[懷孕] 如果NIPT正常,結果還是唐氏症,怎麼辦?
各位好
小弟鍵盤婦產科-威廉氏後人
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149028 爆 5/17 flysky0103 轉 [心情] 彩虹不只在天上
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再次聲明
小弟沒有收受任何廠商的利益或身處利益衝突關係。
"I declare no conflict of interest."
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針對非侵入性胎兒染色體檢測(NIPT)系列
我已經撰寫過三篇相關的文章做過完整的說明
-
如果對於NIPT還是有不清楚的,
歡迎回去複習以下三篇:
● 1 m爆 6/02 MrWilliams R: [懷孕] 請問NIFTY產檢
2 m爆 8/18 MrWilliams R: [懷孕] NIPT驗唐氏症真的有99%?
3 m爆10/02 MrWilliams □ [懷孕] 我是初唐高風險:先NIPT好,還是直接羊穿?
-
但是!
我比任何人都清楚
還是一直有一個問題環繞在妳我心頭
-
“有沒有NIPT正常,但結果還是唐氏症活產的?”
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依據我粗淺的認知
有,而且台灣目前就不只一例。
-
為什麼會這樣???
-
先讓我們回到所謂的”檢驗結果”跟”疾病正確性”。
-
這樣的問題以數學來說
一共有四種結果。
-
為了方便各位了解
我以妳老公接受愛滋病檢驗為例。
-
1. 妳先生愛滋檢驗是陰性,他也確實沒病。
恭喜妳
這樣的結果是大家都樂見的
也希望妳的好運氣能繼續維持
千 秋 萬 世 、 直 ~ 到 ~ 永 ~ 遠 ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~
(前幾天走在路上聽到的….………..….)
-
2. 妳先生的愛滋檢驗是陽性的,他也確實有病。
妳趕快也去抽血吧
不管妳有沒有被傳染
可能都要考慮終止這段關係吧。
他可能是外面有個王小姐
或者是有個王先生。
-
以上兩種結果。
檢驗陽性 => 也真的有病
檢驗陰性 => 也真的沒病
這樣的檢測都是準確的
也是絕大部分的情況。
-
但是。
現實世界中
還包含了以下兩種情況的話
-
3. 妳先生的愛滋檢驗是陽性的,但他其實沒病。
這樣的情形叫做”偽陽性”
也就是說檢查的陽性是假的
他其實沒病。
這樣的情況並不難解決
只要再接受進一步的檢查
再進一步確診是沒病的就可以了
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4. 妳先生的愛滋檢驗是陰性的,但他其實有病。
這樣的情形叫做”偽陰性”
也就是說檢查的陰性是假的
他有病!
他其實有病!!
他其實真的有病!!!
就像有人過勞死的一樣,
其實都是有病的
-
對於唐氏症篩檢
我們最害怕的就是”偽陰性”
-
當我們做了許多又貴又新穎的檢查之後
唐氏症寶寶還是就這樣出生了
我想這是一個令人難以接受的結果。
-
NIPT確實非常準確
準確率99.7%。
-
但
是否仍有偽陰性的存在
當然是有的
-
根據目前的統計結果
大概是:千分之三
-
也就是說
一千個懷唐氏症小孩的孕婦裡面
這個檢查大約會漏掉三個
-
可能的原因非常多。
-
我相信NIPT的說明書上都有
大家也一定都沒看。
或者是有看,但根本也看不懂
-
目前已知的就有染色體嵌合現象、雙胞胎一胎凋亡、孕婦自身染色體變異、孕婦血漿含胎
兒比例偏低等等
嘎啦嘎啦嘎啦~
嘎啦嘎啦嘎啦~
嘎啦嘎啦嘎啦~
-
WHO CARES ???
(我三單有加s!)
(畢竟我大學聯考英文考99分耶!)
(這是真的.)
-
WHO CARES ???
-
產婦只在意
為什麼醫師你幫我做了這麼多產檢
現在你跟我說我小孩確診是唐氏症。
阿現在怎麼辦?
-
我也不知道該怎麼辦
我也沒辦法因此為了妳粉身碎骨
-
然後醫生只好跟你說
你看唐氏症寶寶也很可愛啊
他的每個笑容你看多天真無邪
-
或者跟妳說
台灣有很多機構阿
很好的特教系統阿
也有很多未來能夠照顧自己的工作機會阿
-
如果想要更進一步了解唐寶寶的人生
歡迎參考唐氏症基金會網站
http://www.rocdown-syndrome.org.tw/aboutbaby.php
也歡迎大家多捐款、多幫助他們
-
而且
我必須要說的是
唐氏兒雖然不聰明
但他們其實真的很善良
-
至少他們不會明知道自己很多事情都搞不清楚
卻還是一直要酸宗痛。
(我沒有說誰)
(妳不支持誰我就說誰)
-
另外
我猜妳的家人 (尤其婆家)
一定會說:
"妳為什麼不抽羊水?"
高齡本來就應該抽羊水
妳看媽媽手冊上不是都有寫
妳花了那麼多錢產檢
結果生出一個唐寶寶
-
嘎啦嘎啦嘎啦~
-
確實的
如果要避免偽陰性的發生
妳可以考慮直接抽羊水
但是要全台灣所有產婦全部都抽羊水
我想確實也是矯枉過正。
-
所以
如何避免NIPT的偽陰性
變得無比的重要。
-
但是
基於上述嘎啦嘎啦嘎啦的種種理由
NIPT偽陰性不可能是零
-
這個風險確實存在
怎麼辦?
-
針對這個問題
我從很久以前
就一直跟廠商或生技公司提出建議
這個千分之幾的風險
它確實存在
-
為什麼不能有一個保險制度
把每一個人收的費用
撥出一小部分做基金
如果真的有人遇到NIPT的偽陰性
至少我們可以使用這筆基金做為救濟。
-
類似這樣的制度在台灣行之有年
如"藥害救濟制度"
"生產事故救濟制度"等等
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所謂的”救濟”
不同於”賠償”
-
賠償是某人有錯在先
所以賠償妳
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救濟是沒有任何人有錯
但妳確實受苦受難
所以救濟妳一筆救濟金。
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當NIPT檢驗出現偽陰性
除非檢體送錯、惡意沒有送檢等等情事之外
妳的醫師沒有錯
檢驗機構沒有錯
產婦本人和產婦的家人更沒有錯
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對於一個極低概率
而且會有嚴重的後果
但事實上沒有任何人有錯的時候
應該要對遭遇不幸的那一方提出合理的救濟。
而不是把全部後果
都由產婦一人承擔
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這是我一直以來的想法
-
終於
有人聽進去了。
-
針對NIPT的偽陰性問題
目前有部分NIPT廠商
提供了所謂的保險制度或救濟制度。
(至於妳抽的那家有沒有我不曉得,妳自己再問清楚看看吧)
-
針對NIPT檢驗結果為陰性
但活產下來的寶寶
仍舊確診唐氏症的時候
由檢驗機構或保險公司提撥孕婦救濟金。
目前是訂為"新台幣兩百萬"。
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當然這個金額一定很多人不滿意啦
以批踢踢數字版動輒年薪500萬來講
兩百萬真的不高。
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但是
目前這個金額
是以目前台灣現行的生產事故救濟辦法中
最嚴重者的救濟金額為依據。
也就是產婦死亡。
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產婦死亡的生產救濟金。
就是兩百萬。
-
當然一定會有人說
"兩百萬我給你,小孩你帶走"
或者
"我寧願死,也不要小孩是唐氏症"等等
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我都完全了解
我自己也是兩個孩子的爸
我完全了解當父母的心情。
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但是
以現況來說
爭取到兩百萬的救濟金
已經是目前對於產婦來說
相對比較合情理的做法了。
-
目前如果是生產事故導致產婦極重度障礙
比如說變成植物人之類的
生產救濟的金額是一百五十萬。
-
小孩唐氏症跟太太植物人
哪一個比較嚴重呢?
-
我自己是覺得
如果同時發生的話就可以領三百五十萬
三百多萬就可以再找三個烏克蘭新娘了 ~ y^__^y
-
所以
"有沒有NIPT正常,但結果還是唐氏症活產的?”
"有。"
"那怎麼辦?"
-
拿著廠商提供的兩百萬救濟金
好好的照顧你的孩子
或者
拿著廠商提供的兩百萬救濟金
吉死你的產檢醫師。
-
雖然幾乎不可能贏就是了。
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以上
一些淺見
提供參考
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| 鍵盤婦產科 |
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| 威廉氏後人 |
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 140.112.150.139 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1559546714.A.6A5.html
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