[寶寶] 唇顎裂寶寶的餵食難題

看板BabyMother作者 (小慧)時間5年前 (2019/01/16 16:16), 5年前編輯推噓9(9023)
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女寶是老闆弟弟的女兒,一出生就是唇顎裂寶寶,只是她是在口腔內部,從上顎裂到喉嚨 ,約10個月大時動手術,術後才開始接觸副食品,只不過她好像因為唇顎裂的關係,吞 嚥似乎會感覺不舒服,餵她吃一小小口白飯,就會有噎到要反胃的動作,雖然還是會吞下 去,但也不願再吃第二口,父母也不勉強她,阿嬤會另外煮稀飯餵她吃,也因為這樣她現 在一歲五個月了,體重才8公斤,到現在還不太會咀嚼,麵包不會嚼,餅乾也是吃入口即 化的米餅,完全用不到嘴巴的咬合肌肉,她阿嬤說等她大一點自然就會了(我已是2個小 孩的媽,在旁邊聽到這句話整個快吐血),她們根本不知道事情的嚴重性,這是現在就必 需要會的基本動作,如果不強迫她練習,等她大一點就來不及了,到時大人會更辛苦,這 麼小的孩子也不可能 配合做復健,我知道照顧唇顎裂寶寶需要更多心力與耐心,偏偏這對父母最缺乏的就是耐 心,但我也只是一個員工一個外人, 沒有辦法跟他們說什麼,我很擔心這個小孩的未來,如果現在不強迫她練習咀嚼,以後真 的會退化,那一輩子就只能吃流質食物了,想請問家有唇顎裂寶寶的父母,都是怎麼做的 ? -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 1.175.152.233 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1547626606.A.2D2.html ※ 編輯: won50165 (101.15.167.0), 01/16/2019 16:17:23 ※ 編輯: won50165 (101.15.167.0), 01/16/2019 16:18:11

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推好心
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我姊的孩子是上萼裂,也是在口腔內部,手術後復原良
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齶裂寶寶的口腔問題沒有想像中單純,也許只是還沒
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找到適合寶寶的方法,又不希望餓到,才會沒辦法強
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迫吃固體食物(咀嚼力差更容易嗆到)......
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相關問題還是要適時求助醫生吧?父母是絕對不會放
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棄自己的寶寶,有時真的是寶寶自己還沒準備好
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還是建議由醫師評估為佳~擁有健康小孩的父母
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比較難換位思考
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找語言治療師,或桃園長庚顱顏中心他們比較多這類
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個案
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找治療師+1
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或先向顱顏基金會求助
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建議去台北長庚顱顏中心找語言治療師
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我覺得是要鼓勵他們帶小孩尋求專業協助耶(醫生或復
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健相關人員)畢竟孩子的情況特殊,和一般小孩的發展
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本來就有差異,非專業人員能提供的幫助也有限
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推你好心,建議找專業的醫生或是治療師看過,健康
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寶寶的標準不適用在特殊兒童身上
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他們的路還有很長,每個狀況不同,還是找個管師專
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業評估。另外寶寶需要每年/月回診追蹤,如果有問題
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可能爸媽會詢問。沒有這樣寶寶的爸媽很難理解,有
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時真的不是寶寶不要,而是爸媽需要耐心跟勇氣去接
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受我的孩子就是跟別人不同,有自己的時間表,說不
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定對方爸媽也曾在深夜裡難過很多回!
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推樓上C大,寶寶的確有自己的時間表,有特殊兒的家
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庭不是一般人想得那麼容易接納自己寶寶的狀況...希
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望一般人能了解,路真的很漫長...,父母能做的只有
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陪寶寶慢慢走
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語言治療師的專業範疇包含吞嚥相關問題,若桃園長
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庚不方便,建議至少也要就近找大醫院有語療師的復
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健科掛號~
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文章代碼(AID): #1SFkXkBI (BabyMother)