兒童急性壞死性腦病
看板BabyMother作者s924306 (s924306)時間4年前 (2019/08/21 23:23)推噓1360(1362推 2噓 107→)留言1471則, 1383人參與討論串1/2 (看更多)
「兒童急性壞死性腦病」，3周前的我根本聽都沒聽過。
7/30(六)半夜1歲10個月的弟弟突然發燒，38度多。
7/31(日)早上自行退燒，早餐在路易莎咖啡吃藍莓貝果吃得很開心，爸爸發現弟跟自己一
樣有大拇指彎曲的特異功能。吃完回家看書、玩玩具，中午不太想吃，只吃了一顆水餃，
晚餐外出吃麵，食慾也不錯。晚上活動力還好，但9點就在打哈欠想睡，秒睡後，半夜2點
起來開始哀哀，發燒快39度，討水喝，到5點才又真的睡熟。
8/1(一)早上去附近診所看醫生，醫生給退燒藥，請我們再觀察。弟弟早上有去溜滑梯，
活動力還不錯，中午吃藥都吐出來，下午睡不太好至4點退燒，還有點想睡，吃晚餐食慾
還好，晚上的藥也吐出來。半夜又燒至40度，趕緊再餵退燒藥吃，睡睡醒醒有畏寒發抖直
到早上6點多。
8/2(二)還是燒，可以對談但是有點胡言亂語，早餐都吐出來，7點多決定送台大兒童醫院
。醫生說要留院觀察，塞完塞劑退燒，要幫他量血壓時，弟弟突然癲癇發作，長達快20分
鐘，看到這情景我的心都要碎了，醫生用藥讓弟鎮定，弟就睡著了，並排了隔天測腦波。
中間值班醫生、住院醫生來看時，都有向醫生詢問睡這麼久正常嗎? 醫生說可能癲癇發作
時太緊繃，太累睡翻了，但是叫不醒的確有點令人擔憂。
誰也沒想到弟弟從這天開始就一直陷入昏迷中沒有醒過來了。
8/3(三)早上5點多聽到病房外陸續有聲音，想著神經科醫生什麼時候會進來看，又不敢去
催促，實在是令我非常後悔的事，一直等到9點多醫生來了，說不對勁，弟弟的腳太僵硬
，病程短時間變化這麼大，懷疑是腦部有受傷，可能是潰爛性腦炎(即兒童急性壞死性腦
病)，緊急安排核磁共振並轉到加護病房。核磁共振結果顯示弟弟的視丘、腦幹都受損嚴
重，我們知道，這代表什麼，只能任由眼淚不斷滑落。
自己一直在回想到底是哪裡沒有注意到？哪裡沒有照顧好？怎麼會發生這種事？怎麼會這
樣？自責與懊惱徘迴不去。跟家人討論後，決定先生將工作調回台北，我請育嬰留停。
神經科醫生說這種病一年大概遇到一次，沒辦法預期，也沒有特效藥可以醫治，免疫球蛋
白跟類固醇用完後，就只能看病人自己的變化。感染科醫生說檢體送去官方檢驗結果都是陰性，沒有驗出東西來，只能推測是病人體質問
題，我們詢問這種驗不出來的狀況機率是多少？醫生說40%-60%(後來我們決定聽神經科醫
師建議去驗弟弟的基因，需要送到國外驗，4萬多元，3個月後才能知道結果。)
為什麼是我們？該打的疫苗我們都有打，該肥皂洗手也都有落實，實在是無法接受幾天前
還活潑亂跳的小孩，現在突然變成這樣。你最近才很厲害的把奶嘴戒掉了，晚上僅剩的一
餐奶也戒掉了，開始可以騎划步車了，想著帽子要再買一頂還沒買，想著你的2歲生日要
怎麼過，想著許多要做還沒做的事情……
這是我們唯一的孩子，也是兩家人捧在手心上的孩子阿！
這段日子家人們分頭上網搜尋資料、求神拜佛，但是弟弟的狀況還是一樣。
神經科醫生說恢復意識醒來的機會趨近於零，也就是將會呈現植物人的狀態。他還那麼小
阿!難道他的人生就要這樣被困在那張床上嗎？
是的，我們完全沒有選擇的機會，因為弟弟的狀況還不到腦死，醫院無法做出拔管、安寧
緩和醫療等，我們希望弟弟能少受點痛苦，但現實狀況不允許，接下來，我們唯一的選擇
是去呼吸照護中心，以及，等待奇蹟。
我們知道這會是一場心力、體力及金錢的長期抗戰，會是很艱難的一條路，也不曉得我們
能陪伴弟弟多久，但是明知道會這樣我們也還是必須要走。
感謝賴以威教授及夫人廖珮妤，您們的電話和簡訊讓我們知道是被支持著的，也讓我有勇
氣把這一切歷程寫下來，弟弟沒辦法像樂樂一樣去當天使，或許他還想陪我們一陣子，或
許我們需要再給他一些機會。希望這篇文章也能像您們一樣，幫助到需要被幫助的人。
神經科醫師說，這種燒退燒退的狀況，100個孩子中可能99個都會正常痊癒，所以不可能
在一開始沒有出現症狀時，就以最嚴重的醫療處置去做。
我想，我們就是遇到了。
--
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