[寶寶] 重症肌無力大家有聽過嗎？已刪文

看板BabyMother作者 (I大)時間5年前 (2018/12/11 15:37), 5年前編輯推噓21(21推 0噓 45→)
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寶寶四個月的時候發現他有大小眼 一開始以為他就是一般眼瞼下垂 就帶去附近眼科看 因為是鄉下地方跑了兩間醫院 一間診所都看不出異狀 覺得不影響視力醫生都說沒關係 有天無意間看到一天報導 寫著這種罕見疾病 一開始的症狀都是先從眼睛大小眼開始 而且女兒也不是一出生就大小眼 剛出生的時候眼睛相當正常 直到四個月左右越來越明顯 不過常常睡覺起來兩眼又感覺相當平均 我開始覺得有點怕了 昨天帶去比較大間醫院抽血 醫生說他覺得有可能是 因為帶去診間時 妹妹的眼睛又相當平均 抽血報告要等兩個禮拜 每當我想去要去看結果我就好害怕 又想哭 不過網路上還沒看過年紀這麼小的 有幾個問題想請問大家 如果是先天性眼瞼下垂是一出生就會有嗎？ 或是有其他可能性呢？有沒有其他媽媽有聽過的呢？ ------ 謝謝大家的回覆 想不到聽過的人還滿多的 我女兒確定不是先天眼瞼下垂 因為他剛出生的時候 下垂那一眼反而還比較大 目前正等待抽血報告 謝謝大家喔 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 123.205.244.222 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1544513856.A.70F.html ※ 編輯: inout38 (123.205.244.222), 12/11/2018 15:44:46
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只有大小眼應該沒那麼嚴重吧？肌無力還要評估其它
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的生長發展吧？
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先別緊張，很大部分就只是眼部表現而已
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可以查眼瞼肌無力的圖 長大可以去做提眼瞼肌 其
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實還蠻多人有這個問題的 看起來無神沒睡飽這樣
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除非眼皮蓋眼睛太多 影響視力 要不然長大再做就
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好
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但是看你之前的文，寶寶似乎還有張力還是肌力的問題
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，要回診評估才是最好的
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長大可以手術提眼肌就好了
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有其他問題嗎?? 寶寶大小眼其實滿正常的吧
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我小孩一邊是另一邊的兩倍大 長大就都變大眼了
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記得回診喔
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我的姑姑有肌無力併胸腺腫瘤。既然已經抽血了，就靜
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待報告吧，不用做太多的擔心。順帶一提我兒四個多月
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以後因為胖，所以雙眼皮陸續消失，大小眼至一歲半才
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回覆對稱。
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推
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我小姑是喔，28歲才病發
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產檢沒抽SMA?
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我爸爸今年確診是，建議你可加入臉書社團，裡面很多
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12/11 17:30, 5年前 , 21F
病友分享資訊，媽咪先別太擔心
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12/11 17:47, 5年前 , 22F
SMA跟重症肌無力不一樣喔
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12/11 18:32, 5年前 , 23F
有! 眼皮會下垂
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有一單一雙的話也會大小眼歐
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有聽過
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有朋友小孩就是肌無力，也是眼皮下垂才發現，後來吃
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藥有好轉，和平常小孩沒什麼兩樣。但幼稚園大班後開
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始上復健課，因為小孩握筆握不久...，但比較需注意
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的是，眼皮下垂導致孩子弱視。
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推
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重症肌無力是一種自體免疫疾病 和 SMA完全不同
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12/11 19:07, 5年前 , 31F
請不要混淆
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推
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重症肌無力和SMA是不同病症，自己妹妹是重症肌無力
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患者，一開始也是眼皮下垂，吃藥無效，後來開刀摘
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除胸腺
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12/11 20:27, 5年前 , 35F
妳這樣一提 也讓我擔心我兒了，希望不是，一歲前有
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看過醫生，醫生說是左眼瞼肌力不足，這個出生就這樣
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。不會遮蔽眼曈，就指要幫忙小孩做眼皮的運動即可，
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三歲後在追蹤即可。目前寶寶2歲多，睜閉眼正常 無明
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顯大小眼
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我兒子現在2m多，出生也是一眼打不開，醫生也是懷
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疑眼瞼下垂，看你一提，我也擔心了一下我兒子
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推
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我是天生的眼瞼下垂，一路成長過程沒什麼生活上的問
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題，沒嚴重到蓋住眼睛，視力正常，外觀上看的出來，
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老被說妳是不是想睡覺，反正就常常被取笑，造成心理
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發展不正常，到25歲愛漂亮才去做矯正（雖然很失敗）
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但至少敢正眼面對他人。 我覺得若只是天生的眼瞼下
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垂，趕快去詢問醫生幾歲可矯正，因為心理的健康往往
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被忽略而造成小孩人格上的異常。
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我是重症肌無力的患者，我是在29歲發病，在那之前大
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小眼沒有很明顯喔！我剛好就是眼肌型的。
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我爸有重症肌無力，他是發病在眼球的肌肉，導致他
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斜視，但40歲才發現，醫生說是因為年輕的時候肌肉
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比較有力氣還可以ㄍㄧㄥ住，年紀大了肌肉沒力加上
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長年這樣ㄍㄧㄥ，肌肉像橡皮筋鬆掉，要吃藥控制，
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眼鏡也有重新配過，醫生當時也有說可能會遺傳，但
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我還沒有症狀所以不知道我有沒有中獎，我剛出生的
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時候眼睛有點斜視，當時的醫生說長大會好，長大是真
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的好了啦但不知道是不是也是像我爸那樣因為年輕肌
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肉有力氣可以ㄍㄧㄥ
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先安慰妳這個是健保疾病，算是蠻低調卻常見的疾病，
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但寶寶還小要確診非常困難， 所以建議你一定要到大
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醫院去做檢查比較準確。
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肌無力其實通常不會好發在這麼小的寶寶上，所以先別
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緊張，病友社團裡面其實有很多相關的資訊，但因為非
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確診，所以無法幫你加入，如果想了解相關醫療院所可
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以寄站內信給我。
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※ 編輯: inout38 (111.83.158.55), 12/11/2018 23:20:08
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