[寶寶] 隱性顎裂發現過程與治療

看板BabyMother作者 (往日本邁進的兔子)時間4年前 (2019/10/30 11:30), 4年前編輯推噓68(68推 0噓 12→)
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又是可憐的二寶~ 二寶之前的相關故事請A我的ID~ 文長，請耐心閱讀。 經過 二寶自乳糜胸開刀之後， 我們持續不間段的在台中榮總接受早療服務。 雖然因為住院了很長一段時間，但是二寶的確逐漸在進步。 治療師也說可能因為躺床時間太久， 所以過了一些發展的時間， 但是落後並不大，持續接受早療可以幫助他。 但是，就是有這麼一個但是。 大肢體動作、小肌肉精細動作都慢慢跟上， 唯獨語言二寶一直落後很多， 只有媽媽，沒有爸爸~ 明顯的雙唇音很少。 在二寶接近兩歲的時候，有一天我跟二寶在客廳沙發玩， 二寶躺在沙發上，笑得好開心。 然後，我發現了一個異狀。 二寶的懸壅垂是裂開的。 我突然想到，二寶乳糜胸出院時， 有一個護理師說過 二寶的懸壅垂有受傷。 記得當時跟主治醫師提過， 主治看了一下，只說傷口應該是好了，沒特別說甚麼， 所以我也不以為意。 但一歲多了 都要兩歲了，怎麼懸壅垂是分開的， 因此我去找了一些文獻及資料來看， 發現都是一些唇顎裂的孩子有此狀況， 也會影響到喝奶跟構音， 所以心裡隱隱覺得不安。 就醫 發現到這個狀況， 我先掛了桃園長庚的顱顏外科盧亭辰醫師的門診， 在就診前的等候期，我也跟羅慧夫基金會中區分布聯絡， 其實電話中我又崩潰了，但是很感謝基金會的人， 給了我很多的心理支持與協助。 盧醫師看診後確認是隱性顎裂， 就是外觀、硬顎都正常，但是軟顎有裂開。 就診當時剛滿兩歲，盧醫師認為不急著開刀， 要我們兩歲半時再去做評估，因為那時候小孩會說的話比較多， 再來評估要不要開刀。 隱性顎裂在文獻上，並不一定需要開刀修補軟顎， 很多人在說話上並不影響，或頂多一點點構音異常， 可透過語療訓練，幫助他學習構音。 在看了盧醫師的門診之後，我又掛了由北醫陳國鼎醫師到中山醫開設的特診。 會再次就醫的狀況，也是希望多聽不同醫師的意見， 陳醫師看診之後也確定是隱性顎裂， 陳醫師告訴我，有很多醫師會建議等，但是語言有黃金期， 畢竟也真的是構造異常，要開刀也可以。 配合的語言治療師認為可以先上上語療課， 等半年再評估。 這樣的話就跟桃園長庚的醫囑一致。 半年後，桃長的複診時間先到，所以我們依約前去複診。 這時真的要說桃長的語療師很厲害， 跟二寶短短的互動時間，就做出了隱顎裂有影響二寶說話的能力， 建議二寶要開刀修補軟顎的決定， 而且說出了一個更讓我佩服的判斷：二寶耳朵應該有積水， 導致聽力影響說話。 其實一開始我聽到這個判斷時是覺得不相信的。 因為在小兒科就診，都沒提到這個問題。 跟其他治療師互動時(包含有語療師）都不覺得二寶有這個狀況。 但還是如實轉知盧醫師， 所以很快地就約了開刀時間以及手術內容。 最後我們選擇桃長的原因是因為桃長在這一塊是權威， 陳國鼎醫師當然更是權威， 但是考量後援－娘家在桃園， 所以就選在桃長接受手術。 術前兩周要注意不能感冒， 二寶一直有過敏，沒感冒，但是鼻涕也很多， 其實也是影響開刀，還好醫師技術精湛。 二寶真的比較倒楣， 術前一天從沙發跌落撞到茶几， 後腦杓縫了五針，所以手術被迫延後了三周。 術前檢查會診的耳鼻喉科， 透過專業儀器的判斷， 二寶左耳有積水，要順便開刀放置耳管。 聽到這我很驚訝！桃長的語療師太厲害了！ 竟然僅憑短短的20分鐘互動就可以察覺到二寶的耳朵異狀。 所以也確認了除了軟顎修補的手術之外，還要加開耳管放置的手術。 手術很快，八點多一點進去十點就出來了。 之後會有專科護理師來教導你如何照護。 桃長的專科護理師－葉子姊真的很厲害， 而且為了我們常常留到十一、二點。 幫孩子洗嘴巴、洗傷口，教導我們注意事項， 真的很感激桃長的團隊。 後續 目前開刀完快三個月， 準備申請台中榮總的語言評估，期望可以接受語療服務。 盧醫師告訴我們，至少要半年縫合過的組織才會變得柔軟， 語言才會進步得比較明顯。 現在我們還在等待，希望一切順利。 感謝臉書 兔寶寶的社團（專門針對唇顎裂寶寶的社團） 裏頭很多媽媽分享照顧心得以及給予信心。 感謝羅慧夫基金會中區分會，謝謝社工給予我很多的心理支持。 感謝桃長團隊的專業，讓我們在照顧上無後顧之憂。 感謝陳國鼎醫師，雖然最後沒有接受您的手術，但很謝謝您讓我下定決心。 要感謝得太多，只能謝天了。 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 140.128.148.254 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1572406242.A.98A.html ※ 編輯: megyeh (140.128.148.254 臺灣), 10/30/2019 11:35:40
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10/30 11:39, 4年前 , 1F
感謝媽媽分享~寶寶辛苦了!
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10/30 11:40, 4年前 , 2F
祝福寶寶，趕快好起來健康平安的長大
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妳跟醫護人員都是寶寶的貴人，祝福以後平安順利
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祝福寶寶一切順利！媽媽寶寶都辛苦了
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祝福寶寶以後都平安順利!!
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10/30 11:49, 4年前 , 6F
謝謝分享，願寶寶健健康康長大
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祝福寶寶，媽媽辛苦了
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祝福寶寶，媽媽辛苦了！
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謝謝媽媽分享，二寶會健康順利長大的，想知道為什
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麼會耳朵積水呢？
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顎裂的孩子在喝奶的時候， 因為軟顎裂開，所以奶會從軟顎溢到鼻腔， 推測是因為這樣，耳鼻喉相通，所以造成中耳積溢。 但二寶真的被小兒科診斷有中耳炎只有一次而已， 所以我們一直不清楚原來耳朵也有狀況。 大概就是像我們洗澡時聽不太清楚那樣。 二寶以前喝奶真的溢奶很嚴重， 所以不愛喝奶，被我們暱稱叫 有春。 因為一定會剩~
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10/30 12:03, 4年前 , 11F
謝謝分享 辛苦了 祝福一切平安順利
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謝謝分享！祝福寶寶，你們辛苦了！
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感謝分享，也祝福寶寶健康平安長大！
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祝福寶寶平安健康長大 爸爸媽媽也都辛苦了
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10/30 12:32, 4年前 , 15F
謝謝妳的分享
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10/30 12:37, 4年前 , 16F
謝謝分享。
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10/30 12:41, 4年前 , 17F
祝福媽媽跟寶寶！
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10/30 12:41, 4年前 , 18F
謝謝分享，祝福寶寶快快康復
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10/30 12:46, 4年前 , 19F
其實陳醫師也是長庚出去的 在顱顏這塊長庚是真的強
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10/30 12:53, 4年前 , 20F
祝福寶寶，謝謝麻麻分享
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10/30 12:57, 4年前 , 21F
盧醫師是陳醫師的學生，兩人都很厲害
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感謝分享
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辛苦了，但爸媽很細心及早發現不對勁，希望寶寶健康
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長大！
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感謝分享，媽媽好細心，寶寶加油
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祝福寶寶以後一切平安健康長大！
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推推，這週日才去上羅慧夫基金會的研習課，獲益匪淺
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。祝福媽媽及寶寶
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※ 編輯: megyeh (140.128.148.1 臺灣), 10/30/2019 13:19:42
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謝謝分享
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心疼 辛苦你們了！祝福以後都順利
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祝福寶寶健康長大～
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媽媽好棒，寶寶會越來越好的
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謝謝分享，辛苦了，祝早日康復
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10/30 13:35, 4年前 , 34F
推，希望寶寶快快恢復
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辛苦了，祝寶寶平安健康長大
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感謝分享！
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辛苦了 祝寶寶平安健康
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祝福寶寶早日康復，也謝謝媽咪分享
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辛苦了！一家人都要一且平安順利
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謝謝分享，祝福一切順利平安
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辛苦了 希望寶寶健康
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真是辛苦的歷程
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媽媽辛苦了!加油!
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祝福寶寶媽媽～
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祝福寶寶快快康復平安長大
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二寶的倒楣運已經用光了，接下來一定一生平安順遂
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，祝福你們！
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看了之前的文章，會不會之前的肺積水也跟這個有關
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係呢？(好吧，我的問題好像很笨...)
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我也有想過這個問題，但是沒法確定~ 乳糜胸主要是淋巴管破裂造成的~ 所以~~會不會是在胚胎發育時就一起發育不良呢？ 總之，現在關關難過關關過，未來希望能夠順利成長就好。 ※ 編輯: megyeh (140.128.148.1 臺灣), 10/30/2019 15:03:11 ※ 編輯: megyeh (140.128.148.1 臺灣), 10/30/2019 15:03:24
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感謝
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寶寶媽咪都辛苦了
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看完覺得媽媽辛苦了 另外還好媽媽警覺性很高
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媽媽和寶寶都辛苦了
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祝福孩子，都辛苦了，加油！
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二寶雖然小時候比較不順，但幸好都有遇到貴人，媽咪
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的用心照顧也是功不可沒，祝二寶越來越出運，平安
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長大！
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感謝分享～ 媽媽辛苦了！
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媽咪跟寶寶都辛苦了
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祝福寶寶越來越健康，媽媽跟寶寶都辛苦了
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媽媽寶寶都辛苦了！
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10/30 18:41, 4年前 , 62F
謝謝分享，全家平安健康喔
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祝福你們！會越來越好的！
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辛苦媽媽了！祝福寶寶越來越順利
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祝福你們~~一切順利健康平安~~辛苦了!
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祝福寶寶從此健康順利！寶寶有你們這麼細心的父母真
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的很幸福！
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辛苦了 祝福你們一切平安
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媽媽別擔心！寶寶會順利治療、平安長大的
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10/30 22:16, 4年前 , 70F
媽媽寶寶都辛苦了，祝一切順利平安！
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10/30 22:34, 4年前 , 71F
辛苦了！
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10/30 22:41, 4年前 , 72F
祝福媽媽寶寶往後一切順利，寶寶健康長大
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10/30 23:19, 4年前 , 73F
辛苦了，祝福孩子平安健康長大
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盧醫師，葉子姊，跟長庚團隊真的都超棒的，祝福二寶
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復原跟語言發展都順利！
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10/31 16:50, 4年前 , 76F
媽媽好用心，寶寶能有您當媽媽真是他的福氣，祝福您
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10/31 16:50, 4年前 , 77F
們都平安！
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11/01 01:34, 4年前 , 78F
媽媽跟寶寶都辛苦了！寶寶把苦難先用完，以後人生會
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更順利的！
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11/02 12:13, 4年前 , 80F
謝謝分享，祝福寶寶平安健康
11/02 12:13, 80F
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