[寶寶] 疑似膽道閉鎖症-開始在台大醫院的日子

看板BabyMother作者hsuan1012 (hsuan)時間5年前 (2019/01/11 23:39)推噓179(179推 0噓 33→)

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圖文好讀版：https://goo.gl/vD7jpy 各位爸爸、媽媽，準爸爸媽媽大家好，我們的女兒球球在去年11月出生，我們也升格為爸爸、媽媽了，但球球就是跟別人不一樣，她是一個患有「膽道閉鎖症」的寶寶...... 其實球球在11月出生，在月子中心住了28天，回家3天...... 之後的日子都是在台大醫院度過，膽道閉鎖症在華人新生兒發生的機率為萬分之二到三，在西方新生兒發生的機率為五千分零點五到一，而且膽道閉鎖症以現在的各式產檢技術，包含高層次超音波、羊膜穿刺等等，都無法檢測出來，在新生兒剛出生時，也無法立即判別，是一種很容易讓爸爸媽媽忽略的症狀，如果沒有在出生60天內的黃金期治療，寶寶在出生6個月到2年內就有極大的機率需要換肝，網路上有滿多的膽道閉鎖症的衛教資訊，但膽道閉鎖症真實經歷的案例分享其實比較少，連版上相關膽道閉鎖的文章，也是十隻手指頭數的出來，所以我們夫妻決定，把球球的經驗寫出來跟大家分享，包含整個檢查的過程、手術的過程、以後該如何照顧等等，可以讓新手爸媽及早發現問題，不再徬徨無助，現在我們球球已經動完手術2個星期了，恢復的算不錯~~~~ 今天先跟大家分享我們家球球發現膽道閉鎖症的經過，之後會再詳細介紹何謂膽道閉鎖症以及術後的恢復，圖文好讀版：https://goo.gl/vD7jpy 以下為純文字版：今天是開啟我以臺大兒童醫院為家的日子先說結論，寶寶的大便顏色很重要!很重要!很重要! 請詳閱寶寶手冊第四頁的嬰兒黃金九色卡，懷疑的時候請盡快諮詢專業的醫生!!! 發現球球疑似膽道閉鎖的過程是這樣的 12/20 （四）我要出月中的前一天下午曜生的護理長打來房間說她們覺得這一天球球的大便顏色比較偏白，問我晚上要不要帶去樓下讓小兒科醫生看一下，我當然說好，醫生看完球球大便顏色跟測完黃疸後，覺得黃疸值跟大便顏色都在處於有問題跟沒問題的中間，建議我們隔天早上馬上來抽血（因為晚上檢驗單位已下班） 12/21（五）驗血及轉診早上抽完血後開心帶球球回家，下午醫生打來說血液中的直接膽紅素大於總膽紅素的20%( 球球的膽紅素總量T-Bilirubin是6.47&直接膽紅素D-Bilirubin是4.43)，是不正常的，建議我們盡快到大醫院檢查，會開轉診單給我們，我們本來想要當天下午就到臺大，但當天沒診，長庚也排不到診，只好等下星期一 12/22-23（六）（日）睡眠不足但很幸福的兩天這兩天在家養球球養得很累很崩潰但是好幸福，這時候我們完全沒想到之後我們會面對這麼嚴重的病，我們還以為她是肝發炎還是其他吃藥就會好或是要多觀察的問題，因為其實球球黃疸雖然降得比較慢，但是在月中的時候球球的眼白跟臉有慢慢變白，大便也都是正常7號或9號的大便，而且因為她是全母奶，所以我們都以為她的黃疸退比較慢是因為喝母奶的關係，但是我們後來回去看這兩天的大便，真的覺得有比較白 12/24（一）開啟以臺大醫院為家的日子&血液檢查門診的時候台大兒童醫院的小兒腸胃科倪衍玄醫生看了球球的血液檢查結果跟大便顏色直接要我們住院檢查，倪醫生認為球球的大便顏色應該是3號或4號，根本不是我們覺得的7 號或9號，所以要建議爸媽看醫生的時候直接帶一包大便去給他們看，還有常常拍照留存嬰兒的大便顏色，因為像我們是新手爸媽，根本就不知道其他嬰兒的大便顏色是甚麼顏色，甚麼叫偏白或是偏灰，而且大便卡拍起來應該是有點色差，現在台大醫院有在準備將有問題的大便照片做成APP，這樣家長們就可以比較清楚了解甚麼顏色是有可能有問題的大便了，真心覺得這個APP非常重要，之後有消息會再分享給大家的! 因為倪醫生懷疑是球球膽道閉鎖，我們馬上辦了住院手續，球球就這樣住進10樓的嬰兒中重度病房，病房每天只有3個探訪時段，分別是早上11-12點、下午2-3點、晚上7點半到8 點半，每次只能2個人進去會客(有很多人要探訪的話就是輪流進去看)，會客前要先洗手，進去的時候要先穿隔離衣再碰寶寶，在病房外面等的時候上網查了很多膽道閉鎖的相關文章，整個淚崩哭到不行，進哺乳室擠奶的時候聽到隔壁嬰兒的聲音也忍不住流淚，當天王怡方住院醫生馬上安排了抽血檢查，然後再幫忙安排後幾天的相關檢查，這一天球球抽血的結果是肝的指數還好，但膽的指數高蠻多的，我們此時聽了覺得很不妙，這一天下午探訪時段後我們就去行天宮拜拜，因為在這個時候我們沒有什麼能為球球做的，只能跟恩主公祈求保佑球球平安、求祭解時間、然後拿著球球的衣服收驚，晚上探訪的時候再把收驚過的衣服放在病床上希望能保佑球球平安。回家後看著家裡那麼多為了球球買的東西，跟老公只能抱頭痛哭，哭到一半我們兩個人對看，同時說了一句好安靜啊，然後再一起大哭，只能說我們才要開始習慣有球球的日子，家裡充滿著球球的叫聲跟哭聲，這一天我們真的非常難過。 12/25 （二）腹部超音波這一天因為要進行腹部超音波，球球從凌晨開始禁食，禁食後跟吃飽後分別要照一次，媽媽看著打開衣服後身上好多線的球球覺得好心疼，還好下午吃飽後照超音波的球球滿乖的，醫生表示早場空腹的時候她一直大哭，然後照完後表示要等隔天核磁共振結束後再綜合診斷病情，今天又在惶恐不安的心情中渡過。 12/26（三）核磁共振&肝纖維化指數&疑似膽道閉鎖要感謝王怡方醫生這麼快幫我們安排到核磁共振，這一天下午我們就排到MRI，核磁共振照完後發現膽囊很小，另外肝纖維化掃描看肝纖維化的指數，球球的指數是10，正常來說應該要在8以下，另外當天小兒外科的許文明醫生巡房時摸了球球的肝，覺得有硬化的感覺，合併血液檢查、腹部超音波及核磁共振的結果，疑似膽道閉鎖的可能性很高，所以立刻建議我們安排手術，確認球球是不是膽道閉鎖。 12/27（四）簽很多同意書的日子在手術前需要簽好多同意書，看到同意書上面寫的可能風險都覺得好害怕好擔心，但我們都相信球球會變好的!... 未完待續... -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 27.246.194.12 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1547221162.A.798.html ※ 編輯: hsuan1012 (27.246.194.12), 01/11/2019 23:41:57

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