急問—性染色體異常

看板BabyMother作者 (不拉不拉  ￾ ￾N￾ )時間5年前 (2019/01/24 09:32), 編輯推噓121(122推 1噓 209→)
留言332則, 115人參與, 5年前最新討論串1/1
請問大家，前幾天收到柯滄銘通知回診看報告 （羊穿+晶片） 得知我兒子的性染色體結果有異常 與常見的XYY或XXY不同 而是46XY,i(q), 45X 也就是說他約有1/3的染色體是沒有Y的 但更讓我害怕的是另外2/3的Y在分裂時不一致 不是完整的一組短臂+長臂 而是兩組短臂，但沒有長臂 目前已經看了柯滄銘、蘇怡寧、林炫沛等醫生 也與產檢醫生和高層次醫生都討論過此狀況 柯醫師表示因為長臂掌管生殖能力 所以我兒未來應該是不孕患者 但沒有直接證據顯示會影響智能或肢體發展 蘇醫師的諮詢過程簡單說 他認為什麼狀況都有可能 但生之前都不會知道 可能不孕、可能更糟合併女性器官 但現在還在肚子裡什麼都不能確定 林炫沛醫生是這重度煎熬的幾天中最給予正能量的人 他認為事情沒有這麼悲觀 因為的確性染色體主要就是掌管生育能力 但與智力或肢體發展沒有直接關聯 且Y染色體非常奇妙 即便這麼小只有一點點，就可以發揮作用 且因為透過一般超音波與高層次 看到兒子的小雞雞非常明顯，且有陰囊 尿道開口也明顯 雖然睪丸時間還沒到還沒降下 但即便是隱睪症也可以靠手術解決 他說與他談過的類似症狀的父母，在談完後 約有8成會決定把孩子留下 也都與他保持聯繫持續觀察 他甚至俏皮的說： 如果不是因為我的年紀（37） 說不定我根本因為怕挨羊穿那針而不做檢查 那根本不會有這幾天的崩潰 高層次醫生在檢查完後也說 如果不知道我們的狀況 她看報告真的就是一個標準小男生 請我們要對孩子有點信心 週五還要去看陳持平醫生，這是我最後的希望 想請問各位爸媽，是否身邊有遇過類似狀況？ 也就是Y是只有短臂而沒有長臂的 我們的案例似乎找不到任何的前例可循 這幾天差不多算是以淚洗面了 從來沒見過他掉眼淚的老公也是 對我們來說，如果影響僅是沒有生育能力 我們不想因為這樣剝奪他的生命 套句在版上看到某位媽咪分享 我們連他未來想不想結婚都不知道 也說不定他是同志 只要他可以找到相知相守的另一半一起生活 男性的能力完全都有，可以快樂就好 但最怕的是會合併任何我們措手不及的狀況 畢竟缺了整條長臂，我不知道這影響還有什麼 誠實說我們不敢想像可能的風險 也怕他將來會恨我，為什麼要生他？ 但他在我肚子已經住了21w 是這輩子我唯一尚未謀面就深深愛上的人 聽到他心跳這麼有力，肢體都發展得這麼好 怎麼忍心讓他走？ 不好意思最後變成是心情抒發 主要還是想聽聽有無任何可能大家知道與我們可能類似的狀況 能給我們一點方向建議跟信心 謝謝大家 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 61.228.91.82 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1548293579.A.B0A.html
推
01/24 09:35, 5年前 , 1F
我不會留
01/24 09:35, 1F
推
01/24 09:37, 5年前 , 2F
只能給妳打打氣，很困難的決定
01/24 09:37, 2F
推
01/24 09:42, 5年前 , 3F
無法給你建議。一切只能自己想清楚，孩子生出來就是
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一輩子數十年的事情。
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推
01/24 09:47, 5年前 , 5F
這賭錯了就是影響孩子的一輩子...拍拍
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推
01/24 09:49, 5年前 , 6F
要是我 我是俗仔 我真的不敢賭 因我真的怕小孩怨恨
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我..或拖累家庭...
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推
01/24 09:49, 5年前 , 8F
37歲 真的還好 不管做什麼決定都很難
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推
01/24 09:50, 5年前 , 9F
這是很困難的決定，多聽一個醫師的建議比較好
01/24 09:50, 9F
推
01/24 09:55, 5年前 , 10F
很難決定，如果不會有智能跟肢體的影響，我會靠慮
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01/24 09:55, 5年前 , 11F
生下來
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01/24 09:58, 5年前 , 12F
如果只有影響生育能力，我也會留
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01/24 09:59, 5年前 , 13F
但是其它影響到什麼程度要決定去留，那你們和醫師要
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自己討論，網友不能給你答案
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你來媽寶板大部分人會因為經濟(早療復健就醫補習...
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)智力表現和孩子外觀決定，但這不是絕對的標準，也
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有信念強大的父母無論如何要生下來。
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如果決定不留，你們會因為孩子"相對正常"的可能性而
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梗梗與懷，但是留下來卻有與一般孩子不足的地方，你
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們必須陪伴孩子一輩子克服這些問題，請務必深思。
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推
01/24 10:00, 5年前 , 21F
小孩會不會怨恨父母，取決於父母對待小孩的態度。
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01/24 10:00, 5年前 , 22F
當然社會的眼光也會影響，但父母強大的正面能量，
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01/24 10:00, 5年前 , 23F
才是最重要的。
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推
01/24 10:00, 5年前 , 24F
如果小孩真的沒有生殖能力，你們能有把握教育他完
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01/24 10:00, 5年前 , 25F
全不被這件事影響嗎？
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推
01/24 10:04, 5年前 , 26F
再去尋求其他建議。
01/24 10:04, 26F
推
01/24 10:13, 5年前 , 27F
不影響智力 肢體 外觀，我會留。
01/24 10:13, 27F
推
01/24 10:15, 5年前 , 28F
天啊 拍拍 不管什麼決定都很為難吧
01/24 10:15, 28F
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01/24 10:16, 5年前 , 29F
個人不敢賭 但只影響生殖覺得還好
01/24 10:16, 29F
推
01/24 10:18, 5年前 , 30F
不忍心就錢存多一點吧
01/24 10:18, 30F
推
01/24 10:19, 5年前 , 31F
可以多談談，但醫療有極限，沒有人可以肯定知道有
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可能有其他影響或單純不孕或影響第二性徵的發育，
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因為目前高層次的結果只能確定有第一性徵，也可以
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問問老公從男性的想法，並想最壞的可能是否可以承
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01/24 10:19, 5年前 , 35F
擔，畢竟陪伴小孩是你們跟他未來的另一半
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推
01/24 10:24, 5年前 , 36F
很困難的決定......我兒單耳聽神經細小，生之前完
01/24 10:24, 36F
推
01/24 10:26, 5年前 , 37F
這個只能自己決定，與未知的未來賭一把。我自己的看
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01/24 10:27, 5年前 , 38F
法是不會留。孩子大了會對自己為何跟別人不一樣而傷
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01/24 10:27, 5年前 , 39F
心，我無法陪他一起負擔這種情緒。
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還有 253 則推文
推
01/25 15:29, 5年前 , 293F
不孕也有很多種，有的試管就能解決，但醫生也無法保
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01/25 15:29, 5年前 , 294F
證會是哪種啦
01/25 15:29, 294F
推
01/25 21:26, 5年前 , 295F
我會留 在肚子裡這麼強而有力的心跳 我一樣愛他
01/25 21:26, 295F
推
01/26 00:17, 5年前 , 296F
丘愛芝的故事滿勵志的啊，生命包含的部分太廣了，
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01/26 00:17, 5年前 , 297F
生育和性雖然重要，但也只是其中一部分呀，誰知道他
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01/26 00:17, 5年前 , 298F
的人生會怎樣呢？
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01/26 00:21, 5年前 , 299F
我怎覺得邱的故事很悲傷@@
01/26 00:21, 299F
推
01/26 02:04, 5年前 , 300F
是我會留 但我已有兩個小孩
01/26 02:04, 300F
推
01/26 13:18, 5年前 , 301F
難道只因為不孕壓力就希望父母不要把自己生下來？
01/26 13:18, 301F
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01/26 13:18, 5年前 , 302F
講到這樣把自己當產子機器嗎？
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01/26 13:18, 5年前 , 303F
人生不是只有生殖和生育
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01/26 13:18, 5年前 , 304F
我了解這裡很多爸爸媽媽因為自己難孕經歷感到焦慮
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01/26 13:18, 5年前 , 305F
可是值得因為這樣就抹殺前面人生的快樂嗎
01/26 13:18, 305F
推
01/26 14:31, 5年前 , 306F
生小孩哪有那麼重要...我覺得只因為目前無法100%確
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01/26 14:31, 5年前 , 307F
認的檢驗，而且影響的只是能孕不孕就直接剝奪寶寶的
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01/26 14:31, 5年前 , 308F
生命，那個天秤也太傾斜了吧...
01/26 14:31, 308F
推
01/26 15:44, 5年前 , 309F
問網友是不會替你養小孩...多諮詢醫師專家...好好
01/26 15:44, 309F
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01/26 15:44, 5年前 , 310F
跟老公討論你們家庭可否接受除了不孕外還有未知的
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01/26 15:44, 5年前 , 311F
狀況風險吧....
01/26 15:44, 311F
推
01/27 08:18, 5年前 , 312F
現在人有生育能力也不生，有人則變性，尊重孩子發展
01/27 08:18, 312F
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01/27 16:55, 5年前 , 313F
如果我是寶寶，我會希望不要被生下來
01/27 16:55, 313F
噓
01/28 03:56, 5年前 , 314F
如果是我我不會想被生下來+1 有的人說能不能懷孕哪
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01/28 03:56, 5年前 , 315F
有這麼重要，我想問，你又知道對其他人重不重要了
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01/28 03:56, 5年前 , 316F
嗎？？？
01/28 03:56, 316F
推
01/28 03:58, 5年前 , 317F
補推 原po請你好好看看後面回文那位患者的心路歷程
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01/28 03:58, 5年前 , 318F
吧
01/28 03:58, 318F
推
01/28 15:29, 5年前 , 319F
馬偕是基督教醫院，大多偏正面積極鼓勵把孩子生下來
01/28 15:29, 319F
推
01/28 18:54, 5年前 , 320F
我沒那個經濟能力所以我不會留
01/28 18:54, 320F
推
01/28 22:38, 5年前 , 321F
聽你這樣描述y染色體只掌管性器官，加上我們女生也
01/28 22:38, 321F
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01/28 22:38, 5年前 , 322F
是沒有y，感覺y好像真的只跟性器官有關，如果這是
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→
01/28 22:38, 5年前 , 323F
第一個寶寶，是我會想留。
01/28 22:38, 323F
推
01/28 23:11, 5年前 , 324F
丘愛芝的故事是悲傷的。但不論如何原波很明顯傾向要
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01/28 23:11, 5年前 , 325F
留，就給予最大祝福吧。
01/28 23:11, 325F
推
01/28 23:51, 5年前 , 326F
是我，我不留，這賭太大了，經濟問題尚且不談，小
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01/28 23:51, 5年前 , 327F
孩的心情會非常非常痛苦，成長過程會備受困擾吧...
01/28 23:51, 327F
推
01/29 07:15, 5年前 , 328F
原po的憂慮是因為已經37歲，算高齡，怕過了這村就沒
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01/29 07:15, 5年前 , 329F
了那店，拿掉以後難再懷孕了嗎？
01/29 07:15, 329F
推
01/29 11:09, 5年前 , 330F
不會留+1
01/29 11:09, 330F
推
01/30 22:26, 5年前 , 331F
不想生跟不能生完全不一樣，不懂為什麼要去賭這一個
01/30 22:26, 331F
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01/30 22:26, 5年前 , 332F
萬一
01/30 22:26, 332F
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