Re: [寶寶] 出生就吃抗癲癇藥之後停藥的例子

看板BabyMother作者aracian (arabian-c)時間3年前 (2021/04/19 11:10)推噓3(3推 0噓 4→)

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1. 上次推文中有提到的伊比力斯協會 https://www.childepi.org.tw/ 一個兒童癲癇的病友會，網站上面有許多衛教資訊 2. 癲癇停藥與否很難預測找到病因或是基因突變點位的話可以有先前案例幫助參考，但許多自費的基因類檢驗耗時花錢且不一定有結果，在沒有明確線索下亂槍打鳥花費過高，且對家屬病人來說都是傷害否則就是邊走邊看，看治療後癲癇發作次數，看腦波追蹤結果，看兒童發展你的癲癇治療醫師會比網路上的病友家長看過更多例子如果醫師無法給你準確答案，也還無法找到病因供參考建議可以詢問其他家長幼兒癲癇照護的經驗，但先不要拿別人的預後來參考才剛開始治療，路很長很遠，你的反應很好理解但對寶寶和寶寶家人都沒有幫助在癲癇用藥開始之前，或者出院之前醫師應該有跟你們提過停藥的標準，因為這是家屬最關心的問題通則就是藥物使用穩定，沒有臨床發作，兩年控制穩定下經過評估和會談可以嘗試減藥但在兒童治療上會更謹慎，因為還牽扯到腦部發展，和複雜的先天疾病可能還會加上其他條件: 腦波追蹤正常，其他神經學檢查正常沒有檢查到根據過去醫療報告上，需要長期用藥的情況(特定疾病/結構性問題等等) 沒有觀察到因為放電而影響發展的情況等等才會考慮停藥這些請慢慢跟你醫師討論，但不是現在就追著醫師討論停藥條件先學好怎麼照顧癲癇的兒童，因為主要照顧者到最後，才會是最了解這小孩的人 ---- 我已經把原文個人資訊砍掉了治療及照護，請跟醫護團隊討論，本篇內容僅供參考癲癇疾病的照顧和發展依然是許多醫療人員和科學家的努力目標，不斷會有更多更新的治療方針和觀念出現你的臨床醫師是病人和這些科技發展的橋樑 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 114.27.188.225 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1618801825.A.7A6.html

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taipoo

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vesia

04/19 13:24, 3年前 , 2^F

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uonu

04/19 15:10, 3年前 , 3^F

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