://ptt-chat.com/BabyMother/l/CHAT.M.1608762899.A.1C7
「請問大家,寶寶上星期出生,保險業務員說先不要做自費項目,所以就沒做新生兒先天
性代謝異常疾病篩檢(有做基本11項新生兒篩檢,而龐貝氏症、SCID、ALD和五項篩檢沒
做)。
這部分是否必須快去補做?想請問現在做來的及嗎?是直接去台大新生兒篩檢中心做嗎?
現在好自責,麻煩知道的版友幫忙,謝謝!」
下面很多留言譴責業務:
sereXXXX: 趕快帶去附近的大醫院補做吧 ps保險業務很糟糕
lambXXXX: 業務非常要不得,快去補做
suckXXXXX: 這個業務員太不專業!
也有不少推文覺得自費不做也沒差吧:
centuXXXXXX: 我直接說自費的不要
jokXXXX: 我也是只作21項其他自費沒作 應該還好吧
ifyouloXXXXX: 只有做健保21項篩檢,其他自費scid那些都沒做
更有很多留言搞不清楚狀況。
可見,對於這個議題,眾說紛紜。家長、保險業務、甚至非罕病/遺傳學科的醫師,或許
都非常困惑。
有沒有最佳解答?答案是有的。
因此,我們直接聚焦切入最關鍵的問題:「新生兒延遲做自費代謝疾病篩檢,是否會造成
很嚴重的後果?」
所謂的「自費」,指的是公費21項篩檢以外的疾病,也就是「五合一溶小體儲積症、生物
素酵素缺乏症、腎上腺腦白質失養症,脊髓性肌肉萎縮症、以及嚴重複合型免疫缺乏症等
」。
「延遲做」,指的是等保險生效、過30天等待期之後,最快的話大約出生35天左右會做。
這是榮總官網上的新生兒自費檢查同意書,自費大約就是紅框框起來的那幾項。
其中的確有些項目,是出生就趕快接受治療,預後會差很多的。列舉如下:
1. 龐貝氏症
此項篩檢包含在溶小體儲積症裡面,病童又稱為「趴趴熊寶貝」,嬰兒型會肌肉無力、無
法行走,通常在一歲以前會因心臟衰竭或呼吸衰竭而死亡。
目前有酵素替代療法可以治療,根據台北榮總團隊發表在知名期刊的研究,病童出生十天
左右就給藥,學會走路的年紀跟一般人是一樣的。但再慢個幾週,可能終身就只能癱坐在
輪椅上。
2. 嚴重複合型免疫缺乏症 (SCID)
這個疾病是因為缺乏免疫功能,而導致病菌的嚴重重複感染。病人需生活於無菌艙中,因
此又稱為泡泡寶寶。如果能在首次感染前,就即早做幹細胞移植,95%以上的病童可以存
活。
3. 脊髓性肌肉萎縮症 (SMA)
基因異常而造成運動神經元退化的疾病,發生率約萬分之一。其中最嚴重的一型,兩歲前
就會因為呼吸肌無力而死亡。目前已有基因療法及新藥可使用,最好能在出生一到兩週內
就要開始治療。
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我想應該很多人(包括我),會有同樣的疑問:既然這些疾病延遲治療的影響這麼嚴重,那
為什麼不直接包含在國健署的公費篩檢裡面呢?況且這些自費項目的發生率,有些甚至比
21項篩檢裡的罕見疾病還要高。
坦白說政策的訂立有各種考量,遠遠趕不及最新的治療方式,政府本來就不會兼顧到所有
面向,最終,我們還是該為自己的選擇負責呀!
看到這裡,如果還是為了保險,堅持要拖過30天等待期才檢驗,我覺得對寶寶來說是很不
公平的。或許有些成人保了癌症險後,會想拖過90天的等待期再就醫,那是他們的選擇,
我們無從置喙。但孩子不一樣,他們是沒得選的,未來需要我們的守護。
感謝臺大醫院基因醫學部暨小兒部簡穎秀教授專業意見指導。歡迎分享給準爸媽,並建議
請勿延遲篩檢,感謝喔!
(本文保留所有權利,歡迎分享,但禁止網路媒體業者未授權轉載)
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※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1634180187.A.782.html
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不是的,出生七天內無等待期,那個是限定國健署規定的21項公費新生兒篩檢。
如果是有等待期30天的醫療險,那自費項目即使投保後報告才出來,還是無法承認。
※ 編輯: ecor1 (61.219.217.215 臺灣), 10/15/2021 14:40:35
※ 編輯: ecor1 (61.219.217.215 臺灣), 10/15/2021 14:41:43
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