[懷孕] 最痛的選擇，24週染色體異常引產 (代po)

看板BabyMother作者 (收收)時間4年前 (2020/02/25 09:10), 編輯推噓321(321推 0噓 74→)
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此為版主代發文，若有想回應的請直接推文 --------以下正文-------- 5位醫生，家族中10個人驗血，7週的煎熬，最終決定送寶寶離開。 <發現> 17週時做了羊膜穿刺+羊水晶片，記得是當週，就接到柯滄銘診所來電。 所有孕婦都知道，沒事會發簡訊通知，有事才打電話，每個媽媽都害怕手機鈴響。 「妳的寶寶染色體有一小段重覆，女生的話不會怎麼樣，男孩可能會有血友病。」 驗了我的血，確定這段基因和我相同，是我傳給他的。 再驗我的父母，我母親也帶因。 <壞消息> 柯醫師是羊膜穿刺的名醫，不知道刺過全台灣多少孕婦， 卻說沒看過和我們一模一樣染色體的例子。 我求助了馬偕陳持平醫師，拯救了無數被放棄的胎兒的醫生， 本以為可以得到好的答案， 陳醫生卻皺著眉說：「不是血友病的問題，妳看我找到的國外的文獻， 是精神異常，智力有問題的例子。」 原來血友病已經很難讓我們接受了，現在又來了更殘酷的？ 陳醫師花了很長時間和我們一一解釋資料來源， 雖然他也沒見過台灣相同的案例， 但是依據國外和我們完全相同的染色體異常，他不看好。 「主要還是男性會發病，所以還是驗一下妳弟弟和舅舅吧，還是可以做個參考。」 <掙扎> 接下來，就是不停驗著親屬的血。 請我弟趕緊從遙遠的國度回來，以及我的舅舅和三個阿姨， 理想的狀態是這兩位男性都有，因為他們都正常長大成人，那我的孩子應該也沒問題。 然而，「結果出來了，妳的弟弟和舅舅都正常喔！」 「正常？是什麼意思？」 「就是他們的染色體都正常的，沒有重覆。只有阿姨們有。」 掛了電話，大哭。我那麼努力東奔西跑的，就是想找到一點希望， 可是孩子的機會，越來越渺茫。 <不甘心> 從得知異常到這個階段，大概也過六週了，心情起起伏伏相當難受， 每當有親屬的血液送驗時，我又抱持一絲冀望， 期間產檢醫師禾馨烏烏醫生也是盡力協助我， 告訴她弟弟舅舅的結果，她鼓勵我再驗阿姨的兒子們。 「家族裡如果有這樣的男性正常長大，也會有信心得多吧！」 其實我和先生已經討論過，如果弟弟舅舅沒有相同基因，就決定讓寶寶離開， 因為沒有一位醫生能給我們確定的答案：會不會發病？何時發病？嚴重度如何？ 可是我心裡還是不願放棄，我想要再驗表兄弟。 <最後> 送驗兩個表兄弟血的空檔，我們去彰基找陳明醫生。 他也是遺傳醫學的權威，他沒有看我們帶去的文獻資料， 只是默默拍下我們重覆的那段染色體， 說會請他的研究團隊再跟我們聯絡。 兩天後，我打開郵件， 陳明醫師的結論，和陳持平醫師幾乎相同。 男性有發育遲緩，面貌異常之風險。 <引產> 當天下午請假之後我去了行天宮，請求恩主公帶孩子到好人家投胎。 看到導覽牌有關於「契孫」的說明，需要先得到恩主公的同意。 我說了為孩子取的名字，住址，以及今晚他會離開，擲出一個答允的筊，才感到安心。 雖然下一站領契孫平安袋時，神職人員說未出世的孩子不能收為契孫， 只能給我一張平安卡，但我還是覺得神明答應了，祂不會食言的。 當晚，是要先打一針讓胎兒心跳停止，隔天再自然產下他。 只聽見醫生對護理師的指示、先生的啜泣聲，伴隨強烈痛感，我雙手高舉過頭， 一邊哭泣，嘴裡不停默唸： 「南無阿彌陀佛、南無阿彌陀佛、南無阿彌陀佛， 孩子記得跟著佛祖走，南無阿彌陀佛...」 回家的路上，我把平安卡緊緊的貼在肚皮上，心裡依舊跳針叨念「記得跟佛祖走哦...」 ＊ 對不起，最後幾天只讓你聽見媽媽的哭聲， 謝謝你，讓我懂得生命的意義， 也給了我一份母愛。 170個日子我們相偎相依， 希望你的靈魂知道我們有多愛你。 <後記1> 自然產下孩子後不久，接到了一通電話。 「兩個表兄弟也都沒有一樣的染色體喔！柯醫師建議不要生下來。」 不知道為什麼，這個消息卻帶給我安慰。 全家族男性只有我的孩子出現異常，這麼做，是為了他好。 <後記2> 陳持平醫師及研究助理一直很關心我們後續情況， 最後也希望我們能保留一小段臍帶供研究發表， 也許未來能幫助到和我們一樣無助的父母。 <後記3> 感謝5位醫師（按會面順序排列） 烏恩慈醫師，柯滄銘醫師，林炫沛醫師，陳持平醫師，陳明醫師。 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 118.169.15.98 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1582593029.A.3FC.html
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02/25 09:18, 4年前 , 1F
拍拍~~好心疼!!寶寶會再回來的!!
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02/25 09:20, 4年前 , 2F
媽咪辛苦了
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02/25 09:20, 4年前 , 3F
拍拍...他還沒準備好...你們的決定是對的
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02/25 09:22, 4年前 , 4F
謝謝媽咪勇敢分享自己的經歷，祝福你身體健康
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拍拍
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02/25 09:23, 4年前 , 6F
好勇敢的媽媽！正確的決定對小孩也是好事！
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02/25 09:24, 4年前 , 7F
辛苦了，謝謝分享
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02/25 09:25, 4年前 , 8F
媽咪好勇敢! 相信寶寶會帶著這份勇敢，再度敲門
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02/25 09:25, 4年前 , 9F
我也深受遺傳基因之苦...好能懂你的心情，看完文字`
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02/25 09:25, 4年前 , 10F
哭了 希望你們能早日走出傷痛...把身體養好...加油
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02/25 09:25, 4年前 , 11F
謝謝妳的分享 願寶寶一路好走 妳們也早日走出傷痛
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02/25 09:26, 4年前 , 12F
拍拍 看了好揪心 媽媽要好好養身體
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抱抱！媽咪先好好把身體調養好喔！
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都哭了 媽咪真的都好勇敢喔
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拍拍
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02/25 09:27, 4年前 , 16F
好勇敢的媽媽。看完已泛淚。
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02/25 09:33, 4年前 , 17F
拍拍
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02/25 09:35, 4年前 , 18F
辛苦了加油！
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02/25 09:36, 4年前 , 19F
你好勇敢，辛苦了
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拍拍 加油 保重
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辛苦了
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02/25 09:37, 4年前 , 22F
祝福你們 養好身體 保重自己
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02/25 09:38, 4年前 , 23F
辛苦了，要下這麼煎熬的決定很不簡單！
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至少知道遺傳機率是小的
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辛苦了加油！
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難過...媽媽很勇敢!養好身體喔!
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哭
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02/25 09:41, 4年前 , 28F
拍拍，心疼這位媽媽，祝福孩子能以健康身體再來這
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個世界
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02/25 09:43, 4年前 , 30F
辛苦了，拍拍
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02/25 09:44, 4年前 , 31F
媽媽很勇敢！辛苦了，我看了都好難過...媽媽加油
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推
02/25 09:47, 4年前 , 32F
抱～好好養身體，寶寶會再來的
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(抱) 希望寶寶帶齊行李再來
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他的案例會幫助到更多家庭的
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辛苦媽媽了！寶寶會準備好再回來的
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辛苦了
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辛苦了，寶寶會再準備好回來的
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基因問題真的不是你的錯，也不是任何一個帶基因家人
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的錯，這種罕見程度就算做再多的婚前檢測也測不出來
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還有 316 則推文
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02/25 23:02, 4年前 , 356F
加油，把身體養好，準備好寶寶就會回來的
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02/25 23:10, 4年前 , 357F
給妳拍拍，保重身體。
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02/25 23:12, 4年前 , 358F
好揪心，媽媽加油！
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02/25 23:16, 4年前 , 359F
你辛苦了 他到更好的地方了
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02/25 23:57, 4年前 , 360F
你很棒，他也努力了，等下次來重回你懷抱
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02/26 00:13, 4年前 , 361F
保重身體，下次會順利平安的
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02/26 00:18, 4年前 , 362F
抱抱，你好勇敢!有緣一定會再聚的!
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02/26 00:26, 4年前 , 363F
媽媽辛苦了，好好休息養身體
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02/26 00:43, 4年前 , 364F
媽媽辛苦了
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02/26 00:49, 4年前 , 365F
看完都哭了，拍拍
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02/26 01:00, 4年前 , 366F
媽咪要好好照顧自己的身體
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媽媽爸爸都真的辛苦了！加油
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02/26 04:02, 4年前 , 368F
辛苦了，媽媽養好身體 寶寶會回來的
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02/26 04:48, 4年前 , 369F
加油
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02/26 07:18, 4年前 , 370F
妳做的是正確的事！妳很幸福，家人都這麼支持妳！
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未來的幸福很快就會來的！
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加油！
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推
02/26 08:29, 4年前 , 373F
拍拍，辛苦了
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02/26 11:23, 4年前 , 374F
加油喔! 寶寶準備好會回來的
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02/26 12:02, 4年前 , 375F
已經盡力了
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02/26 12:10, 4年前 , 376F
勇敢的媽媽，你要自己養好身體，寶寶會回來的！
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02/26 12:19, 4年前 , 377F
寶寶會帶著準備好的行李再來找媽媽的
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02/26 12:23, 4年前 , 378F
心痛卻正確的決定，媽媽加油
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02/26 12:27, 4年前 , 379F
務必保重自己
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02/26 12:55, 4年前 , 380F
看到哭，媽媽要好好保重身體
02/26 12:55, 380F
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02/26 15:13, 4年前 , 381F
你們辛苦了 加油
02/26 15:13, 381F
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02/26 16:45, 4年前 , 382F
（拍拍+抱抱）
02/26 16:45, 382F
推
02/26 17:09, 4年前 , 383F
辛苦了！慶幸發現得早，還可以做出雖然痛苦卻是正確
02/26 17:09, 383F
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02/26 17:09, 4年前 , 384F
的選擇
02/26 17:09, 384F
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02/26 18:33, 4年前 , 385F
一定要好好休養身體！
02/26 18:33, 385F
推
02/26 20:00, 4年前 , 386F
媽媽保重身體
02/26 20:00, 386F
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02/27 00:54, 4年前 , 387F
看得淚眼汪汪 保重身體才會再有緣
02/27 00:54, 387F
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02/27 01:07, 4年前 , 388F
辛苦你了，請多保重
02/27 01:07, 388F
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02/27 13:40, 4年前 , 389F
勇敢的媽媽 加油
02/27 13:40, 389F
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02/27 23:56, 4年前 , 390F
媽媽不要內疚，盡力了，好好休息
02/27 23:56, 390F
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02/28 21:34, 4年前 , 391F
媽媽辛苦了
02/28 21:34, 391F
推
03/02 04:33, 4年前 , 392F
拍拍，保重
03/02 04:33, 392F
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03/31 19:18, 4年前 , 393F
辛苦了 我也曾深受遺傳基因之苦 看了都哭了 寶寶一
03/31 19:18, 393F
→
03/31 19:18, 4年前 , 394F
定會再回來的 媽媽加油！
03/31 19:18, 394F
推
04/14 13:32, 4年前 , 395F
看了很想哭，寶寶會平安回來的~加油!
04/14 13:32, 395F
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