非典型川崎氏症-發病/診療/住院分享

看板BabyMother作者 (TRY SMARTER!)時間4年前 (2020/05/14 13:18), 4年前編輯推噓70(70推 0噓 7→)
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看到前幾天有媽媽分享了川崎氏症 回想去年底我的二寶也是高燒不退 但是因為沒有什麼川崎氏症的典型症狀 經過曲折的診療到確診 幸好沒有錯過黃金治療期 目前已經完成半年追蹤 一切安好 謝謝媽寶版讓我認識這個病 希望這篇文章也能有所回饋 避免因症狀非典型的孩子因延誤診療而錯失黃金治療期 -----以下正文開始----- 秋冬之際寶寶們都比較容易生病 這次10m大的小蛋白因為「非典型川崎氏症」 在醫院度過了他的第一個跨年 川崎症其實是很危險可能致死的疾病 好發於五歲以下的小朋友 男生比女生多 目前原因仍不明 黃金治療期是發燒開始後的第5-10天 錯過可能會引起後天性心臟病甚至死亡 尤其非典型的症狀更不明顯 初期診斷常常容易和其他疾病混淆 （小蛋白的外顯症狀只有發燒和嘴唇乾裂） 如果寶寶持續高燒超過5天 請記得一定要送大醫院診療 只要加上符合五項外觀症狀（請見圖片第一張） 就能確診是川崎氏症 符合其中2-3項 可以懷疑是非典型的川崎氏症 許多醫生並沒有診療川崎氏症的經驗 可能導致延誤病情 家長如果能多點警覺 就能即時治療 川崎症的懶人包： https://bit.ly/35VTJ01 蛋白送急診收住院的時候白血球是25000多 還有一點貧血 加上胸部X光的結果 醫生初判有輕微肺炎的狀況 開始打抗生素 期間一直斷斷續續發燒 打到第三天仍沒有完全退燒 再次抽血驗尿 尿中還是有白血球 抽血指數仍是發炎的狀態 這對已經打三天抗生素的寶寶來説不太正常 懷疑可能中耳炎或嚴重的泌尿道/腎臟感染 檢查耳道沒有異狀-》排除中耳炎 腹部超音波無異狀-》排除腎臟發炎 醫生進一步懷疑可能是非典型的川崎氏症 其實我一開始也懷疑過 託ptt媽寶版的福 對這個病有一些基本的認識 但除了持續發燒還有一點嘴唇乾裂之外 蛋白並沒有出現其他的川崎氏症症狀 （雙眼泛紅充血、出疹子、四肢末端脫皮、淋巴腫大、草莓舌等等） 醫生講的時候 我真是立馬驚醒（本來剛睡醒迷迷糊糊） 畢竟知道這個病不可小覷 接著醫生安排照心臟超音波 但也沒有明顯異狀 （後來到長庚給郭醫生看報告 他說血管有些許擴張） 可是怕錯過黃金治療期（當天已經是發燒第8天） 所以建議當晚開始施打免疫球蛋白 晚上到隔天白天打了6瓶之後 就沒有再發燒了 搭配服用阿斯匹靈 然後需要持續觀察48小時 如果沒有再發燒就safe 後續要持續追蹤心臟的狀況 並繼續服用低劑量的阿斯匹靈 我們也於住院後第八天出院 高雄長庚的郭和昌醫生是台灣川崎症的權威 住院期間我也在fb上請教郭醫生許多問題 很感謝他百忙之中還抽空回覆我 讓原本因為病情不明而焦慮的我感到安心許多 川崎氏症協會 https://m.facebook.com/kawasakidisease/ 附上郭醫生的衛教單和口訣表，十分簡單明瞭 https://i.imgur.com/tgipixD.jpg
https://i.imgur.com/ge4o3q2.jpg
------- 住院這一週 除了一些寶寶和照顧者必備的基本用品 也提供這次住院覺得實用的好物 讓我即使一個人在醫院照顧小孩 都能稍微輕鬆一點 雖然希望大家都不會用到 但真的不得已的時候 還是可以當作參考 1. 腰凳背巾 如果寶寶已經滿6個月 如果寶寶很難餵藥 餵藥器一定要帶 因為醫院通常是提供小藥杯 也可以跟護理師要空針筒代替 3. 皮膚藥膏、保濕 如果是還在包尿布的寶寶 住院期間無法水洗屁屁 也不一定能每天洗澡 比較容易會紅屁屁 這次攜帶的是 √止癢藥膏（對疹子和紅屁屁也有用） √保濕敷料（對異膚寶寶日常保養也很有用，大推） √羊脂膏（嘴唇乾裂很好用，也不怕寶寶吃進去有害） 4. 消毒噴霧、口罩、濕紙巾、洗手乳 照顧者的健康也很重要 一定要確實戴口罩 也要確實清潔消毒可能被污染的物品 還有記得常洗手 5. 攜帶型奶瓶刷 其實我原本覺得這一組很難用 不過這次卻幫上大忙 無法帶太多東西的狀況下 不失為一個好選擇 如果寶寶還在喝奶 可以準備兩三個奶瓶替換使用 清潔後用100度的飲用水燙過消毒 喝之前再燙一次 醫院不允許自己攜帶特定的一些電器 例如吹風機、消毒鍋等等 以免用電過量而跳電 跳電對許多病人來説是很危險的 所以住院請一定務必遵守用電規範 6. 彈蓋式保溫瓶 其實保溫瓶是基本必備的 但最好是彈蓋式 畢竟有時候一手得抱著小孩 旋蓋式的保溫瓶會很不方便 7. 防踢背心、襪套 寶寶因為吊點滴 所以要穿脫衣服是很麻煩的 但難免嘔吐、尿濕等等 醫院很冷 穿長袖的話袖口又很難穿過埋針的那隻手 建議帶袖口比較大或是比較有彈性的衣服會比較合適 後來發現短袖+襪套是很好的選擇 可以快速幫寶寶換好衣服 也比較不會動到埋針的地方 如果會冷 就可以加個防踢背心（或可以兩側開釦的背心） 這次帶的是Hoppetta和lativ的防踢背心 兩側都能開釦所以可以隨時穿脫 有時候還可以在第一線擋嘔吐物 媽媽偶爾也會拿來當披肩保暖 醫院有病人服 只是小寶寶我覺得還是不太實穿 自己的衣服還是比較舒適一些 ----------- 如果經濟狀況允許 請務必選擇單人房 我們第一天入院是住雙人房 當時只有發燒這個症狀 一開始初判是輕微肺炎 隔壁床是很好的一家人 只是隔壁的小朋友是感染黴漿菌 咳嗽很嚴重 有點怕被傳染 一來考量到寶寶較小又比較歡會吵到別人 而且我只有一個人照顧 常常會因為我暫離一下下而大哭 作息不一樣、頻繁的咳嗽聲 也讓寶寶無法好好休息 二來怕會有交叉感染的問題 讓病情雪上加霜 所以第三天我們就換到單人病房 總之 現在非典型川崎氏症有越來越多的趨勢 黃金治療期更加重要 如果家裡有小朋友 請務必對這個病有基本認識 2020 願大家都平安健康 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 49.216.134.140 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1589433539.A.993.html ※ 編輯: skyishyu (49.216.134.140 臺灣), 05/14/2020 13:24:03 ※ 編輯: skyishyu (49.216.134.140 臺灣), 05/14/2020 13:26:09
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05/14 13:27, 4年前 , 1F
謝謝媽媽分享，辛苦了！
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※ 編輯: skyishyu (211.22.65.174 臺灣), 05/14/2020 13:31:13
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05/14 13:41, 4年前 , 2F
謝謝分享，辛苦了!
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05/14 13:42, 4年前 , 3F
感謝您分享，辛苦了
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05/14 13:55, 4年前 , 4F
謝謝分享！辛苦了！
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05/14 13:57, 4年前 , 5F
謝謝分享,辛苦了!
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05/14 13:57, 4年前 , 6F
謝謝分享!
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05/14 13:58, 4年前 , 7F
謝謝分享！辛苦了！！
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05/14 14:13, 4年前 , 8F
謝謝分享 辛苦了
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05/14 14:21, 4年前 , 9F
謝謝分享經驗，希望小朋友健康！已經追蹤郭醫師臉
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05/14 14:21, 4年前 , 10F
書。
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05/14 14:27, 4年前 , 11F
謝謝分享
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05/14 14:49, 4年前 , 12F
感謝分享
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05/14 14:59, 4年前 , 13F
感謝 好實用
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05/14 15:02, 4年前 , 14F
謝謝分享！辛苦了！！
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05/14 15:27, 4年前 , 15F
謝謝
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05/14 15:28, 4年前 , 16F
謝謝分享，辛苦了
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05/14 15:44, 4年前 , 17F
謝謝分享
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05/14 16:15, 4年前 , 18F
這個病症當了爸媽才知道，小孩燒太多天都會擔心。
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05/14 16:17, 4年前 , 19F
謝謝媽咪分享
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05/14 16:38, 4年前 , 20F
謝謝分享！衛教單介紹很清楚
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05/14 16:56, 4年前 , 21F
非典型真是太危險了!
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05/14 17:01, 4年前 , 22F
謝謝分享
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05/14 17:08, 4年前 , 23F
謝謝分享
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05/14 17:12, 4年前 , 24F
謝謝分享
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05/14 17:13, 4年前 , 25F
謝謝分享
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05/14 17:17, 4年前 , 26F
辛苦了 謝謝分享
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05/14 17:34, 4年前 , 27F
謝謝分享
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05/14 17:47, 4年前 , 28F
辛苦了！我女兒也是非典川崎，當初發燒也是找不到明
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05/14 17:47, 4年前 , 29F
確原因，是退燒後兩週開始手指末端脫皮，我詢問診所
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05/14 17:47, 4年前 , 30F
醫師有無非典型川崎可以，轉去兒童心臟科追蹤後口服
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05/14 17:47, 4年前 , 31F
阿斯匹靈跟定期追蹤，幸好沒什麼問題。
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05/14 18:29, 4年前 , 32F
謝謝分享
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05/14 18:48, 4年前 , 33F
辛苦了
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05/14 19:00, 4年前 , 34F
謝謝分享....也推郭醫師......之前妹妹發燒找不出
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05/14 19:00, 4年前 , 35F
有聯絡過，人真的超好
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05/14 19:21, 4年前 , 36F
謝謝分享，辛苦了
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05/14 19:48, 4年前 , 37F
謝謝分享！
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05/14 19:49, 4年前 , 38F
謝謝分享～辛苦了！
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05/14 19:53, 4年前 , 39F
謝謝分享！
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05/14 19:54, 4年前 , 40F
謝謝分享
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05/14 19:57, 4年前 , 41F
謝謝分享
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05/14 20:06, 4年前 , 42F
謝謝分享～辛苦了,祝寶寶平安健康長大
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05/14 20:14, 4年前 , 43F
謝謝分享！
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05/14 20:31, 4年前 , 44F
謝謝分享
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05/14 20:45, 4年前 , 45F
謝謝分享資訊，辛苦了喔
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05/14 21:45, 4年前 , 46F
辛苦了
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05/14 21:48, 4年前 , 47F
真的辛苦了 小孩健康平安最重要
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05/14 22:04, 4年前 , 48F
謝謝分享
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05/14 22:11, 4年前 , 49F
真的辛苦媽媽了，希望寶寶健健康康
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05/14 22:29, 4年前 , 50F
謝謝分享：))
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05/14 23:03, 4年前 , 51F
謝謝分享
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05/14 23:09, 4年前 , 52F
謝謝分享 祝寶寶平安健康長大
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05/14 23:28, 4年前 , 53F
媽咪辛苦，祝寶寶早日康復
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05/14 23:33, 4年前 , 54F
感謝分享，這資訊值得更廣為宣傳
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05/15 00:31, 4年前 , 55F
謝謝分享
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05/15 00:33, 4年前 , 56F
辛苦了！住院真的是寶寶家長都累慘了！
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05/15 00:49, 4年前 , 57F
辛苦了，謝謝分享
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05/15 00:53, 4年前 , 58F
謝謝分享！辛苦了！
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05/15 01:03, 4年前 , 59F
謝謝分享，辛苦了！
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05/15 01:04, 4年前 , 60F
媽媽辛苦了，推郭醫師人真的很好
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05/15 02:12, 4年前 , 61F
謝謝分享
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05/15 04:31, 4年前 , 62F
謝謝分享
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05/15 08:00, 4年前 , 63F
感謝分享
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05/15 08:09, 4年前 , 64F
感謝分享，媽媽真的辛苦了
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05/15 08:16, 4年前 , 65F
謝謝分享
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05/15 08:48, 4年前 , 66F
謝謝分享
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05/15 09:06, 4年前 , 67F
謝謝分享!辛苦了~
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05/15 09:59, 4年前 , 68F
感謝分享,希望大家都健康
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05/15 10:03, 4年前 , 69F
謝謝分享
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05/15 12:42, 4年前 , 70F
感謝分享，祝平安
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05/15 14:43, 4年前 , 71F
謝謝分享 媽媽辛苦了！
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05/15 23:46, 4年前 , 72F
謝謝分享
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05/16 11:38, 4年前 , 73F
謝謝分享
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05/16 12:56, 4年前 , 74F
我兒3月也得了川崎病 固定去的醫生很警覺 第四天就
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05/16 12:56, 4年前 , 75F
介紹我們去大醫院馬上投藥 住院了10天。碰上新型肺
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炎這時候 住院住的好害怕 幸好沒什麼狀況。
05/16 12:56, 76F
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05/17 08:36, 4年前 , 77F
謝謝分享，辛苦了！
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