[寶寶] 異膚寶寶照護一年之路(文超長 圖超多)

看板BabyMother作者 (李鈴)時間4年前 (2020/03/29 03:27), 4年前編輯推噓361(3610162)
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※ 文內圖片為嚴重異膚的慘況照,脫皮血跡等可能引起不適,自動開圖者請慎入 二寶於前年底出生,出月子回家後每天洗澡都覺得他的皮膚又粗又乾, 礙於當時冬天,不但少有機會讓他露出皮膚來好好擦個乳液, 更因為可能怕他冷不小心穿得太多,而導致後來一發不可收拾。 在我還深陷一打二的混亂、沒有餘力好好檢視孩子皮膚的變化時, 就已經變成這樣: https://i.imgur.com/ugfakr0.jpg
https://i.imgur.com/YDnDkXR.jpg
https://i.imgur.com/Fs35Vy2.jpg
https://i.imgur.com/kBN65B8.jpg
https://i.imgur.com/IsqmWle.jpg
本以為是一般滿三四個月後會漸漸好轉的新生兒脂漏, 卻一天天日益嚴重,才發現我們的寶寶可能抽中了傳說中的異位性皮膚炎... 查了資料、看了小兒科醫師也得到差不多的處置方式:擦藥、勤擦乳液。 於是從去年三月起,開始了我神農嘗百草之路。 這路很不順利,我們才剛開始要全心照護他的皮膚, 就又發現他不笑了、尿少了、唇黑了、甚至還出現連續好幾天的血尿。 緊急再帶去醫院時竟連導尿都導不出來,醫生很慎重的要他住院。 當時他未滿四個月,還能住新生兒加護病房,讓護理師幫忙照顧。 在住院期間的皮膚照護也就只能一併交給院方了。 三天後出院,寶寶像全身都換了一層皮似的,非常光滑、非常白皙,但也非常脆弱。 如果說一般的寶寶皮膚像蛋殼一樣, 那他當時的皮膚就像蛋殼內的那層薄膜。 小孩的皮膚「看似」是好了,但他其實還非常癢,幾乎隨時都在抓。 才出院兩天,就以驚人的速度跟面積爆發、惡化。 https://i.imgur.com/lyhwjMy.jpg
https://i.imgur.com/nbdEqzc.jpg
https://i.imgur.com/y1aM0NJ.jpg
https://i.imgur.com/3BzqvUi.jpg
https://i.imgur.com/39EwutO.jpg
我們都被這樣的大起大落嚇壞了,討論了一下便決定衝台北長庚看林胤谷中醫。 看了兩次都花費近萬元,使用濕敷包紮的方式皮膚似乎也漸漸的養強壯。 每次脫掉包紮帶時都能看到舊皮乾燥脫落, 我們也曾充滿耐心的認為,就這樣一路包下去,直到他徹底康復吧! 然而卻一直沒有等到那一天。 每當那乾燥龜裂破損流組織液的皮膚面積慢慢縮小時, 又會在他短短一兩次搔癢猛抓之下再度打回原形。 從小孩四個月到八個月大,都已經會爬了還要24小時包著手套, 只要一脫下來就會換得染滿血跡的衣服床單、以及他抓得滿是窟窿傷口的皮膚。 在身體健康跟觸覺發展之間,不管選哪個都痛苦。 https://i.imgur.com/Dyl4p6d.jpg
https://i.imgur.com/kT0tiCA.jpg
https://i.imgur.com/QE9VB4k.jpg
https://i.imgur.com/7UMKoTj.jpg
我加入了許多FB異膚社團、LINE群組,GOOGLE了一大堆前輩的照護心得, 爬完了PTT媽寶板上所有關鍵字為「膚」的文章、換了一種又一種的產品。 (心血來潮自己也想要表列計算一下) 凡士林白瓶乳液 Aveeno燕麥乳液 CeraVe乳霜 QV高效舒緩乳霜 QV沐浴油 Alobaby 牛奶潤膚乳液 Moogoo慕爾果修護霜 珂然潤膚油+ 修護霜 Derma 滋潤護膚霜 卡媚迪施舒敏乳霜 愛妥麗保濕敷料 潔美淨 AI 理膚寶水B5 理膚寶水AP+ 舒特膚AD 紐西蘭蜂蠟膏 永康八號經典修護霜 沙棘油膏 VANICREAM ADE 杏化潤 益皮特保濕劑 芮培菈護益膚 .... 甚至連在FB社團上超多號稱自製的、試用的、什麼研發不開放的... 我也常常眼一閉牙一咬就買了回來。 幸運的是沒有任何一種造成孩子更嚴重的過敏反應, 但不幸的也是沒有任何一種發揮出明顯的功效(每一種我都有徹底用完) 就在這每天木然包紮的例行公事下小孩來到了一歲多。 他照樣天天半夜發癢醒來、想抓卻被包紮著抓不到而尖聲大哭, 穿插著幾天偶爾他會整個扯下包紮繃帶再把自己抓得滿袖血跡。 https://i.imgur.com/zm3dzMx.jpg
https://i.imgur.com/RDCwTpz.jpg
https://i.imgur.com/ssfhi1v.jpg
https://i.imgur.com/k44qS8T.jpg
https://i.imgur.com/iLNx9M9.jpg
我們也曾向類固醇藥膏投降,看了皮膚科拿了藥膏,從第一級到第七級都集滿了.. 希普利敏變成小孩睡前最愛。 他依然時而穩定個幾天,時而因為天氣變化或什麼搞不懂的原因又大爆發。 https://i.imgur.com/11GjBp7.jpg
https://i.imgur.com/KzpIlht.jpg
https://i.imgur.com/XCvsqoV.jpg
24小時包紮的繃帶是他固定的裝備; 乾掉的血跡跟組織液是他身上常駐的味道。 https://i.imgur.com/z3NsSdj.jpg
https://i.imgur.com/N4lqkWs.jpg
https://i.imgur.com/KBAusxN.jpg
https://i.imgur.com/FjQb5AS.jpg
https://i.imgur.com/p58GBQO.jpg
小孩難受到無法停止一秒讓我拍照,只好用錄的給親人看的慘況: https://imgur.com/OGNNP5Z
(這是影片,可能要直接點連結,無法預視..吧) 長輩們想要帶去拜拜收驚、跟神明求個什麼加持過的礦泉水回來洗澡、 讓他被大人抱著坐個什麼電療椅... 我也都隨他們去了。 別說他們盲目迷信有多愚蠢, 我自己也在已經覺得走投無路的狀況下投向靈性療法, 想說或許是我的情緒與精神狀態太差,負能量連帶影響了小孩之類的, 花精、精油、排毒、淨化什麼的也都去試。 像是進入了某種偏執的魔障,愈挫愈勇的跟它槓上。 上個周末,孩子在用的乳液跟洗澡產品又全都用光了, 我一邊催促老公帶小孩去驗過敏原, 一邊因為他的拖拖拉拉一氣之下刷了共$4800 的五六種產品(XD) 當晚,我給孩子用新的殺菌液泡澡,澡後用新的乳液擦保濕, 心情麻木、平靜無波,對於換乳液是否有效早已不抱持任何期待... 保濕後如同往常一樣我機械化的攤開紗布巾、塗著保濕劑準備幫孩子包紮時, 婆婆從外面抱著小孩進門直接說「不用包了!」 原來他們也再度看不下孩子的皮膚狀況,帶去看一間自費的皮膚科診所, 拿了沒有任何藥單成分說明的內服與外用藥回來給孩子擦。 我當時好生氣,覺得自己這一路來的各種努力都被忽視了。 不過,再怎麼樣都第二個小孩了,心放寬的速度也比從前快上許多, 想著:最強效的類固醇都讓孩子擦過了,就這點藥擦來看看也無妨吧? 我自己都在那淨化排毒了還好意思說長輩啊?(失笑) 嘔死的是,他X的小孩竟然就這樣一天天的給他好了啊!!!! (抱歉真的太激動一定要加個強烈的語助詞) 這個轉折真的來得太快,我們毫無心理準備,小孩就這樣夜夜好眠, 這幾個晚上因為我們擔心而依舊包紮起來的部位,到隔天也完好如初, 皮膚傷口以很快的速度癒合,一天天的彈性起來,不再粗糙泛紅脫屑。 即使我們鼓起勇氣拆掉繃帶、換上短袖, 他也沒有再搔抓身體的任何一個地方。 每天洗完澡或是換尿布時原本都要兩個大人壓制他抓癢的手才能完成的工作, 現在孩子快樂的扭扭、笑咪咪的就讓人做好, 我們都還沒能真正反應過來,到底發生什麼事? 老公也許想說這是婆婆拿的自費藥發揮功能,但我仍舊覺得不是, 因為那個自費藥只擦了最嚴重的手臂而已, 而小孩卻是全身的皮膚都好了,應該是我恰巧從同一天開始用的新東西有效果。 原本用益皮特泡澡,改用木酢液; 原本澡後擦QV乳霜,改用芮培菈。 我不知道是哪個有用,因為這兩個都是用在全身的皮膚上。 ....忽然不知道怎麼收尾, 自己這樣一整篇寫下來莫名覺得怎麼最後好像在業配(苦笑), 但特意不寫反而又更扭捏。 (順便說一下那間自費的皮膚科是台南的維仁皮膚科診所) 無論如何,我這篇的本意完全不是要說產品, 而是原本每天都覺得看不到出路的無止盡的包紮忽然就這麼停止了, 讓我喘過一口氣、像是恍然一夢。 回頭細數孩子這段讓人心疼不捨的日子才發現竟然已經整整一年... (孩子是去年3/28住院的) 當然,才剛過一個禮拜而已,看過很多前輩們的心路歷程, 我也不會這麼天真的相信他從此就完全的好了。 不過這週卻是一年來最讓我們覺得激動與充滿感恩的一個禮拜, 我克制不了想要一吐這一路壓在肩上悶在心上的酸苦。 藉由這篇文章的紀錄,謝謝我們終究沒有放棄,知道我們原來也能這麼努力, 未來還有什麼變化,也相信都可以陪孩子繼續走下去。 還有老公對我所有決定都毫無異議的配合, 還有長輩們對孩子的關心與後援, 還有朋友們各種乳液的介紹與贈送... 嚴重異膚寶寶的照護之路真的很不容易, 同在一條路上的媽媽們,大家都辛苦了(抱) -- 終於不再抓癢的孩子,可以露出皮膚穿短袖了 https://i.imgur.com/Uhi7ttM.jpg
https://i.imgur.com/CK7tYSa.jpg
https://i.imgur.com/Xt3uDCj.jpg
https://i.imgur.com/jvaQ1zZ.jpg
-- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 114.47.202.216 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1585423645.A.A7B.html

03/29 03:39, 4年前 , 1F
看了好心疼!希望弟弟從此不再發作了!
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03/29 03:43, 4年前 , 2F
每個小孩適合的乳液絕對不一樣 像我大寶也不適合益
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03/29 03:43, 4年前 , 3F
皮特 目前雖然找到適合的乳霜 偶爾回顧以前 脫皮 流
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03/29 03:43, 4年前 , 4F
組織液 睡不好一直抓的夜 真的有種喘了口氣 感謝你
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03/29 03:43, 4年前 , 5F
分享 同是過來人 穩定後半夜終於能滑手機xD
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確實,不管過來人或是醫生都這麼說,每個小孩合用的乳液不一樣。 所以異膚寶寶的媽媽都是神農氏啊 ><"

03/29 03:44, 4年前 , 6F
恭喜寶寶康復,辛苦寶寶和爸媽了!
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03/29 03:46, 4年前 , 7F
看到前面寶寶抓得都是傷痕和血跡,都很能從圖片感受
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03/29 03:46, 4年前 , 8F
到那有多不舒服啊!不過最後寶寶那開心的笑容,祝福
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03/29 03:46, 4年前 , 9F
寶寶皮膚狀況越來越好喔!媽媽辛苦了!寶貝也辛苦了
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03/29 03:46, 4年前 , 10F
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03/29 04:01, 4年前 , 11F
好心疼呀 好險媽媽終於試到適合有效的方法了 希望寶
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03/29 04:01, 4年前 , 12F
寶健健康康
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03/29 04:04, 4年前 , 13F
辛苦了
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媽媽辛苦了,看了好心疼!
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03/29 04:11, 4年前 , 15F
同為異膚寶媽照片看了好心驚啊!希望我也能遇上寶寶
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03/29 04:11, 4年前 , 16F
的仙丹(立刻想刷卡兩個產品XD
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雖然很捨不得,但是每次刷卡買新乳液時也還是有種異樣的快感 (欸) 內心隱藏的購物魂被誘發..XDDD

03/29 04:27, 4年前 , 17F
辛苦了 看前面照片好不捨 QQ
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03/29 04:34, 4年前 , 18F
看了好心疼,寶寶跟媽媽都辛苦了。希望寶寶皮膚一直
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03/29 04:34, 4年前 , 19F
健康下去。
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03/29 05:28, 4年前 , 20F
恭喜,媽媽辛苦了 ,希望寶寶一直好下去
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03/29 05:40, 4年前 , 21F
辛苦了 謝謝分享
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03/29 05:48, 4年前 , 22F
辛苦了,照顧皮膚不好的寶寶真的很累,可以感受那種
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03/29 05:48, 4年前 , 23F
如釋重負的心情
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真的,忽然間卸掉一個大擔子時,才知道原來這麼重、又揹了這麼久。

03/29 05:52, 4年前 , 24F
看到寶寶皮膚變好了真感動 希望不會再發作了 媽媽
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03/29 05:52, 4年前 , 25F
和寶寶都加油~~~
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03/29 05:55, 4年前 , 26F
爸媽都辛苦了!
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03/29 05:59, 4年前 , 27F
照片好可怕QQ
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抱歉,我加上警語了qq

03/29 06:05, 4年前 , 28F
寶寶媽媽家人都辛苦了!看到寶寶狀況改善真的好開
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心!
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辛苦了~加油
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媽媽辛苦了,寶寶能好起來真是太好了!
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看了好心疼,希望寶寶痊癒!
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辛苦妳了!治療過程妳一定非常煎熬...
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看了好心疼,寶寶跟爸媽都辛苦了,希望寶寶能健康開
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心長大
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還有 448 則推文
還有 33 段內文
03/30 17:07, 4年前 , 484F
看了好捨不得喔 還好後面好了笑了 父母小孩都辛苦了
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03/30 17:52, 4年前 , 485F
看到最後寶寶的笑容也好感動啊!媽媽辛苦了,希望寶
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寶皮膚乖乖不要再發作了!
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03/30 18:53, 4年前 , 487F
天啊啊啊寶寶好勇敢!媽媽辛苦了
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03/30 21:13, 4年前 , 488F
拍拍,辛苦了。
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03/30 21:37, 4年前 , 489F
辛苦了,看寶寶這樣好心疼。我們家異膚還在努力抗霉
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03/30 22:30, 4年前 , 490F
媽媽跟寶寶都辛苦了,前面的照片都看了真的很心痛,
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03/30 22:30, 4年前 , 491F
寶寶從此康復不再復發,寶寶開心的笑容超可愛!
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03/30 23:06, 4年前 , 492F
天啊!你是個偉大的媽媽,希望你的孩子從此跟異位
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03/30 23:06, 4年前 , 493F
皮膚說掰掰
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03/30 23:11, 4年前 , 494F
看了好心疼,媽媽跟寶寶都辛苦了,祝寶寶康復喔
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03/30 23:20, 4年前 , 495F
辛苦了
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03/30 23:48, 4年前 , 496F
好心疼好心疼啊,媽媽你們也辛苦了
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03/30 23:49, 4年前 , 497F
祝福寶寶白泡泡幼綿綿,健康快樂
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03/30 23:50, 4年前 , 498F
恭喜寶寶,祝永遠健健康康
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03/31 00:15, 4年前 , 499F
有驗過免疫嗎?我覺得有免疫問題,建議掛免疫風溼
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03/31 00:15, 4年前 , 500F
科去抽血檢查
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03/31 00:17, 4年前 , 501F
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03/31 00:19, 4年前 , 502F
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03/31 00:42, 4年前 , 503F
媽咪 寶寶都辛苦了,希望寶寶一直都健康快樂
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03/31 00:53, 4年前 , 504F
恭喜偉大的父母終於成功了! 也謝謝你的分享
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03/31 01:04, 4年前 , 505F
看了好心疼!媽媽辛苦了
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03/31 01:21, 4年前 , 506F
看了好心疼好想哭,幸好脫離地獄了,辛苦爸媽跟寶
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03/31 01:21, 4年前 , 507F
寶了
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03/31 07:49, 4年前 , 508F
辛苦了
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03/31 12:57, 4年前 , 509F
恭喜!看照片好心疼啊
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03/31 20:35, 4年前 , 510F
小孩的笑容是最大的鼓勵
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03/31 23:25, 4年前 , 511F
真的辛苦了
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04/01 10:34, 4年前 , 512F
太心疼了爸媽寶寶加油
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04/01 13:40, 4年前 , 513F
好辛苦喔 也好心疼 恭喜走過來
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04/01 15:23, 4年前 , 514F
辛苦了 最近女兒也開始異膚發作 開始擦乳液了
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04/01 21:13, 4年前 , 515F
媽媽和寶寶都辛苦了,能康復便是最好的
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04/01 22:37, 4年前 , 516F
感謝分享心路歷程
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04/02 23:40, 4年前 , 517F
辛苦了!真的辛苦了(抱),可以理解這ㄧ年來妳們
04/02 23:40, 517F

04/02 23:40, 4年前 , 518F
的煎熬,幸好ㄧ切都好轉了,加油
04/02 23:40, 518F

04/04 18:33, 4年前 , 519F
好心疼。希望寶寶皮膚一直健康
04/04 18:33, 519F

04/05 11:28, 4年前 , 520F
家有異膚寶寶路過,寶寶跟媽媽都辛苦了,每次看到寶
04/05 11:28, 520F

04/05 11:28, 4年前 , 521F
寶身上體無完膚的皮膚時,真的很想哭!
04/05 11:28, 521F

05/07 13:50, 3年前 , 522F
同為異膚寶媽看前幾張圖片就落淚了,真的辛苦了,寶
05/07 13:50, 522F

05/07 13:50, 3年前 , 523F
寶這樣真的壓力山大
05/07 13:50, 523F
文章代碼(AID): #1UVwKTfx (BabyMother)