[寶寶] CCHS先天性中樞性換氣不足症候群

看板BabyMother作者 (hotdog)時間4年前 (2020/04/24 20:44), 編輯推噓349(349推 0噓 32→)
留言381則, 351人參與, 4年前最新討論串1/1
我的兒子目前的情況就是他得了一種症狀 先天性中樞性換氣不足症候群\新生兒呼吸中止症 ( Congenital Central Hypoventilat ion Syndrome, CCHS ) 這種疾病是在懷孕的時候產檢無法檢測的內容，但這疾病有可能是我跟老婆身上有的基因 ，目前我們血液已經送檢中，如果我們要生第二胎的話，這個檢查是有必要的，如果我們 身上都沒有問題，那這個問題就是來自於小朋友的基因突變所造成的。 當聽到這個惡耗的時候我們以為他會向腦性麻痺的小孩一樣，幫他氣切後就是躺在床上一 輩子，所以我們很難過的全家一致同意不作氣切讓他去當天使，當下這個決定並簽下不要 搶救的同意書的時候，那個悲傷可以到沒有任何情緒，喪子子痛沒有任何形容詞可以形容 這種痛苦。 後來我們碰到了一位好醫生，他找我們諮商詳談寶寶目前的狀況，他說寶寶的狀況並沒有 我們想像的糟糕，他也聯絡了新竹台大各個小兒部門的醫師同事來看過寶寶的狀況，還聯 絡是社工師與我們會面。 首先，他全身上下的機能都是完好，包括腦部，心臟，肺部，就是在深層睡眠的時候不知 道如何換氣導致血氧濃度下降，所以我們回家跟所有家人討論過後，決定要讓他的人生在 我們的生命裡扎根。 所以我們全數決定幫他氣切，戴上呼吸器，陪他長大。 戴上呼吸器的他，在喉嚨的部分會有根管子，這根管子是通往氣管的，他在睡覺時要把呼 吸器機上，他醒著的時候就可以拔除，他可以正常吃飯，正常講話，正常學習，但他唯一 不能做的就是到處亂睡覺，所以他坐在車上也不能睡著，他要睡著也要插上呼吸器。 這台呼吸器一台大約6萬元左右，也可用租借的方式，有家用型，也有外出型，並且這個 呼吸器不是在吸氧氣，而是跟我一樣的大氣氣體，這機器的用意只是在讓他睡著時有個壓 力推動他呼吸。 因為他現在是嬰兒時期，大部分時間都在睡覺，所以他半夢半醒都有可能會忘記呼吸，所 以這個時候的他，可能就要全天候帶著呼吸器。 這個病沒有藥可以醫治，也不會好，但我想未來的科技不斷進步，也許有機會可以改善這 種情況。 小朋友有氣切的狀況，有個名稱叫做歡呼兒，很多歡呼兒的狀況都不同但相同的事都有氣 切，所以很多人對於氣切有很多不好的印象，但了解過後才知道氣切是對他們來說最好的 方式，而且兒子的狀況是最最最輕微的氣切處置。 搶救他會對他未來有不好的影響嗎？我們想過這個問題，他可能會怨恨這世界，討厭父母 的耳提面命，或許是我們自私造成他成長上有不好的情況發生，但我們心裡真的覺得，他 已經死過不知道幾次被搶救回來了，心臟還是蹦蹦跳，餓了還是會醒來大聲哭鬧，他的生 命力已經告訴了我們答案。 我查詢過有關此病的，很少人在討論，也希望能夠以自身的經驗，提醒大家寶寶的檢測別 省錢都要做。 也希望如果對於此病症，有療法或著有更多的資訊可以告訴我！ 因為資訊真的很少！謝謝各位！ -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 101.10.7.69 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1587732257.A.2D6.html
推
04/24 20:48, 4年前 , 1F
謝謝您的分享，受益良多，感受到對孩子滿滿的愛
04/24 20:48, 1F
→
04/24 20:50, 4年前 , 2F
辛苦了
04/24 20:50, 2F
推
04/24 20:50, 4年前 , 3F
感謝你們的分享，對特殊罕病多了一點了解；為您祈
04/24 20:50, 3F
→
04/24 20:50, 4年前 , 4F
禱希望日子會更好的！
04/24 20:50, 4F
推
04/24 20:51, 4年前 , 5F
半夜停電有備案嗎
04/24 20:51, 5F
推
04/24 20:51, 4年前 , 6F
推，謝謝分享
04/24 20:51, 6F
推
04/24 20:54, 4年前 , 7F
謝謝你們的分享，辛苦了
04/24 20:54, 7F
推
04/24 20:56, 4年前 , 8F
寶寶與家人都辛苦了，祝福你們～
04/24 20:56, 8F
推
04/24 21:03, 4年前 , 9F
寶貝選擇妳們當父母很幸福~
04/24 21:03, 9F
推
04/24 21:07, 4年前 , 10F
謝謝你分享，祝福一家人平安健康幸福
04/24 21:07, 10F
推
04/24 21:09, 4年前 , 11F
謝謝你的分享，辛苦了
04/24 21:09, 11F
推
04/24 21:11, 4年前 , 12F
感謝分享，希望寶寶平安
04/24 21:11, 12F
推
04/24 21:13, 4年前 , 13F
辛苦你們了，祝福寶寶平安快樂長大
04/24 21:13, 13F
推
04/24 21:14, 4年前 , 14F
謝謝分享，多了一份了解，祝福你們跟寶寶！
04/24 21:14, 14F
推
04/24 21:18, 4年前 , 15F
謝謝分享 辛苦了！祝寶寶健康長大
04/24 21:18, 15F
推
04/24 21:18, 4年前 , 16F
加油，睡眠呼吸中止重度患者共同勉勵
04/24 21:18, 16F
推
04/24 21:22, 4年前 , 17F
我寶寶很買單蠻冷門的NIP爸爸媽媽真的很偉大，祝福
04/24 21:22, 17F
→
04/24 21:22, 4年前 , 18F
你們
04/24 21:22, 18F
推
04/24 21:24, 4年前 , 19F
辛苦了 祝福寶寶平安健康
04/24 21:24, 19F
推
04/24 21:28, 4年前 , 20F
加油！請問是怎麼發現的呢？
04/24 21:28, 20F
推
04/24 21:31, 4年前 , 21F
辛苦了，加油，也祝福你們
04/24 21:31, 21F
推
04/24 21:34, 4年前 , 22F
為父則剛，為母則強。 加油!
04/24 21:34, 22F
推
04/24 21:35, 4年前 , 23F
辛苦了，祝福你們～
04/24 21:35, 23F
推
04/24 21:38, 4年前 , 24F
祝福寶寶平安健康長大，你們辛苦了!
04/24 21:38, 24F
推
04/24 21:40, 4年前 , 25F
推，謝謝分享
04/24 21:40, 25F
推
04/24 21:40, 4年前 , 26F
祝福寶寶
04/24 21:40, 26F
推
04/24 21:41, 4年前 , 27F
謝謝分享，祝福平安順利
04/24 21:41, 27F
推
04/24 21:46, 4年前 , 28F
可以加入歡呼兒協會 然後記得跟台電說家裡有特殊兒
04/24 21:46, 28F
→
04/24 21:46, 4年前 , 29F
如果停電請第一時間復電
04/24 21:46, 29F
推
04/24 21:50, 4年前 , 30F
祝福寶寶健康平安，爸媽加油！
04/24 21:50, 30F
推
04/24 21:52, 4年前 , 31F
辛苦了，謝謝分享，希望日後能有新療法幫助你們
04/24 21:52, 31F
推
04/24 21:52, 4年前 , 32F
祝福寶寶，希望治癒的方法快點出現。
04/24 21:52, 32F
推
04/24 21:54, 4年前 , 33F
加油，辛苦了，也祝福寶寶平安健康快樂長大
04/24 21:54, 33F
推
04/24 21:55, 4年前 , 34F
辛苦了，祝福平安喜樂
04/24 21:55, 34F
推
04/24 21:58, 4年前 , 35F
祝福寶寶平安健康
04/24 21:58, 35F
推
04/24 21:59, 4年前 , 36F
推 辛苦你們了 加油
04/24 21:59, 36F
推
04/24 21:59, 4年前 , 37F
辛苦了，願孩子平安長大~
04/24 21:59, 37F
推
04/24 21:59, 4年前 , 38F
祝福寶寶和你們一家人
04/24 21:59, 38F
推
04/24 22:00, 4年前 , 39F
謝謝分享，祝福寶寶健康平安長大
04/24 22:00, 39F
還有 302 則推文
推
04/25 22:23, 4年前 , 342F
辛苦了，一定會越來越好的，加油！
04/25 22:23, 342F
推
04/25 22:26, 4年前 , 343F
祝福寶貝平安健康長大!
04/25 22:26, 343F
推
04/25 22:26, 4年前 , 344F
祝福寶寶一路平安健康長大，你們辛苦了
04/25 22:26, 344F
推
04/25 22:28, 4年前 , 345F
你們好堅強！祝福你們！！
04/25 22:28, 345F
推
04/25 22:31, 4年前 , 346F
希望孩子平安健康長大
04/25 22:31, 346F
推
04/25 22:36, 4年前 , 347F
寶貝有你們很幸福！祝 闔家安康！
04/25 22:36, 347F
推
04/25 22:43, 4年前 , 348F
祝福寶寶平安長大！
04/25 22:43, 348F
推
04/25 22:47, 4年前 , 349F
祝寶寶平安健康長大！闔家平安
04/25 22:47, 349F
推
04/25 23:01, 4年前 , 350F
加油 很棒的你們
04/25 23:01, 350F
推
04/25 23:04, 4年前 , 351F
辛苦了，寶寶一定會平安長大的，無法安慰你們說別
04/25 23:04, 351F
→
04/25 23:04, 4年前 , 352F
操心，但孩子是心頭肉，只能說照顧好自己才有體力
04/25 23:04, 352F
→
04/25 23:04, 4年前 , 353F
照顧寶寶，也謝謝你的分享！
04/25 23:04, 353F
推
04/25 23:26, 4年前 , 354F
祝福寶寶平安長大
04/25 23:26, 354F
推
04/25 23:30, 4年前 , 355F
祝福你，祈禱一切平安順利
04/25 23:30, 355F
推
04/26 00:09, 4年前 , 356F
謝謝分享 有你們這麼用心的父母，相信寶寶一定會越
04/26 00:09, 356F
→
04/26 00:09, 4年前 , 357F
來越好
04/26 00:09, 357F
推
04/26 00:20, 4年前 , 358F
感謝分享，祝福寶寶一生健康平安，也祝福你們一家人
04/26 00:20, 358F
推
04/26 00:49, 4年前 , 359F
祝福寶寶平安長大
04/26 00:49, 359F
推
04/26 01:04, 4年前 , 360F
辛苦了
04/26 01:04, 360F
推
04/26 02:10, 4年前 , 361F
加油，願他平安健康
04/26 02:10, 361F
推
04/26 09:08, 4年前 , 362F
會更好的！祝福寶寶！
04/26 09:08, 362F
推
04/26 09:54, 4年前 , 363F
辛苦了 祝福寶寶健康長大
04/26 09:54, 363F
推
04/26 10:41, 4年前 , 364F
辛苦爸媽了，但是為了寶貝一切都值得!
04/26 10:41, 364F
推
04/26 12:57, 4年前 , 365F
祝福寶寶！
04/26 12:57, 365F
推
04/26 13:04, 4年前 , 366F
寶貝一定會平安健康的長大！希望未來能出現更有效的
04/26 13:04, 366F
→
04/26 13:04, 4年前 , 367F
醫療方式～
04/26 13:04, 367F
推
04/26 13:12, 4年前 , 368F
辛苦了，祝寶寶順利健康
04/26 13:12, 368F
推
04/26 15:40, 4年前 , 369F
祝福寶寶平安順利長大！
04/26 15:40, 369F
推
04/26 18:34, 4年前 , 370F
剛剛我有給您個人訊息，請參考喔
04/26 18:34, 370F
推
04/26 20:24, 4年前 , 371F
祝福寶寶能順利長大
04/26 20:24, 371F
推
04/26 21:01, 4年前 , 372F
祝福你們一家人，也祝福寶寶平安順利成長！
04/26 21:01, 372F
→
04/26 22:28, 4年前 , 373F
辛苦了！！
04/26 22:28, 373F
推
04/26 23:01, 4年前 , 374F
辛苦了！祝福你們都平安健康
04/26 23:01, 374F
推
04/27 00:06, 4年前 , 375F
加油
04/27 00:06, 375F
推
04/27 01:47, 4年前 , 376F
祝福寶寶平安健康長大
04/27 01:47, 376F
推
04/27 07:59, 4年前 , 377F
謝謝分享！辛苦了！祝孩子平安健康長大
04/27 07:59, 377F
推
04/27 11:24, 4年前 , 378F
辛苦了，祝福孩子平安健康長大
04/27 11:24, 378F
推
04/27 14:22, 4年前 , 379F
祝福全家能一起順利生活！父母辛苦了
04/27 14:22, 379F
推
04/29 16:38, 4年前 , 380F
謝謝分享!祝福寶寶健康平安長大
04/29 16:38, 380F
推
04/30 19:00, 4年前 , 381F
祝福寶寶能順利長大
04/30 19:00, 381F
‣ 更多 klt63268 的文章
文章代碼(AID): #1UejyXBM (BabyMother)