[寶寶] 分享疑似膽道閉鎖

看板BabyMother作者neoesque (叫我小螺絲就好)時間3年前 (2021/04/24 09:41)推噓6(6推 0噓 2→)

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大家好，本篇要分享小弟兒子去年在月中被發現疑似膽道閉鎖的案例，好消息是三月中回去再追蹤一次腹部超音波都還是正常的（不過其實當時二個月大再追蹤膽紅素指數就正常了，後續就是帶回家觀察而已）。首先感謝高雄博愛慧馨的護士們與林千薇醫師、高雄長庚新生兒科陳志誠主任。再來故事如下：兒子出生後沒什麼黃疸，外觀看起來都正常，我們選擇在出月中（博愛慧馨樓上的護理之家）前最後三天母嬰同室，第一天嬰兒交給我老婆時，嬰兒室的護士就有提到說要我們觀察寶寶的便便，她們覺得顏色沒這麼漂亮，不過我們第一天觀察了幾次都覺得有顏色就好，自以為顏色是色卡的 7 號，殊不知原來只是像 4 號（後來跟正常的比起來還真的是淡很多啊），就這樣度過第一天，隔天早上送回去洗澡後，林醫師跟我們說因為剛剛我兒子有便便，護理師覺得我兒子大便顏色還是偏淡，她看一看也覺得好像在正常跟不正常之間，但還是抽個血比較安心，但小嬰兒難抽，我兒子腳抽了兩三次還換腳才有足夠的血，親自跑來跟我們說抱歉 XD，報告下午就會出來。下午報告出來後，林醫師打內線電話給我們說數據不理想（直接膽紅素1.6，總膽紅素3點多，比例接近50%偏高，但肝功能都在正常範圍內），真的懷疑是膽道閉鎖，趁肝功能還沒被破壞趕快送醫學中心檢查看看，叫我們把寶寶先送回嬰兒室給她們整理一下，然後請我們先網路掛長庚的門診，她會聯繫那邊的醫師，於是我跟我老婆就在一個不安的情緒下趕快完成所有事，然後坐馨蕙馨準備的車去長庚看診。到長庚掛陳宜綸醫師的門診，她看一看照片覺得大便顏色好像也是介於正常跟不正常之間，但因為抽血數據確實不理想，所以當下就直接安排住院（新生兒都是住 NICU 新生兒中重度病房），都辦好手續後我跟我老婆就坐計程車回博愛慧馨，當天是週四我們本來是要住到週六，但因為月子中心沒小孩也不知道要幹嗎，加上媽媽心情非常差，於是我們跟月子中心說能不能提早一天回家（也就是週五早上離開），博愛慧馨也說沒問題不需要違約金，所以我們就提早一天回家了。因為適逢疫情期間，長庚的訪客時間只有短短的 11 點到 12 點而且一次只能兩個人，所以我們就每天都過去看一次順便拿母乳過去，在住院第一天時有抽血跟留尿，週五時有跟住院醫師聊，血液的部分膽紅素比例還是不對(直膽1.4/總膽3)，但住院醫師覺得大便顏色還行，後來週六尿液檢查出來說有細菌感染，於是手就被留針，每天要打抗生素 = ="，然後護士說大便的部分也是時好時壞（雖然也不是很好，但沒有偏白總是有個希望），那時 NICU是輪到陳主任主治，陳主任週一也約了我們談了一下，我老婆已經連續哭了好幾天，當下陳主任也安慰我們說現在還沒確診也不要太緊張，臨床上有的嬰兒就是剛出生表現沒這麼好而已，過一陣子就好了，等做完超音波再看看，週一也安排了超音波，照完之後週二住院醫師說昨天的檢查看起來蠻正常的，膽是存在的，他們要會一下腸胃科醫師討論看看，同時大便的顏色也慢慢深了，週三陳醫師又約我們說超音波看起來正常，這幾天陸續追蹤數據雖超標但也緩慢下降，他跟他們內科的醫師討論的結果覺得我兒子應該不會是膽道閉鎖，可能就是新生兒表現沒這麼好而已，於是說我們可以準備出院了（但因為還在抗生素治療，要打一個禮拜打到禮拜五才能出院），回家後繼續觀察就好，後續出院時醫生開了利膽劑讓我們繼續吃（大概多開了一個禮拜而已），然後尿道感染的部分因為抗生素一個療程要十天(?)，我們還沒滿，所以就也拿了抗生素回家吃兩三天。我們一共在長庚住了 7 天 NICU，出院時只繳了 290 元，看到收據真的是感恩健保 Orz 後續就是兩週回去抽血一次，在接近兩個月大時回去做第二次檢查，結果就是膽紅素終於都正常了（這期間大便的顏色真的就越來越黃了，變成深黃色），撒花。然後醫生說接下來就半年後再回去給他看看就好。我們在今年三月中又回去長庚做腹部超音波，也都正常，膽道很明顯。我老婆生完不久回診馨蕙馨陳春木醫師知道我兒子就是當時懷疑有膽道閉鎖的那個，說他們當時院內還特別開了討論我兒子病情的會。真的是蠻感謝這些醫師的關心。以上就是我跟我老婆眼淚白流的故事 XD，願天下每個嬰兒都健健康康的，走過這麼一遭真的覺得天下父母心，健康成長才是最重要的。 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 180.176.79.26 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1619228496.A.B5B.html

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french1089

04/24 09:54, 3年前 , 1^F

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taipoo

04/24 09:59, 3年前 , 2^F

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TTNT

04/24 10:09, 3年前 , 3^F

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